Normalne życie Kubusia

Kuba Aktualnie teraz w maju od 15 do teraz przebywa w szpitalu.

Przeszedł operację usunięcia poprzednio założonej sprężyny powiększającej przełyk w kwietniu, która niespodziewanie się przesunęła i przebiła mu  Jelita i Wycięli 15 cm jelita cienkiego, ogólnie operacje przeszła na spokojnie najprawdopodobniej skończy się bez stomi tylko na razie na żywieniu pozajelitowym, kolejna operacja nie wyszła im.... Już nie mamy siły... Mamy dosyć tych szpitali, nieudanych operacjii i cierpienia przez jakie przechodzi nasz Syn od 4 lat 😭... 

Kuba urodził się z rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego, przez to musiał być karmiony przez sondę do pól roku przez to  byliśmy pod opieką hospicjum pod ciągłym tlenem i pulsoksymetrem gdyż co chwilę spada mu saturacja. Kuba jest po 2 operacjach przepukliny po których miało wrócić normalne życie, niestety mimo przebytej operacji brak poprawy, maluch cały czas co chwilę wymiotuje nie przybiera na wadze, przez to jest cofnięty z mową, nie jest w stanie jeść różnych rzeczy jak reszta dzieci, dodatkowo u Jakuba wyszedł bardzo duży niedosłuch i będzie musiał nosić aparat słuchowy , Kuba jest nadpobudliwym dzieckiem wszędzie co chwilę uderza głową czy to ściana czy podłoga, i ma napady agresji  przewraca się często o własne nogi przez co musi być ciągle pod opieką dorosłego. Kuba przeszedł 3 operację poszerzenia przełyk (ostatnia operacja 02.12.2025r.), niestety mimo przebytych operacji nie ma popraw-kolejna operacja jest zaplanowana na 17.02.2025., wszystkie te zabiegi są robione poprzez pełną narkozę, co nie wpływa dobrze na tak małe dziecko. Kubuś ma aktualnie 3 lata ale badanie przez które przeszedł u psychologa i pedagoga wskazuje że jest na poziomie 1,5/2 letniego dziecka,  chodzi do przedszkola  i próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami chodż nie idzie mu to niestety, woli bawić się sam ze sobą. Niestety przez to że nie Kuba nie umie mówić sprawia to duże trudności w komunikacji (słowa które umie mówić: mama, taka, nie ma, zgaś i mniam mniam, nie), przez niedosłuch musimy mówić głośniej czasami krzyczeć aby nas usłyszał. Kuba czeka aktualnie na orzeczenie z poradni pedagogiczno-psychologicznej o orzeczenie o niepełnosprawność i intelektualnej i orzeczeniu  kształceniu specjalnym  jak również opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju aby mógł dostać pomoc. Ostatnia wizyta u kardiologa wykazała że kuba ma nie domkniętą zastawkę, Mamy również podejrzenie padaczki, lekarz również podejrzewa że kuba może mieć astmę( w trakcie badania) i szmery w serduszku, Mamy również cofniętą rzuchwę i będziemy musieli nosić aparat na zęby. Kuba ma również bardzo duży nie dosluch w oby uszach (50) i bedzie musiały nosić aparaty.

Kubuś jest pod opieką:

1. Kardiologa 

2. Naurologa

3. Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej

3. Gastroenterologa

4. Audiologa

5. Alergolog

6. Laryngologa

7. Genetyka