Normalne życie Kubusia

Kuba Aktualnie aktualnie od 15 mają przebywał nie planowanie w szpitalu. Przeszedł operację usunięcia poprzednio założonej sprężyny powiększającej przełyk w 14 kwietnia, która niespodziewanie się przesunęła i przebiła mu  Jelita i Wycięli 15 cm jelita cienkiego,kolejna operacja nie wyszła.Już nie mamy siły..

Kuba ma dopiero nie całe 4 lata a przechodzi tyle co nie jeden dorosły  każda kolejna narkoza wpływa źle. Obecnie kuba wyszedł do domu ale jedzenie sprawia jeszcze ogromny ból przez co mało je a jak już je to tylko papki i jedzenie płynne. Zmiana opatrunków codziennie plus antybiotyk .

Mamy kolejny zaplanowany pobyt w szpitalu 05.06.2026 i będziemy wiedzieć co zrobić z przełykiem aby w końcu było dobrze.

Kuba od urodzenia miał podejrzenia sekwencji Pierre-Robin jednak badania wykazują że jest to zespół Di George'a ( zwany również jako zespół delecji 22 q11. 2) -rzadka choroba genetyczna. Dłuższe chodzenie powoduje ból

Kuba urodził się z rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego, przez to musiał być karmiony przez sondę do pól roku przez to  byliśmy pod opieką hospicjum pod ciągłym tlenem i pulsoksymetrem gdyż co chwilę spada mu saturacja. Kuba jest po 2 operacjach przepukliny po których miało wrócić normalne życie, niestety mimo przebytej operacji brak poprawy, maluch cały czas co chwilę wymiotuje nie przybiera na wadze, przez to jest cofnięty z mową, nie jest w stanie jeść różnych rzeczy jak reszta dzieci, dodatkowo u Jakuba wyszedł bardzo duży niedosłuch i będzie musiał nosić aparat słuchowy , Kuba jest nadpobudliwym dzieckiem wszędzie co chwilę uderza głową czy to ściana czy podłoga, i ma napady agresji  przewraca się często o własne nogi przez co musi być ciągle pod opieką dorosłego. Kuba przeszedł 3 operację poszerzenia przełyk (ostatnia operacja 14.04.2026r.), niestety mimo przebytych operacji nie ma popraw-kolejna operacja jest zaplanowana na 14.07.2026., wszystkie te zabiegi są robione poprzez pełną narkozę, co nie wpływa dobrze na tak małe dziecko. Kubuś ma aktualnie 3 lata ale badanie przez które przeszedł u psychologa i pedagoga wskazuje że jest na poziomie 1,5/2 letniego dziecka,  chodzi do przedszkola  i próbuje nawiązać kontakt z rówieśnikami chodż nie idzie mu to niestety, woli bawić się sam ze sobą. Niestety przez to że nie Kuba nie umie mówić sprawia to duże trudności w komunikacji (słowa które umie mówić: mama, taka, nie ma, zgaś i mniam mniam, nie), przez niedosłuch musimy mówić głośniej czasami krzyczeć aby nas usłyszał. Kuba czeka aktualnie na orzeczenie z poradni pedagogiczno-psychologicznej o orzeczenie o niepełnosprawność i intelektualnej i orzeczeniu  kształceniu specjalnym  jak również opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju aby mógł dostać pomoc. Ostatnia wizyta u kardiologa wykazała że kuba ma nie domkniętą zastawkę, Mamy również podejrzenie padaczki, lekarz również podejrzewa że kuba może mieć astmę( w trakcie badania) i szmery w serduszku, Mamy również cofniętą rzuchwę i będziemy musieli nosić aparat na zęby. Kuba ma również bardzo duży nie dosłuch w obu uszach (50) i  musi nosić aparaty.

Kubuś jest pod opieką:

1. Kardiologa 

2. Naurologa

3. Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej

3. Gastroenterologa

4. Audiologa

5. Alergolog

6. Laryngologa

7. Genetyka

8. Chirurg

9.Owi

10. Surdologopeda

11. Psycholog