Julian potrzebuje wsparcia

Julek jest radosnym, zawsze uśmiechniętym dzieckiem. Cierpi na zespół Ehlersa – Danlosa. Julek boi się zastrzyków w rany i szycia, ale jest bardzo dzielny. Diagnoza po bardzo długim poszukiwaniu przyczyn bólu: wada kolagenu. Wszystkie narządy zawierające kolagen są ekstremalnie narażone na uszkodzenia. Choroba jest nieuleczana. Nie ma nic, co moglibyśmy zrobić, żeby pomóc dziecku. Możemy jedynie starać się, aby nie doszło do uszkodzenia i wzmacniać mięśnie. Rehabilitacja to jedyna szansa na utrzymanie stanu stabilnego lub po prostu spowolnienie postępów choroby. Bo lepiej nie będzie. Skóra Julka drze się jak papier. Każda wywrotka może skończyć się szpitalem. Zwykła zabawa jest dla niego niebezpieczna. Stawy Julka wyginają się nienaturalnie. Julek płacze z bólu przy zmianie pagody. Narządy wewnętrzne i ścięgna są równie wrażliwe, jak skóra. Najmniejsze uszkodzenie może okazać się niebezpieczne. Zbieramy na rehabilitację i środki opatrunkowe przyspieszające gojenie..