Krok do przodu - Rehabilitacja

Cześć ! Mam na imię Michalinka i mam już 6 lat.

O swojej chorobie - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI TYP 1 - dowiedziałam się w dniu swoich pierwszych urodzin...

Choroba śmiertelna , chwilę przed przyjęciem pierwszej dawki leku leżałam nie mogąc nawet przekręcić się na bok... Od kilku lat otrzymuję SPINRAZĘ aktualnie (18dawka)  która zatrzymuje postępy mojej choroby i jednocześnie pozwala moim mięśniom znów rosnąć w siłę ! 

Gdy moi rodzice powoli zaczynali godzić się z myślą o mojej chorobie i niepełnosprawności, JA postanowiłam ich zaskoczyć i udowodnić że DAM RADĘ i BĘDĘ WALCZYĆ !

Poruszam się na wózku inwalidzkim ale dalej walczę o lepsze jutro.W 2019 roku otrzymaliśmy wiadomość o możliwość utraty wzroku - Zanik Nerwu Wzrokowego u Michalinki w związku z ewentualnymi powikłaniami po Spinrazie.

Musieliśmy podjąć ważną decyzję - leczenie Spinrazą i życie czy utrata wzroku i śmierć.

Zecydowaliśmy się kontynuować leczenie w kierunku Rdzeniowego Zaniku Mięśni.

To dzięki ciężkiej codziennej rehabilitacji i 9 dawce SPINRAZY            

Dnia 10.09.2018 byłam w stanie po raz pierwszy samodzielnie usiąść 

https://www.facebook.com/MichalinaBruhn/videos/296637061137967/    

 Dnia 19.11.2018 zaczęłam próby z czworakowaniem

 https://www.facebook.com/MichalinaBruhn/videos/1142770272565604/ 

W 2020 roku aż do teraz pracuję nad utrzymaniem równowagi oraz potrafię przejść niewielki dystans trzymana za rączki .

W wieku 8lat zostanie przeprowadzona u mnie operacja korygująca skrzywienie kręgosłupa, co w znacznym stopniu utrudnia mi poruszanie się.

Co chciałabym robić a czego nikt nie jest w stanie mi obiecać ?                     

Chciałabym być samodzielna , chodzić a przede wszystkim ŻYĆ ! 

Systematyczna praca z fizjoterapeutą pozwala mi na utrzymanie efektów które do tej pory udało mi się osiągnąć.                           

Moi rodzice w 2023 roku pragną zapewnić mi odpowiednią liczbę prywatnej rehabilitacji co wiąże się z dużym obciążeniem finansowym, zwłaszcza przy tak postępującej inflacji - moja rehabilitacja w ciągu roku zdrożała aż dwukrotnie.

Dlatego razem z nimi PROSZĘ Cię o wsparcie.       

Zbieramy fundusze na rehabilitację oraz ortezy które muszę wymieniać co najmniej raz w roku ze względu na rosnące stópki oraz inne sprzęty ułatwiające mi codzienne życie.

Z góry DZIĘKUJEMY - Michalinka, Ewa i Marcin Bruhn  

Wierzymy że ludzka życzliwość nie zna granic a dobro powraca.