Wyrok/bajka, potrzebujemy szansy

Życie to nie bajka. Frazes, który zaczynamy rozumieć dopiero kiedy życie się zawali. 

W 2018 roku życie stało się bajką, kiedy urodziła się nasza księżniczka. Piękne, duże, ciemne oczka, długie, blond włoski, nieskończona energia i tysiące pytań nadawały sens życiu. Do czasu kiedy usłyszałam diagnozę. Brzmiała jak wyrok - Pląsawica Huntingtona. Choroba, która z dnia na dzień zabiera mi mnie, sprawność ruchową i umysłową, zabiera mnie mojej córeczce i która docelowo jest śmiertelna. 

Co będzie z tymi oczkami i kto odpowie na tysiące pytań kiedy mnie zabraknie? 

Załamałam się. 

Jakiś czas temu pojawiło się światełko w tunelu. Na Uniwersytecie w Kalifornii z powodzeniem prowadzone były badania kliniczne na myszach, które teraz wejdą w fazę badań na ludziach. Metoda ta może zahamować rozwój choroby, a nawet cofnąć zmiany w mózgu. Jednak jak to w życiu, nie może być zbyt łatwo. Zawsze jest jakieś ale… w tym wypadku koszty leczenia, które trzeba pokryć, to około 150 tysięcy złotych. W obecnej naszej sytuacji, jest to wydatek, który jest poza naszym zasięgiem. Do tego dojdą koszty podróży do Stanów, pobytu, ewentualnych kosztów, które wynikną w trakcie terapii. Ale szukam sposobów, wiem, ze dla mojej córeczki nie mogę się poddać i muszę walczyć za wszelką cenę. Każda złotówka może pomóc uratować nasze życie. Tak, nasze, bo Huntington to choroba genetyczna, więc istnieje ryzyko, że przekazałam ją Poleczce. Głęboko wierzę, że uda nam się uzbierać chociaż część kwoty potrzebnej do wzięcia udziału w badaniu klinicznym i podjęciu terapii. Szczęście dziecka jest bezcenne. Ale, żeby Polunia mogła radośnie hasać, ja muszę przestać „pląsać”. Proszę o Twoją pomoc i choć drobne wsparcie, żeby życie znów mogło być bajką.