Krzyś i Zuzia VS mukowiscydoza

Cel: Wsparcie leczenia i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę Krzysia i Zuzanny. Koszt zakupu nierefundowanych lub częściowo refundowanych leków, odżywek, inhalatorów, inhalatorów mobilnych, oczyszczaczy powietrza, kamizelki drenażowej, aparatu do oczyszczania dróg oddechowych Simeox, innego sprzętu rehabilitacyjnego i kosztów rehabilitacji/leczenia oraz uczestnictwa dzieci wraz z opiekunem w turnusie rehabilitacyjnym.

Mam na imię Aneta i mieszkam z dziećmi w województwie łódzkim, rodzinnie pochodzimy ze Śląska. Gdy dowiedzieliśmy się z mężem, że oczekujemy na córkę byliśmy bardzo szczęśliwi. Mieliśmy spokojne i uporządkowane życie; pracę, mieszkanie, psa. Brakowało jednak upragnionego dziecka, a ja już mocno po 30. Jednak miesiąc przed wyznaczonym terminem porodu w czasie kontrolnego USG lekarz prowadzący ciążę zauważył pewne nieprawidłowości w jelitach i skierował mnie na oddział szpitalny celem dalszej diagnostyki. Trafiłam na salę 6 osobową z kobietami szykującymi się do szczęśliwych narodzin swoich dzieci. W moim sercu gościł już strach i obawa o przyszłość mojej nienarodzonej córki.     30 grudnia wykonano cesarskie cięcie, pozwolono mi przez chwilę zerknąć na córkę i ją zabrano mówiąc, że jej stan jest poważny i jak najszybciej muszą zrobić badania. Czekałam na jakiekolwiek informację przez bardzo długie 3 godziny, leżąc po znieczuleniu. Przyszła lekarka z oddziału noworodkowego z dokumentami i oznajmiła że tutaj nie są w stanie jej pomóc i muszą dziecko jak najszybciej przetransportować do CZDZ w Katowicach. Jest problem z jelitami i jej stan jest poważny. Karetka specjalistyczna do przewozu noworodków przyjechała po południu, mąż pojechał za karetką aby być na miejscu przy malutkiej Zuzi. Ok godziny 22 otrzymałam telefon od męża, że nasza córka będzie operowana. Byłam przerażona, a najtrudniejsze było to, że była tak daleko ode mnie. Około 2 w nocy mąż ponownie zadzwonił, operacja dobiegła końca, córka przeżyła, była martwica jelita cienkiego, część jelita usunięto i wyłoniona stomię. I tak upłynęły pierwsze godziny cudu narodzin, na strachu, łzach i ogromnej samotności, że nie mogę być z najbliższymi mojemu sercu.

Gdy mogłam się podnieść z łóżka wypisałam się ze szpitala na własną prośbę i pojechałam ponad 100 km aby być przy moim wymarzonym i wyczekiwanym dziecku. Gdy zobaczyłam ją podłączona pod przewody, rurki i z welflonami oraz woreczkiem stomijnym leżąca w inkubatorze łzy same ściekały po policzkach. Przez miesiąc lekarze walczyli o jej ustabilizowanie. Zuzia w tym okresie straciła połowę ze swojej wagi urodzeniowej (3250 g). Traciła wagę pomimo karmienia jej dużymi ilościami pokarmu, przy życiu właściwie utrzymywały ją kroplówki do których była podłączona przez cały czas.

Po miesiącu przyszły wyniki z badań przesiewowych i rozpoznanie choroby genetycznej -mukowiscydozy. Było to jak wyrok. Choć po tym trudnym okresie ciężko było już płakać.

Przyszła do nas pani doktor (miała nam powiedzieć wszystko o chorobie) lecz do końca życia nie zapomnę jej słów, które wypowiadała z uśmiechem na ustach, a nam walił się świat na głowę. Powiedziała " O tu jest ta nasza mukowiscydoza - ale wie Pani, że te dzieci żyją krótko". Te słowa w tamtym momencie nas całkowicie załamały, dobiły na następne kilka miesięcy.

Pomimo przeciwności lekarze i my walczyliśmy o córkę, która w tym czasie miała  2 razy sepsę, przetaczanie krwi i wiele komplikacji. Byliśmy w tym czasie codziennie w szpitalu. W trzecim miesiącu udało się że jelita podjęły pracę, później kolejna operacja zamknięcia stomi. 27 kwietnia wypisano córkę do domu z wagą 2600g. Mogliśmy ją wreszcie zabrać i wrócić do życia codziennego które z powodu choroby było całkowicie inne niż zdrowych dzieci. Były inhalacje, drenaże, leki...wszystkiego musieliśmy się nauczyć. 

Półtora roku później przyszedł na świat nasz syn Krzyś. Na początku nic nie wskazywało choroby, urodził się co prawda jako wcześniak ale ważył 3900g, lecz po kilku dniach zaczęły się problemy z jelitami. Znów trafiliśmy do CZDZ i również musiał przejść operację. Jednak lekarze wiedzieli z jaką chorobą przyszło się im zmagać więc od razu było wdrożone odpowiednie leczenie. Był to dla nas ogromny cios, że dwoje dzieci jest chore. Krzyś w szpitalu był miesiąc, też było wiele komplikacji i towarzyszył nam strach i obawy. Jednak wtedy mieliśmy już więcej wiedzy i siły do walki o zdrowie i życie naszych dzieci.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, u Zuzi i Krzysia ma postać płucną i pokarmową (nieprawidłowa praca trzustki, zaburzona wchłanialność jelit, zwłóknienie wątroby). Jest choroba bardzo podstępną i nieprzewidywalną, nie można sobie nic odpuścić trzeba codziennie wykonywać inhalacje i drenaże, przyjmować leki. Nie ma opcji "mamo dziś mi się nie chce". 

Pomimo wielu przeciwwskazań i zagrożeń staraliśmy się zawsze stworzyć dla nich jak najlepsze warunki i wkładaliśmy ogrom sił i starań aby stworzyć dla nich jak najlepsze warunki do życia i leczenia. Nasze życie jest  podporządkowane mukowiscydozie i ciągłym wizytom w szpitalach specjalistycznych oraz inhalacjom, lekom i rehabilitacji. Na przykład Zabiegi codziennej rehabilitacji Krzysia i Zuzi zajmują nam kilka godzin dziennie.

Dziś oboje chodzą do szkoły podstawowej, lekarze oceniają ich stan zdrowia jako dobry co jest zasługą naszej codziennej ciężkiej pracy i aby tak pozostało potrzebuję wparcia i pomocy, gdyż niestety od niedawna zostałam sama z dziećmi. Aby móc dalej walczyć o ich zdrowie i w miarę normalne życie oraz móc "stanąć na nogi" potrzebujemy zakupić inhalatory (niestety do naszych leków  inhalatory musza mieć określone parametry), inhalatory mobilne(dotychczasowe już nie działają), leki, odżywki, oczyszczacz powietrza do pokoju dzieci oraz kamizelkę do drenażu. Marzeniem moich dzieci jest wspólny wyjazd nad morze na turnus rehabilitacyjny. POMÓŻCIE NAM STANĄĆ NA NOGI !!!! Dziękujemy za każą darowiznę i okazane serce oraz dziękujemy każde udostępnienie zbiórki. 

Szanowni Państwo

W ramach tej zbiórki na rzecz dofinansowania na rzecz 8 letniego Krzysia i prawie 10 letniej Zuzanny z województwa łódzkiego chorych na mukowiscydozę oraz ich wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją, zakupem sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego ( inhalatory, aparat Simeox, kamizelka drenażowa), turnusem rehabilitacyjnym liczy się każda Twoja darowizna — zarówno mała, jak i duża. Inflacja oraz duże koszty rehabilitacji i codziennych wydatków to problem społeczny wielu rodzin, w tym wielu rodzin z osobami niepełnosprawnymi i chorymi przewlekłymi w rodzinie, zwłaszcza samotnych matek jak Pani Aneta. Pomóżmy Krzysiowi i Zuzi w ich leczeniu i rehabilitacji oraz walce z podstępną mukowiscydozą. Średnia przeżywalność polskich chorych na mukowiscydozę to dwadzieścia kilka lat. Leczenie i rehabilitacja chorego na mukowiscydozę to codzienne dziesiątki leków, codzienna rehabilitacja, codzienna specjalistyczna dieta i codzienne zmagania z chorobą i jej następstwami. Osiągnieciem długoletniej walki rodziców jest refundacja lub częściowa refundacja dla najważniejszych leków stosowanych w leczeniu tej choroby rzadkiej i refundowane przeszczepienia płuc, niezbędne w przypadku niektórych chorych. Wiele z leków, suplementów i odżywek stosowanych przez chorych na mukowiscydozę wciąż jest jednak nierefundowanych lub nie w pełni refundowanych. Średni miesięczny koszt leczenia chorego z mukowiscydozą, w zależności od stanu jego zdrowia to od kilkuset do kilku tysięcy złotych.  Koszt inhalatora to w zależności od tego czy jest częściowo refundowany to ok. 2000 PLN lub więcej, koszt kamizelki drenażowej i aparatu SIMEOX to kilkanaście tys. PLN każdy ze sprzętów, koszt uczestnictwa w turnusie 2 dzieci i opiekuna to nawet ok. 8000 -10.000 PLN lub więcej/mniej, w zależności od poziomu wsparcia PFRON.

Ta Zbiórka Fundacji, jak każda inna akcja charytatywna Fundacji i jej dofinansowanie, jest rozliczana księgowo przez Fundację. Chciałbym także podkreślić, że Fundacja posiada dokumentację poświadczającą sytuację socjalną rodziny oraz potwierdzającą schorzenia/ niepełnosprawność. Dziękujemy serdecznie za Państwa wsparcie w tej walce i okazane serce. W przypadku pytań dotyczących zbiórki i Fundacji proszę o kontakt. 

Fundacja Nieskończone Możliwości