Dla Kostka - aniołka mamusi

Kostuś urodził się zdrowy. Dzień w którym przyszedł na świat był moim najpiękniejszym dniem w życiu. Patrzyłam jak mój synek rósł, śledziłam za jego poczynaniami w przedszkolu muzycznym, jak maniunie rączki przebierały grając na pianinie, patrzyłam na jego uśmiechniętą buzie kiedy mu wszystko wychodziło i łzy i smutek kiedy coś było nie tak. Kostuś to synek o którym można tylko marzyć, grzeczny, miły, uprzejmy, cały czas powtarzał że jak dorośnie to będzie taki jak Rubik - dyrygentem.  Oczko w głowie rodziców, dziadków, całej rodziny, 6 lat szczęśliwego dzieciństwa. Wyjazd do dziadków na tydzień latem 2012 r., słońce, zabawy przy wodzie. To miała być świetna przygoda, odpoczynek i mnóstwo radości.

Było topienie się, ratowanie życia, reanimacja dziecka przez 12,5 minut. Szkoła, plany na przyszłość, uzdolnienia muzyczne, wszystko zmieniło się w jednej chwili.

Rok walki ze śmiercią, chorobą, znieczulicą systemu i lekarzy doprowadziło nas do diagnozy. Medycznie nasza choroba nazywa się encefalopatia niedokrwieniowo-niedotleniowa, spastyczne porażenie czterokończynowe, padaczka lekooporna.

Kostek nie potrafi samodzielnie siedzieć ani chodzić. Z całych sił walczę, aby stał się samodzielny. Codzienna rehabilitacja, masaże, zabiegi, stymulacja wzrokowa i słuchowa bez reszty pochłania czas i środki finansowe. Systematyczna praca przynosi efekty - Kostek zaczyna utrzymywać głowę podczas siedzenia, ma ruchy obronne rąk i głowy, potrafi pokazać niezadowolenie, odróżnia smaki i zapachy. Komunikuje się za pomocą oczu, mrugając dwa razy na tak lub prowadzi oczy na odpowiedni obrazek oraz wydaje dźwięki i krzyczy, kiedy czegoś nie chce zrobić lub czegoś potrzebuje, np. zmiany pozycji.

 Po podaniu komórek macierzystych prawie trzy lata nie mamy napadów a było ich bardzo dużo ok. 50 na dobę. odstawiliśmy 5 z 6 leków przeciwpadaczkowych. Kostek zaczął pięknie komunikować się oczami ale do tego potrzebny odpowiedni sprzęt typu " Cyber oko" lub inny komunikator, niestety koszt takiego sprzętu to od 15 do 20 tysięcy złotych.

Opiekuje się Kostkiem sama i utrzymuję się z alimentów oraz zasiłku opiekuńczego. Koszt rehabilitacji, leków, suplementów oraz innych potrzeb dziecka jest ogromny, a do tego ze względu na ciągły rost dziecka dochodzą wymiany sprzętu - wózek, pionizator, gdzie refundacja przez nfz to zaledwie 1/3 tego co tak naprawdę kosztuje taki sprzęt.

Wieżę w ludzką dobroć. Wierzę w to, że dobro powraca do każdego podwójnie. Wiem, że w tej walce sama nie dam radę ale z wami - Wierzę że ją wygram.

Pomóżcie mi zrobić wszystko aby jutro dla mojego synka było lepsze))))