Cześć ! Mam na imię Michalinka i mam już 6 lat.
O swojej chorobie - RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI TYP 1 - dowiedziałam się w dniu swoich pierwszych urodzin...
Choroba śmiertelna , chwilę przed przyjęciem pierwszej dawki leku leżałam nie mogąc nawet przekręcić się na bok... Od kilku lat otrzymuję SPINRAZĘ aktualnie (18dawka) która zatrzymuje postępy mojej choroby i jednocześnie pozwala moim mięśniom znów rosnąć w siłę !
Gdy moi rodzice powoli zaczynali godzić się z myślą o mojej chorobie i niepełnosprawności, JA postanowiłam ich zaskoczyć i udowodnić że DAM RADĘ i BĘDĘ WALCZYĆ !
Poruszam się na wózku inwalidzkim ale dalej walczę o lepsze jutro.W 2019 roku otrzymaliśmy wiadomość o możliwość utraty wzroku - Zanik Nerwu Wzrokowego u Michalinki w związku z ewentualnymi powikłaniami po Spinrazie.
Musieliśmy podjąć ważną decyzję - leczenie Spinrazą i życie czy utrata wzroku i śmierć.
Zecydowaliśmy się kontynuować leczenie w kierunku Rdzeniowego Zaniku Mięśni.
To dzięki ciężkiej codziennej rehabilitacji i 9 dawce SPINRAZY
Dnia 10.09.2018 byłam w stanie po raz pierwszy samodzielnie usiąść
https://www.facebook.com/MichalinaBruhn/videos/296637061137967/
Dnia 19.11.2018 zaczęłam próby z czworakowaniem
https://www.facebook.com/MichalinaBruhn/videos/1142770272565604/
W 2020 roku aż do teraz pracuję nad utrzymaniem równowagi oraz potrafię przejść niewielki dystans trzymana za rączki .
W wieku 8lat zostanie przeprowadzona u mnie operacja korygująca skrzywienie kręgosłupa, co w znacznym stopniu utrudnia mi poruszanie się.
Co chciałabym robić a czego nikt nie jest w stanie mi obiecać ?
Chciałabym być samodzielna , chodzić a przede wszystkim ŻYĆ !
Systematyczna praca z fizjoterapeutą pozwala mi na utrzymanie efektów które do tej pory udało mi się osiągnąć.
Moi rodzice w 2023 roku pragną zapewnić mi odpowiednią liczbę prywatnej rehabilitacji co wiąże się z dużym obciążeniem finansowym, zwłaszcza przy tak postępującej inflacji - moja rehabilitacja w ciągu roku zdrożała aż dwukrotnie.
Dlatego razem z nimi PROSZĘ Cię o wsparcie.
Zbieramy fundusze na rehabilitację oraz ortezy które muszę wymieniać co najmniej raz w roku ze względu na rosnące stópki oraz inne sprzęty ułatwiające mi codzienne życie.
Z góry DZIĘKUJEMY - Michalinka, Ewa i Marcin Bruhn
Wierzymy że ludzka życzliwość nie zna granic a dobro powraca.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Justyna Michalska
Dużo zdrówka ❤