Sperzęt rehabilitacyjny

Poznajcie historię naszego Ksawierka

Długie dni na  OIOMIE i walka o życie.
Ksawcio kilka dni przed Bożym Narodzeniem dostał silnego ataku padaczki.Szybka akcja,wlewka,szpital no i trafiliśmy na OIOM                                     

Niewydolność oddechowa......niewiadomego pochodzenia................................................niewydolność nerek...................................

PRZECZYTAJCIE JAK MACIE TROSZKĘ WOLNEGO CZASU....

Ksawcio urodził się w 2012 roku.nic nie wskazywało,że będzie dzieckiem z wieloma problemami; serce,płuca,rozszczep podniebienia,brak mowy,wrodzone zapalenie płuc,cytomegalia wrodzona.autyzm,epilepsja lekooporna,Zespół Kabuki,udar niedokrwienny.....
Ksawcio przeszedł już kilka operacji,zabiegów,cewnikowań serca...

Po porodzie trafił na OIOM.potrzebował tlenoterapii i rozpoczęli jego diagnostykę.I tak zaczęły się nasze wędrówki po szpitalach.ale od początku.....
Po opuszczeniu OIOMU trafiliśmy na oddział Kardiologiczny, gdzie sprawdzali serce bo podejrzewali wadę serduszka,ale odkryli guzy między 8 a 9 żebrem i skierowali nas do szpitala na oddział Kliniki Klatki Piersiowej.Po badaniach 14.08.2012r. Ksawcio przeszedł operację wycięcia guza zwanego kostniakochrzęstniakiem.Na szczęście nie był to groźny guz.Ponownie wróciliśmy na oddział Kardiologiczny.Okazało się ,że musimy mieć zabieg wstawienia "Banding" na tętnice płucną z powodu nadciśnienia płucnego.dnia 18.06.2013r przeszedł syn zabieg.Po tym zabiegu miał liczne cewnikowania serca,aż lekarze dopatrzyli się wady serca,ubytek przegrody międzykomorowej VSD.wyznaczyli termin.Również dopatrzyli się,że część prawego płuca Ksawcia nie pracuje prawidłowo,jest obumarłe i zostało zamknięte tzw. sekwestr prawego płuca.Między czasie 13.02.2014r Ksawcio miał zabieg rozszczepu podniebienia miękkiego.Po dwóch latach 17.03.2016r.Ksawcio miał operację serca,wyciągnięcie bandingu i korekta całkowita serduszka.Niestety po operacji Ksawcio dostał pierwszy atak padaczki i udar niedokrwienny.Cofnął się w rozwoju.Z takiego czterolatka zrobił się dwulatek nie rozumiejący nic,nie poznawał nikogo,stracił pamięć,a była bardzo dobra.Wtedy uaktywnił się również autyzm.Ksawcio ze spokojnego chłopca zrobił się piskliwy,krzykliwy,zamknął się w swoim świecie.Po powrocie do domu jakoś wszystko poukładaliśmy, wyciszyliśmy z pomocą przedszkola i szkoły dla autystów,do której Ksawcio uczęszczał.I tak sobie spokojnie żyliśmy w miarę poukładanym planem dnia.Oczywiście zdarzały się nam szybkie akcje z karetką,ze szpitalem z powodu ataków padaczki,ale z tym nauczyliśmy się żyć.Mamy leki,ale niestety tylko zapobiegawczo,bo Ksawcio cierpi na padaczkę lekooporną.Próbowaliśmy nawet diety ketogennej ale nic nowego i lepszego nam nie wniosła.
No i tak sobie żyliśmy w miarę poukładanym naszym planem,Aż do 21.12.2023r.
Ksawcio nagle dostał ataku padaczki i całkowicie odleciał.bardzo mocno wymiotował,w szpitalu nagle włączyło się zapalenie płuc,gdzie z chwilą ataku padaczki zapalenia nie było.Trafiliśmy na OIOM,z minuty na minute syn się bardzo pogarszał.postanowiono go zaintubować.Lekarze robili co mogli ale było tylko gorzej,nic się nie poprawiało.leki,antybiotyki,ciągle sprawdzanie parametrów,tk,zdjęcia płuc i nic lepiej.CRP tylko wzrastało,podejrzewano sepsę,którą wykluczyli po kilku dniach.Podłączyli nawet sztuczną nerkę.Oczyszczali Ksawcia ze wszystkiego,niestety bez rezultatów.Podejrzewali zapalenie płuc,wirusowe,bakteryjne,atopowe,tak naprawdę trudno było wykryć co zaatakowało Ksawcia. Sto myśli na sekundę,dlaczego on,co się tak naprawdę stało,co było przyczyną i pytanie,które trwa do dziś bez odpowiedzi;co przegapiłam;,że tak się stało,czego nie zauważyłam ?????
Nasze dni wyglądały podobnie,codzienne stanie przy łóżku Ksawcia i czekanie na lepsze informacje.Niestety było ich brak.Postanowili przewieść syna na inny oddział, również OIOM,liczyli że tam mu pomogą.Po przewiezieniu Ksawcia usłyszeliśmy,że syn jest w bardzo ciężkim i złym stanie,co już wiedzieliśmy i dają mu 2% szans na przeżycie.
Pan doktor poprosił nas abyśmy do Ksawcia nic nie mówili,nie dotykali go,bo on potrzebuje ciszy i spokoju.I tak staliśmy tygodniami.
Po kilku tygodniach podjęto próbę ekstubowania syna,niestety  wobec dużego wysiłku oddechowego i postępującej niewydolności oddechowej oraz szybko narastającej niedodmy płuca lewego syn został ponownie zaintubowany.Ksawciowi kilka razy w czasie pobytu na OIOM-ie płuco lewe się zapadło.Jedyną opcją była TRACHEOSTOMIA,aby zacząć wybudzać Ksawcia.Musiał syn mieć również endoskopię krtani i tchawicy,bo mocno krwawił,ale udało się wszystko opanować.Tak zaczął się proces wybudzania i większe nerwy,bo raz ciśnienie skakało,a raz serce zwalniało.Ale wszystko się stabilizowało i po kilkunastu tygodniach syn został całkowicie wybudzony i sprawdzali mózg bo niestety podczas tego wszystkiego,tych zawirowań Ksawcio miał bardzo niską saturację.Dopytywali nas czy widzimy różnice,czy coś nas nie pokoi, ale tak naprawdę sami czekaliśmy i obserwowaliśmy syna,jego zachowanie,gesty,no i jak sobie poradzi z czymś nowym,czyli z rurką tracheostomijną.Powiem,że początki były ciężkie,bo próbował sobie wyrwać,tak samo było z sondą do karmienia.Sonda to czasem była wkładana kilka razy w tygodniu bo mu przeszkadzała,aż zrozumiał,że musi ją mieć.Ksawcio po tym długim czasie dochodził do siebie małymi kroczkami.Po obserwacji Ksawcia zauważyliśmy,że z mózgiem na szczęście nic się nie stało,wielka ulga.Wszystko było tak jak kiedyś.Lekarze również byli zadowoleni,że udało się uratować syna,sami twierdzili,że nie dawali mu szans,że to się uda.Ja mówię,że to jest CUD.
I tak czekaliśmy aż syn się wyleczy,bo wszystko szło w dobrą stronę.Niestety nie wiemy jak długo Ksawcio będzie podpięty do respiratora,czy będzie możliwe wyciągnięcie rurki tracheostomijnej.Ale ważne jest to,że on żyje,a reszta jakoś się ułoży.
No i nadszedł dzień,gdzie usłyszeliśmy,że wraca do domu,mamy datę.Cudowna wiadomość
Syn jest objęty tzw.wentylacją domową.Jest zależny od respiratora,musi być non stop podpięty.Ma ekipę ludzi,która czuwa nad jego dalszą drogą do zdrowia.Są to specjaliści,pielęgniarka,rehabilitantka i lekarz anestezjolog.

Ksawier w rozpoznaniu ma dodatkowo niestety zespół ciężkiej niewydolności oddechowej dorosłych,płatowe zapalenie płuc-nieokreślone.
Lekarze również podejrzewali u syna zachłyśnięcie wymiotami lub jedzeniem,ale niestety nie ma tak naprawdę ostatecznej przyczyny dlaczego tak się stało.

Musi być ciągle pod naszą kontrolą.Syn zawsze był biegającym chłopcem,był w ciągłym ruchu,a teraz musi uważać na wszystko.Jeszcze daleka droga do pełnej sprawności,jeśli można w ogóle tak powiedzieć.Musimy postawić Ksawcia na nogi,dlatego prosimy was o wsparcie,czy to pieniężne,czy o udostępnianie posta.Wszystko jest na wagę złota.
Chcemy zakupić Ksawciowi sprzęt,który pozwoli go szybciej rehabilitować.Nie wiemy czy to będzie bieżnia czy ścianka do ćwiczeń.Wszystko ustalone zostanie ze specjalistką rehabilitantką i z lekarzem.Dziękujemy wszystkim za wsparcie,które już otrzymaliśmy i otrzymamy.
Rodzice Magda i Arek