Intensywna Rehabilitacja Laurki

Ciąża nie zapowiadała, że Laurka zostanie skazana do końca życia na ta straszna chorobę, która bez rehabilitacji będzie postępować. Rehabilitacja to jedyny ratunek.

Każda noc to walka o oddech, każdy dzień to walka o sprawność, z postępującą choroba mięśni...

Codziennie toczymy walkę o poprawę życia Laury. Każdego dnia potrzebuje intensywnej rehabilitacji. 

Choroba postępuje i zabrała Laurce już przełykanie i oddychanie 💔

Potrzeby Laury cały czas rosną...

Choroba zabiera jej beztroskie dzieciństwo...

POMÓŻ NAM NAZBIERAĆ NA KOSZTOWNĄ REHABILITACJĘ
ABY JEJ PRZYSZŁOŚĆ BYLA LEPSZA

Jedynym lekiem jest rehabilitacja, która wzmocni mięśnie i spowolni postęp choroby. Bez rehabilitacji nasza córeczka nie ma szans na życie 💔
Mięśnie to nie tylko rączki i nóżki, to też mięśnie twarzy, mięśnie oddechowe i serduszko 💔
Aby nasza córka miała szansę na samodzielność, konieczna jest codzienna intensywna rehabilitacja ruchowa, która jest bardzo kosztowna !

Laura urodziła się w zamartwicy i otrzymała tylko 4 punkty w skali apgar. Nie było noworodkowego płaczu jak przy większości porodów, był mój płacz, bo niewiedziałam dlaczego zabrali moją córkę. Wtedy niewiedziałam że walczą o życie Laurki. Była reanimowana na sali porodowej, ponieważ nie podjęła się oddychania. Cały czas płakałam, błagając by córeczka przeżyła, bo jej stan określono jako ciężki.

Była taka słaba po urodzeniu, że nie miała nawet siły płakać.

Urodziła się całkiem wiotka, przelewała się przez ręce.
Nie płakała, nie podnosiła rączek ani nóżek. Nie ruszała się. Leżała bezwładnie w inkubatorze. Mogłam ją przytulić dopiero po ponad trzech tygodniach.

Po 90 dniach od urodzenia wypisali Laurkę ze szpitala, pod opieke Hospicjum... Nikt nie dawał nam nadziei, że będzie dobrze.
Dziś dzięki codziennej intensywnej rehabilitacji Laura zaczęła siadać. Widzimy jak dużo przynoszą ciężkie ćwiczenia z fizjoterapeutami. 

Myśleliśmy, że nasze problemy to tylko zły sen... Morze wylanych łez. Po roku dowiedzieliśmy się, że jest to mutacja genetyczna tzw.de novo (sporadyczna.) Oznacza to, że dwójce w pełni zdrowych rodziców, może urodzić się dziecko z  mutacją ACTA1, którą ma Laura.  Chorych na miopatię CFTD w Polsce można policzyć na palcach jednej ręki, jedną z nich jest nasza malutka córeczka... Dlaczego nas to spotkało? Nie wiemy… Wiemy natomiast na pewno, że będziemy walczyć o jak najlepsze funkcjonowanie naszej córeczki!

Kolejny bolesny cios nadszedł jak Laurka skończył roczek. 

Saturacja w czasie snu zaczęła jej spadać do krytycznych wartości 41%... Gdzie 70% już powoduje niedotlenienie organizmu i stwarza zagrożenie życia.

 Miopatia doprowadziła do bezdechów sennych o dużym stopniu nasilenia.

Laura zaburzeń oddychania w czasie snu ma ponad 450 razy w ciągu  JEDNEJ nocy. Bez respiratora przestanie oddychać w czasie snu...

Ma bardzo słaby odruch kaszlu co zwiększa możliwość infekcji i gorszy ich przebieg. Niedawno miała ciężkie zapalenie płuc, nie radziła sobie z oddychaniem, płuca się zapadały. Oddychał za córkę respirator nie tylko w nocy ale i w ciągu dnia.

To co dla jej rówieśników jest normalne, dla niej bez rehabilitacji jest nie osiągalne...

Dziś córeczka ma 2,5 roku, nie chodzi, nie czworakuje, nie pełza. Wszystko jest dla niej  ogromnym wysiłkiem przy słabych mięśniach i chorym sercu. Córeczka ma bardzo niskie napięcie mięśniowe (wiotkość) i skłonności do przykurczy, dlatego potrafi dużo mniej niż inne dzieci w jej wieku. Jedyne, co możemy zrobić, to walczyć o jej życie i zdrowie, o każdy dzień.

Laura mierzy się z wieloma  dolegliwościami, takimi jak: słaba mowa, zaburzenie czucia głębokiego, całościowe obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość stawów, nadwrażliwość w okolicy buzi, odruch wymiotny. Karmienie przez sondę dozoladkowa i oddychanie z respiratorem ...  

Miopatia jest wrodzoną rzadką chorobą z ultra rzadkich zagrażającą życiu chorobą, która niszczy włókna mieśniowe. To Choroba nieuleczalna, bez intensywnej rehabilitacji postępująca...
Miopatia zabrała Laurze możliwość jedzenia buzia i samodzielny oddech, dlatego w nocy oddycha za nią respirator. Od urodzenia jest karmiona przez sondę dożołądkową przez brak odruchu ssania, dużą męczliwość i spadki saturacji po urodzeniu podczas prób karmienia smoczkiem.

Mimo wielu trudności codziennie, Laura jest niezwykle radosną, bystrą i silną dziewczynką, która każdego dnia dzielnie walczy o coraz lepszą sprawność.

Codziennie walczymy o jej sprawną przyszłość! Ale bez Waszej pomocy sobie nie poradzimy...

Potrzebujemy środków na rehabilitację, terapię, ortezy, sprzęt medyczny i wizyty u specjalistów.

My, jako rodzice niestety nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak ogromnej kwoty. Wszystkie nasze oszczędności już dawno się skończyły!

Dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą o pomoc.

Wasza pomoc zapewni naszej wojowniczce  możliwość rozwoju i poruszanie się o własnych siłach 💕

Laurka dzięki rehabilitacji robi wspaniałe postępy 💗

Każdy Państwa gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córeczki.

Wierzymy, że największym podziękowaniem będą pierwsze samodzielne kroki postawione przez Laurkę 💗

Dziękujemy za poświęcony czas i zapoznanie się z historią naszej córki.

Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni
 - rodzice Laurki