Dla Julci

Zbieramy pieniążki dla bardzo malutkiego serduszka którego życie nie jest usłane szczęśliwym dzieciństwem. Mam nadzieje że znajdą się dobrzy ludzie którzy wspomogą w walce z chorobą. 

Kim jestem? Nazywam się Julia i choruję na SMA typu I

Zbieram pieniądze na moje leczenie oraz sprzęt który będzie potrzebny mi do życia.

Potrzebuję waszej pomocy, ponieważ koszta rehabilitacji i sprzętu są ogromne.

Rodzice każdą wolną złotówkę przeznaczają na moje leczenie, rodzina również pomaga ale to nie wystarcza, potrzebujemy tego o wiele, wiele więcej.

Brakuje nam w tej chwili najpotrzebniejszego sprzętu abym mogła samodzielnie oddychać, potrzebujemy ssaka elektrycznego, abym się nie zadławiła, potrzebuję rehabilitacji, aby moje płuca cały czas ćwiczyły.

Zebrane środki przeznaczę na sprzęt oraz moją rehabilitację.

Pewnie zastanawiacie się czym jest moja choroba, już śpieszę do wyjaśnień. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy) jest to rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe przejawiające się degeneracją jąder przednich rdzenia kręgowego, skutkującą postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Schorzenie związane jest z mutacją genu SMN1. Obecnie jest lek ale niestety Julka nie zakwalifikowala się aby go dostać co jest niezmiernie dla nas przykre.

A tak w skrócie polega to na tym, że obumierają neurony mózgowe, które odpowiadają za pracę mięśni, czyli dochodzi do obumierania funkcji życiowych.

Ja niestety znalazłam się w najgorszym stadium tej choroby, czyli w typie I śmiertelnym. 

Obecnie nie choroba u mnie trochę zwolniła to mogę cieszyć się każdym dniem, ale z dnia na dzień może choroba postąpić i będę potrzebować dodatkowego wspomagania oddechowego, dlatego potrzebuję tej zbiórki aby choroba mnie nie zaskoczyła!

Celem mojej składki jest uzbieranie środków na sprzęt medyczny oraz rehabilitację. 

Sprzęt, który potrzebuję na obecną chwilę to:

- AMBU - kwota od 150 - 600 zł

- Ssak elektryczny - kwota od 2000 - 12000 zł

- Fotelik samochodowy - kwota 5900 zł

- Rehabilitacja - ok. 1000 zł/mc

- Koflator - kwota od 14000 zł

- Respirator oddechowy - kwota od 20000 zł