Zbiórka Laura ma AGS, a w USA to leczą - miniaturka zdjęcia

Laura ma AGS, a w USA to leczą Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Laura ma AGS, a w USA to leczą - zdjęcie główne

Laura ma AGS, a w USA to leczą

177 139 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 918 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Adrian Włodarczyk - awatar

Adrian Włodarczyk

Organizator zbiórki

Na co zbieramy?

Diagnoza AGS zabrzmiała jak ciężki wyrok, ale jest na świecie jedno miejsce, które daje nam nadzieję. Szpital CHOP w Filadelfii prowadzi eksperymentalną terapię, ale kilkuletni program leczenia wymaga cyklicznych wizyt. Musimy też dużo zmienić w naszej rehabilitacji i wspieraniu rozwoju Laury w czasie leczenia. 

Jak tylko COVID ustąpi musimy polecieć do USA! Zrealizowaliśmy już wszystkie kroki przygotowawcze, nasze dokumenty czekają w klinice. Niezbędne są nam dodatkowe środki, aby leczenie stało się możliwe. Dlatego prosimy Was o pomoc!

Poznajcie Laucika!

Laura  ma 3 latka, urodziła się w Poznaniu, jest uśmiechniętą blondyneczką, która ma swoje kłopoty. Chociaż nie potrafi samodzielnie siedzieć, codziennie ćwiczy, aby nabyć tę umiejętność. Nie potrafi też stać i chodzić, ale nie przeszkadza jej to tańczyć z mamą w rytm muzyki, kiedy stoi w pionizatorze. Laurka nie mówi, ale komunikuje się z bliskimi najpiękniej jak potrafi – uśmiechem! Uwielbia muzykę, jest fanką instrumentów. Nigdy nie ma czasu na leniuchowanie, jednak gdy przychodzi czas na zwolnienie tempa, bierzemy ją na kolana i wspólnie czytamy książki. Te wszystkie dobre chwile rekompensują ból i niezrozumienie z jakim spotyka się na co dzień. 

Miesiąc temu, po 2,5 roku poszukiwania przyczyny dowiedzieliśmy się, że Laura choruje na rzadki zespół genetyczny AGS.

To, że Laura jest wyjątkowa wiedzieliśmy od momentu, kiedy pojawiła się w naszym życiu. Przedwczesne rozwiązanie, długi ciężki poród, krótka rozłąka, gdy musiała spędzić kilka dni na oddziale neonatologicznym. Kiedy w końcu mogliśmy zabrać Laurę do domu mieliśmy nadzieję, że to co złe już za nami. Jednak nie przybierała na masie, miała problemy ze ssaniem, przelewała się przez ręce. Pediatrzy uspokajali, że jest wcześniakiem i wszystko przyjdzie w swoim czasie. 

W 4 tygodniu życia nasz świat zaczął powoli się rozsypywać. Laura pierwszy raz zagorączkowała. Bardzo wysoka leukocytoza. Trafiliśmy do szpitala. Nie wiedząc co jej jest lekarze również działali po omacku. Tydzień antybiotykoterapii nie zmienił niczego w wynikach. Po pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego trafiliśmy na oddział neurologii. Ponad miesięczny pobyt z wieloma badaniami EEG, rezonansem magnetycznym. Wtedy wydawało się, że sytuacja jest opanowana. 

Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Oprócz gabinetów i szpitali nasz stół każdego poranka i wieczora zamieniał się w kozetkę do ćwiczeń. Kolejny rok rehabilitacji przynosił wzloty i upadki. Laura nadal nie siedziała, nie potrafiła samodzielnie bawić się zabawkami, a my na przekór niektórym lekarzom szukaliśmy dalej. Jedni twierdzili, że skoro Laura nadal jest z nami to możemy przyjąć, że to żadna z chorób leukodystroficznych. Inni zaczęli podważać stawianą wcześniej diagnozę padaczki. Twierdzono też, że obraz kliniczny Laury nie pasuje do Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Kilka badań w kierunku chorób metabolicznych i kolejny rezonans wreszcie pokazał coś nowego: zaburzenia mielinizacji istoty białej mózgu. W Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że Laura nie jest chora na nic, na co potrafią leczyć

W grudniu 2019 w pracowni genetycznej Uniwersytetu Medycznego w Warszawie zleciliśmy pogłębione badanie genetyczne  - badanie całego aksomu człowieka. Dało nam ono druzgocącą diagnozę, po której natychmiast wzięliśmy się do działania!

Czym jest AGS?

Zespół Aicardiego-Goutièresa to rzadki zespół wad wrodzonych. Zdarza się raz na około milion urodzeń. Cechuje się regresem rozwoju i dotyka przede wszystkim układu nerwowego, a w szczególności mózgu. Chorzy zmagają się ze spastycznością kończyn, utratą zdolności motorycznych, problemami ze wzrokiem i wieloma innymi skutkami zaburzonej mielinizacji mózgu. Regres jest postępujący i może doprowadzić nawet do śmierci. 

U Laury AGS objawia się na kilku płaszczyznach. Jest wiotka osiowo, ale ma bardzo wzmożone napięcie mięśniowe w kończynach, które niejednokrotnie sprawia ból. Widzi tylko z pewnej odległości i potrzebuje dużo czasu, aby skupić wzrok na konkretnym przedmiocie, co potrafi ją frustrować. Nie jest w stanie wykonać precyzyjnych ruchów, jej ciało nie zawsze nadąża za jej myślami. Zaawansowanie badań w klinice CHOP i świetne wyniki trwającego programu pozwalają wierzyć, że potencjał Laury jest w stanie się obudzić.

Jak wyglądają nasze dni?

Nasza wojowniczka ma swój kalendarz, który zazwyczaj jest wypełniony po brzegi kilka miesięcy do przodu. Przed COVID-em wszystko było dokładnie zaplanowane. Poranek rozpoczynaliśmy od pysznego „kaszotto”, w biegu przygotowywaliśmy się do wyjścia, zabieraliśmy ortezy, apaszki, przekąski, herbatkę i Laura ruszała na zajęcia. Wizyty lekarskie, rehabilitacja, neurologopeda, osteopata, terapia sensoryczna, psycholog, zajęcia z komunikacji, masaż, basen… Laura jest rehabilitowana bardzo intensywnie od pierwszych miesięcy życia. Po zajęciach wracałyśmy do domu na późny obiad. Był czas na zabawę, krótki odpoczynek, trochę aktywności w pionizatorze, ćwiczenia z tatą, masaż z mamą i tak do kolejnego weekendu.

Teraz marzymy, by w naszym kalendarzu znalazły się regularne wizyty w USA.

Jak spędzamy z Laurą czas wolny?

Nawet w naszym grafiku są przerwy, choć i tak staramy się zawsze przemycać w nich elementy rozwojowe. Czytanie książek, zabawa tamburynem i marakasami zawsze powoduje uśmiech, a oprócz tego Laura uwielbia być w ruchu. Bieg z Laucikiem na rękach? Podskoki i podrzuty? Taniec do głośnej muzyki i kręcenie się w kółko? Radość zawsze jest niesamowita. Staramy się, aby przeżyła jak najwięcej, widzimy jak to na nią działa. Uwielbia, gdy sadzamy ją w foteliku samochodowym - nigdy nie śpi w podróży, nawet gdy dojeżdżamy na miejsce w środku nocy. Dlatego w wolne weekendy nasza podróżniczka odwiedza często nowe miejsca. Palmiarnia w Zielonej Górze, Wilczy Szaniec na Mazurach, baszta w Lublinie, Piotrkowska w Łodzi, Pałac Branickich w Białymstoku, plaża miejska w Gdynii, Park Zdrojowy w Polanicy... Długo by wymieniać. Bariery dla niepełnosprawnych nas nie zatrzymają.

Prosimy Was o pomoc!

Z wieloma wyzwaniami dajemy sobie radę bez trudu. Wiele kosztuje nas mnóstwo łez i wyrzeczeń. Zapewnienie finansowania terapii w USA po prostu przerasta nasze możliwości. 

Wiemy, że osiągniemy cel i to marzenie niedługo się spełni! Liczy się każda złotówka, bo nawet najdrobniejsza kwota przybliża nas do upragnionego celu – pomocy Laurce i zapewnienia jej odpowiedniego leczenia.

Bądźcie z nami na Facebooku: facebook.com/LaucikAGS/ Będziemy Wam tam przekazywać wszystkie informacje o postępach leczenia!

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Adrian Włodarczyk - awatar

    Adrian Włodarczyk

    14.02.2023
    14.02.2023

    Przyjaciele! Jak to roku Wasz podatek może pomóc Laurze 💖

    KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 34538 Włodarczyk Laura

    Niezmiennie Laury grafik jest wypełniony po brzegi zajęciami terapeutycznymi i aktywizacyjnymi. Zespół badawczy ze szpitala CHOP w Filadelfii, który konsultował Laurę rok temu, wciąż daje nam nadzieję na dołączenie do kolejnych programów leczenia. By to było możliwe Laura musi pozostawać pod opieką wielu specjalistów, utrzymywać rygorystyczny tryb życia i intensywny poziom rehabilitacji.
    Laura nie mówi, nie chodzi i nie siedzi samodzielnie, ale w wielu obszarach notuje ciągłe postępy. Lubi swój plan dnia, lubi ćwiczyć, kocha tańczyć i pomimo swoich ograniczeń jest szczęśliwym, bardzo uśmiechniętym dzieckiem.
    Dziękujemy za każde 1,5% podatku. Te środki pozwalają na refundację intensywnej rehabilitacji, leczenia, zakupu sprzętu medycznego oraz realizację innych specjalnych potrzeb związanych ze stanem zdrowotnym naszego dziecka.
    dzieciom.pl/podopieczni/34538

    Zdjęcie aktualizacji 113 031

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.2022
    08.05.2022

    NIKT NIE CHCE NAM POMÓC. OSTATNI RAZ JADŁAM 2 DNI TEMU, ZA OSTANIE PIENIĄŻKI KUPIŁAM KARME DLA ZWIERZĄT. BŁAGAM ZLITUJCIE SIĘ. NIE MAM JUŻ NIC DO JEDZENIA DLA SIEBIE I MOICH ZWIERZĄTEK. MUSZĘ TUTAJ BŁAGAĆ BY ZJEŚĆ COKOLWIEK, WYKUPIĆ RECEPTĘ, KUPIĆ JEDZONKO DLA MOICH KOCHANYCH ZWIERZĄTEK. Bardzo się boję o kolejne dni i z tego strachu odważyłam się napisać. Nie mam co zjeść, chodzę do jadłodajni, nie mam w ogóle środków na podstawowe rzeczy. BŁAGAM O LITOŚĆ NADE MNĄ. https://zbieram.pl/9xkf2ve

  • Ania - awatar

    Ania

    21.05.2021
    21.05.2021

    Wszystkiego najlepszego dla jubilatki! Dużo zdrowia, radości i miłości :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.10.2020
    10.10.2020

    Zycze zdrowia <3 ^_^

  • Piotr Baran - awatar

    Piotr Baran

    09.10.2020
    09.10.2020

    Trzymam kciuki!

  • Sylwester Stachnio - awatar

    Sylwester Stachnio

    25.09.2020
    25.09.2020

    Zdrowia ! Od Daniela także !

177 139 zł  z 250 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 918 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Adrian Włodarczyk - awatar

Adrian Włodarczyk

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 1 918

Szymus to kociak - awatar
Szymus to kociak
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Bartek - awatar
Bartek
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
150
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Paweł - awatar
Paweł
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij