Kasia i Jakuba z Lipcowych ,
50 ZŁ
WES TRIO diagnostyka Laury
4 765 zł
z 8 200 zł (Cel)
Wpłaciło 61 osób
PILNE POSZERZENIE DIAGNOSTYKI LAURY PLECH O BADANIE GENETYCZNE WES TRIO.
Z powodu nieharmonijnego rozwoju Laury, odwiedziliśmy Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu, gdzie po dokładnym wywiadzie, badaniu oraz przejżeniu dokumentacji medycznej córki, lekarz genetyk zleciła poszerzyć diagnostykę, ponieważ prawdopodobnie mamy do czynienia z "czymś więcej" niż z tym o czym wiemy. Laura 4 lata temu miała wykonane kilka badań genetycznych, które wskazały na Zespół Ushera typ 1F, delecję w regionie 10q21.1 obejmująca gen PCDH15, oraz duplikacje w regionie 16p11.211.1, duplikacja jest mała i nie wyjaśnia przyczyn stanu zdriowia córki. Zespół Ushera powoduje utratę wzroku, słuchu oraz zaburzenia równowagi, co tłumaczy problem z samodzielnym poruszaniem się po zmroku oraz w pełnym słońcu, oraz głuchotę. Niestety dotyczczasowa diagnoza nie tłumaczy skąd ogromne problemy neurologiczne - niedowład kończyn oraz stereotypie ruchowe (mimowolne ruchy, o określonym wzorcu, rytmiczne, powtarzające się, charakterystyczne dla Autyzmu) czy napady złości. Rozwój mowy jest na etapie 2,5-3 letniego dziecka. Są to pojedyncze słowa, lub bardzo proste dwuwyrazowe zdania. Mimo intensywnej terapii logopedycznej, neurologopedycznej, surdologopedycznej, terapi integracji sensorycznej, terapii pedagogicznej oraz hipoterapii, postępy są bardzo znikome oraz powolne. Musimy poznać prawdziwego przeciwnika, z którym walczymy od urodzenia. Laura od 6,5 roku walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną, która jak się okazuje nie jest sama. 
Koszt badania to 8 tys złotych. Prosimy o Pomoc w zebraniu środków na wykonanie badania. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów, terapeutycznych, wizyt lekarskich, turnusów rehabilitacyjnych córki.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
