Glejak. Potrzebuję planu B. Podaruj mi kontynuację leczenia

„Kim pani była?” – takie pytanie usłyszałam od jednej z pielęgniarek trzy tygodnie po operacji usunięcia guza mózgu.  Wtedy jeszcze nie dotarło do mnie, że „byłam” kimś. Glejak wielopostaciowy – dwa słowa, które nieodwracalnie zmieniły moje życie. Po 15 miesiącach od diagnozy potrzebuję pomocy, aby przejść przez kolejny etap choroby z nadzieją i możliwie największą sprawnością.

Nazywam się Anna Pawelec. Mam 43 lata. Od lipca 2025 roku choruję na glejaka wielopostaciowego z naciekami, czwartego stopnia — jeden z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu. Zanim zachorowałam, byłam… Pracowałam jako psycholog, prowadziłam własny gabinet, działałam jako wolontariuszka i wykładałam na uczelni. Przez lata towarzyszyłam innym w trudnych chwilach i byłam obok, gdy pojawiało się cierpienie. Zajmowałam się interwencją kryzysową. Pełna wiary w moc pomagania drugiemu człowiekowi przechodziłam z innymi przez meandry ich życia. Moim udziałem stała się pozytywna zmiana w życiu wielu osób – pacjentów, studentów, podopiecznych fundacji, z którymi współpracowałam. Pasjonowała mnie sztuka, lubiłam podróże. Jeździłam na koncerty i wystawy. Miałam przyjaciół. Opiekowałam się psami. Kochałam i byłam kochana.

Diagnoza, operacja i leczenie

Choroba pojawiła się nagle. Trafiłam na SOR z bólem głowy. Następnie na oddział neurochirurgii, gdzie szybko przygotowano mnie do operacji. Po zabiegu spędziłam kilka dni na oddziale intensywnej opieki medycznej. Później stopniowo odzyskiwałam świadomość, siły i podstawową sprawność. Uczyłam się na nowo samodzielnego poruszania i wykonywania codziennych czynności. Wtedy padło pytanie, kim byłam.

Rozpoczęłam leczenie onkologiczne w Centrum Onkologii w Bydgoszczy i przeszłam radioterapię obejmującą 30 naświetlań. Chemioterapia spowodowała toksyczne uszkodzenie wątroby i musiała zostać przerwana. W stanie ciężkim trafiłam na oddział obserwacyjno-zakaźny. Wyszłam z tego, ale powrót do takiego typu leczenia może oznaczać wysokie ryzyko kolejnego, być może nieodwracalnego uszkodzenia.

W moim leczeniu uczestniczą lekarze z Centrum Onkologii w Bydgoszczy oraz neurochirurg z Włocławka. Regularne tomografie, badania krwi i konsultacje są konieczne, ponieważ przy glejaku wznowa może pojawić się w każdej chwili. Każde badanie budzi lęk, ale daje też szansę na szybką reakcję i dostosowanie leczenia do aktualnej sytuacji.

Od czasu operacji przeszłam dwa udary mózgu. Pomimo neurorehabilitacji najprostsze czynności nie są dla mnie możliwe lub wymagają więcej wysiłku. Straciłam zdolność pisania. Mam spowolnioną mowę, problemy z pamięcią, zaburzenia widzenia i równowagi. Wyjścia z domu czy dojazdy na badania wiążą się z ryzykiem zaburzeń równowagi i upadków. W codziennym funkcjonowaniu konieczna jest pomoc drugiej osoby. Z aktywnej, pracującej osoby stałam się pacjentką, która każdego dnia walczy o sprawność, bezpieczeństwo i możliwość dalszego leczenia. Bliscy i przyjaciele kochają mnie, wspierają, są przy mnie i pomagają, jak tylko mogą, jednak leczenie angażuje czas, energię i ogromne zasoby finansowe.

Potrzebuję możliwości wyboru

W ramach publicznego systemu ochrony zdrowia wykorzystałam dostępne dla mnie możliwości. Ewentualny powrót do chemioterapii nie daje pewności, a może ponownie poważnie uszkodzić wątrobę. Potrzebuję czasu, rzetelnych opinii i możliwości konsultacji z zespołami mającymi doświadczenie w podobnych przypadkach.

Rozważane są między innymi metody wykorzystujące elektrody oraz immunoterapia dostępna w wybranych ośrodkach w Polsce i za granicą. Nie wiem, czy którakolwiek z nich będzie dla mnie odpowiednia. Chcę jednak sprawdzić dostępne rozwiązania, poznać ich wskazania i ryzyko oraz podjąć decyzję wspólnie z lekarzami. Konsultacje mogą wymagać analizy dokumentacji, dodatkowych badań, tłumaczeń i opinii kilku ośrodków.

Według otrzymanych informacji koszt rozpoczęcia jednego z rozważanych sposobów leczenia może wynosić od 250 000 zł, a pełny cykl nawet 2 miliony. Celem zbiórki jest zebranie 400 000 zł. To nie jest obietnica konkretnej terapii. To fundusz na możliwość działania – na konsultacje, kwalifikację, diagnostykę i - jeśli lekarze uznają to za zasadne - dodatkowe leczenie.

Na co przeznaczę zebrane środki?

Obecnie jestem całkowicie niezdolna do pracy i mam znaczny stopień niepełnosprawności. Choroba nadal generuje koszty. Przez 15 miesięcy od diagnozy wyczerpałam już zasoby finansowe. Każda wizyta oznacza konsultację, dojazd, przygotowanie dokumentacji i często pomoc drugiej osoby.

Potrzebuję także specjalistycznej fizjoterapii. Z powodu zaburzeń równowagi zdarzają mi się upadki, a odpowiednio dobrane ćwiczenia i urządzenia mogą pomóc mi chodzić pewniej, ograniczyć ryzyko urazów i zachować samodzielność.

Zebrane środki przeznaczę na:

• konsultacje onkologiczne, neurochirurgiczne i neurologiczne;
• tomografię, badania krwi i inne zalecane procedury diagnostyczne;
• specjalistyczne leczenie oraz ewentualne terapie niedostępne w ramach NFZ;
• rehabilitację i fizjoterapię poprawiającą równowagę, chodzenie oraz bezpieczeństwo;
• wizyty u innych potrzebnych specjalistów;
• dojazdy, leki, dokumentację i bieżące koszty leczenia.

Każdy dzień ma znaczenie

Glejak sprawia, że żyję z poczuciem nieustannego zagrożenia. Jednocześnie sprawia też, że każdy dzień, który jest mi dany, ma wyjątkową wartość. Każdego ranka cieszę się, że żyję, widzę i słyszę. Cieszę się, gdy witają mnie uśmiechy bliskich i merdające ogony moich psów. Wychodzę z kawą na taras i myślę o tym, kim byłam, kim jestem. O tym, kim będę. Tu pojawia się lęk. Chciałabym móc cieszyć się zwyczajnym dniem, obecnością bliskich i rozmowami z przyjaciółmi, ale wznowa może pojawić się w każdej chwili. Moment, w którym trzeba będzie zdecydowanie działać, przyjdzie na pewno.

Boję się i nie wiem, ile czasu przede mną. Zdecydowałam się poprosić o pomoc. Chcę zrobić wszystko, aby mieć możliwość podjęcia odpowiedniego leczenia, gdy będzie to medycznie uzasadnione. Środki finansowe pozwolą mi szybciej wykonywać badania, skonsultować dostępne rozwiązania i dotrzeć do właściwego ośrodka w kraju lub za granicą.

Proszę, pomóż mi

Jeśli możesz – wpłać dowolną kwotę. Nie musi być duża. Dla mnie 20, 50 czy 100 zł nie jest „tylko” kwotą. To może być część kosztu badania, konsultacji, dojazdu, rehabilitacji czy leku. Jeśli nie możesz wpłacić – udostępnij tę zbiórkę. Może zobaczy ją ktoś, kto będzie mógł pomóc. Proszę o pomoc w zrobieniu wszystkiego, co jeszcze mogę – o kolejne badanie, konsultację. Proszę o kolejny spokojny poranek. O kolejny dzień.

Zbiórkę pomogli mi przygotować przyjaciele.

Dziękuję za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każdą dobrą myśl.