Walka Roberta z chorobą RZS

Choroba: Mózgowe porażenie dziecięce, zespół Dandy-Walkera

Robert zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, a także zespołem Dandy’ego-Walkera, który charakteryzuje się wadami rozwojowymi mózgu. Początkowe rokowania nie były pomyślne – Robert miał nie chodzić, jednak dzięki długotrwałej rehabilitacji i ciężkiej pracy udało mu się stanąć na nogi. Mimo to chłopiec wciąż ma trudności z samodzielnym poruszaniem się.

Dodatkowo Robert choruje na padaczkę i posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Chłopiec nie mówi, ale porozumiewa się za pomocą komunikacji alternatywnej. Na co dzień uczęszcza do szkoły specjalnej i uczestniczy w wielu zajęciach wspierających jego rozwój oraz walkę o jak największą samodzielność. Robert znajduje się pod stałą opieką wielu specjalistów, m.in. kardiologa, neurologa, okulisty oraz ortopedy.

W ostatnich latach, niestety, to ruchliwe i pogodne dziecko zaczęło borykać się z silnymi bólami stawów. Po długim procesie diagnostycznym stwierdzono u niego reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które powoduje postępujące przykurcze w obrębie dłoni, ramienia, barku oraz kolana. Obecnie Robert rozpoczął leczenie w formie zastrzyków, które będą podawane raz w tygodniu. Jest to lek o działaniu podobnym do łagodnej chemioterapii, który może wywoływać działania niepożądane, takie jak mdłości, wymioty, zawroty głowy oraz bóle głowy.

PS. OD MAMY

Dziś mam kryzys.
Patrzę na Roberta… i widzę, jak powoli znika.
Niby się uśmiecha, żartuje, trzyma się dzielnie ale są też te chwile, które widzę tylko ja.
Zawroty głowy. Wymioty. Przyłącze. Bóle głowy, stawów, mięśni…
Chwile, kiedy ból odbiera mu siły, a zmęczenie oczy.

RZS.
Reumatoidalne zapalenie stawów. Brzmi jak medyczny termin, coś z kartoteki. Ale w rzeczywistości to wróg, który każdego dnia próbuje odebrać mu normalność. To nie tylko bolące stawy. To cała codzienność wywrócona do góry nogami.
To walka  o każdy ruch, o uśmiech, o godność.

Człowiek próbował go postawić na nogi. Pomagać, wspierać, być blisko. I nadal to robi.
Ale czasem przychodzi taki dzień jak dziś.
Dzień, kiedy siada się w kącie i płacze w ciszy, żeby on nie widział.
Bo trzeba być silnym.
Dla niego.

Rehabilitacja daje nadzieję. Leki choć potężne  tylko łagodzą.
Ale największą siłę daje miłość. Obecność. Bycie razem, nawet w najciemniejszych chwilach.

Jeśli znasz kogoś z RZS okaż mu serce.
Nie oceniaj, że "przecież dobrze wygląda".
Nie pytaj "czy naprawdę aż tak boli".
Zaoferuj wsparcie. Ciszę. Zrozumienie.
To więcej niż jakikolwiek lek.

Dziś mam kryzys.
Ale jutro znowu wstanę.
Dla Roberta.