leczeniebarbary

English version below

Mam na imię Barbara i mam 29 lat. Od trzech lat jestem szczęśliwą mężatką. Moją pasją jest język hiszpański i od kilku lat pracuję jako lektor tego języka. Oprócz tego lubię również podróżować, poznawać nowych ludzi ich kulturę i zwyczaje.

Pierwszy raz mój świat legł w gruzach w 2010 roku, miałam wtedy 19 lat. Studiowałam wówczas germanistykę. Często bolała mnie głowa, byłam zmęczona i pewnego razu straciłam przytomność. Dostałam skierowanie do szpitala i po badaniach okazało się, że w lewym płacie mam guza mózgu. Nie mogłam uwierzyć w tą diagnozę, no bo jak to mam guza? Niestety nie mogłam kontynuować nauki i musiałam wziąć urlop dziekański. Po pewnym czasie guz zaczął rosnąć i szukając dobrego specjalisty w maju  2012 roku trafiłam do szpitala Św. Rafała w Krakowie. Pan Doktor Neurochirurg stwierdził, że konieczna jest natychmiastowa operacja, guz był ulokowany blisko nerwów prawej strony i istniało duże ryzyko niedowładu. Musiałam się zdecydować na tą operację, chodziło przecież o moje życie. Operacja odbyła się w czerwcu 2012 roku. Po operacji okazało się, że mam niewielki niedowład prawej strony, musiałam się nauczyć chodzić i ruszać prawą ręką ale z drugiej strony cieszyłam się, że nie straciłam pamięci bo groziły mi również takie powikłania. Lekarz powiedział, że guz udało się wyciąć w całości razem z bezpiecznym marginesem i teraz czeka mnie rehabilitacja i oczywiście czekanie na wynik badania histopatologicznego. W tym badaniu wyszło, że to glejak II stopnia. Po zakończeniu rehabilitacji zostałam wypuszczona do domu. 

Byłam przeszczęśliwa, że dostałam szansę na powrót do życia. Wróciłam na studia ale tym razem na filologię hiszpańską. Razem z narzeczonym przeprowadziliśmy się w 2015  do Warszawy. Kolejne lata mijały, robiłam regularnie badania i nadzieja rosła bo kolejne rezonanse pokazywały, że guz nie odrasta. W 2017 wzięliśmy ślub, planowaliśmy założenie rodziny. W 2019 roku zaczęliśmy się starać o dziecko . Przed zajściem w ciążę postanowiłam wykonać wcześniej rezonans tak, żeby w razie czego nie narażać dziecka. Myślałam, że kolejny raz wyjdzie dobrze, niestety okazało się inaczej. Diagnoza wznowa- najpierw szok i niedowierzanie przecież tyle lat był spokój, mogliśmy w końcu spełniać nasze marzenia... I przez pierwsze dni rozpacz bo już wiedziałam co mnie czeka, i również wiedziałam że wznowa oznacza trudniejszą operację i więcej skutków ubocznych, gorsze wyniki. Okazało się, że odrósł w tym samym miejscu tylko, że jeszcze bliżej nerwów, które odpowiadają za ruchy ciała z prawej strony. W marcu ponownie leżałam w tym samym szpitalu, na tym samym oddziale, momentami miałam nadzieję, że to tylko zły sen z którego zaraz się obudzę. Neurochirurg powiedział, że będzie gorzej niż po 1 operacji, że tym razem mogę nie wyjść z niedowładu. Ale pomyślałam, że już raz mi się udało to teraz ani tyle się nie poddam. Operacja odbyła się 28.03.2019 roku. Obudził mnie ból głowy. Operacja się udała, o ile tak można powiedzieć, miałam bardzo duży niedowład prawej strony. Tylko mogłam ruszyć ledwie palcami w nodze jak się bardzo na tym skupiłam, ręka nie ruszała się ani trochę. Lekarz tym razem nie był pewny czy od strony nerwów prawej strony udało mu się usunąć guz w całości,  ponieważ nie mógł go usunąć z bezpiecznym marginesem. Mijał dzień za dniem, nie byłam w stanie nic zrobić bez pomocy męża. Czekaliśmy na wyniki badania histopatologicznego, miałam tylko nadzieję, że to nie będzie gorszy stopień, niestety ten typ tak ma, że lubi odrastać bardziej złośliwy. Cudem okazało się, że odrósł mi ten sam stopień gwiaździak rozlany II stopnia. 

W międzyczasie noga mi wracała do sprawności ale ręka ani drgnęła, chcąc nie chcąc musiałam się nauczyć wszystkiego lewą ręką, najprostsze rzeczy były trudne do zrobienia. Ale się nie poddawałam tylko żartowałam,że prawa ręka wzięła sobie urlop i odpoczywa. 10 kwietnia zostałam przeniesiona na oddział rehabilitacji gdzie spędziłam 6 tyg. Wiedziałam,  że zrobię wszystko, żeby ponownie stanąć na nogi i zacząć ruszać ręką, nigdy nie myślałam, że nie będę w stanie jej używać,  na całe szczęście z pomocą pani rehabilitantki i zajęć manualnych znów mogłam nią ruszać.  Faktem jest,że czeka mnie jeszcze rehabilitacja bo mam problem nawet z podpisaniem się ale z drugiej strony staram się myśleć pozytywnie- przecież nią ruszam, w co nikt nie mógł uwierzyć,że tak się stanie. Po wyjściu że szpitala do domu w czerwcu, dostałam pierwszego ataku padaczki, niestety te ataki mam do dziś. Okazało się, że to skutek uboczny operacji. Od połowy sierpnia 2019 roku zostałam zakwalifikowana do radioterapii protonowej. I znowu musiałam spędzić kilka tygodni w szpitalu. Wyszłam końcem września, miałam 30 naświetleń, co nie było dla mnie proste, ponieważ mam klaustrofobię i nie można się było ani trochę ruszyć pod specjalną maską,  którą zakładali. Mimo wszystko dałam radę. W listopadzie zaczęłam chemioterapię PCV, która ma trwać 6 cykli, a ja dopiero skończyłam 3 cykl, ponieważ mam słabe wyniki krwi. Chemia sprawia, że wraca mi trochę niedowład,  ręka robi się słabsza,  zaczynam się potykać.  Zresztą ogólnie jestem słaba. 

W naszym kraju na tym kończy się refundacja leczenia czyli operacja, radioterapia, chemioterapia i rezonanse kontrolne. W ramach leczenia dodatkowego, które wspomaga organizm przed totalnym wyniszczeniem i hamuje rozwój komórek nowotworowych glejaka, które zalecił mi lekarz czyli : różne leki i suplementy,  terapię olejkami konopnymi, wlewy z kurkuminy, które muszę zażywać już do końca życia i oczywiście specjalną dietę. Jednak refundacji na to już nie ma tak jak w innych krajach. Zostało mi jeszcze też 3 cykle chemioterapii i  długa rehabilitacja, żebym mogła wrócić do sprawności. 

Oszczędności, które mieliśmy właśnie się nam już kończą. Zawsze mówiłam,  że pieniądze szczęścia nie dają ale w moim przypadku mogą dać mi szansę na życie. Niestety bez odpowiedniej diety i dodatkowego leczenia glejak może mi szybciej odrosnąć. 

Dlatego proszę o pomoc, każdego kto ma możliwość i chęć mnie wspomóc w tej nierównej walce z glejakiem. 

Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna kto przekaże datek na moje leczenie. Już raz z glejakiem wygrałam i wierzę,że z Waszym wsparciem uda mi się znowu go pokonać. 

ENGLISH VERSION:

Treatment for Barbara 

My name is Barbara and I am 29 years old. I have been happily married for the last three years. I am really keen on the Spanish language and have been teaching it for several years. Apart from that, I also take delight in travelling, meeting new people and exploring their culture and customs. I was 19 when my world fell apart for the first time. I studied German Philology at that time. I was experiencing frequent headaches, fatigue, and one time I just lost consciousness. I received a referral to hospital. Then, after doing some medical tests I found out about brain tumour in my left hemisphere. I could not believe the diagnosis. I mean, me having brain tumour? Unfortunately, I was not able to continue my studies and had to take a leave of absence from the university. Eventually, the tumour began to grow. While I was searching for a good cancer specialist I came across St Raphael Hospital in Cracow. According to the neurosurgeon, it was necessary to take immediate action because the tumour was located near the nerves of the right side and there was a high risk of paresis. I had to approve of that surgery as it was a life-and-death situation. The surgery took place in June, 2012. Consequently, Iended up having a light right hemiparesis. I had to relearn to walk and to use my right hand, but on the other hand, I was so grateful that I had not lost my memory (something that might have been one of the most possible complications). The doctor managed to remove all malignant tissue. I was ready tounder go rehabilitation, but had to wait for the results of histopathology test. It was glioblastoma (grade II). After successful process of rehabilitation, I was allowed to go back home.I was over the moon to get a second chance at life. I went back to the university, but this time to do a degree in Spanish Philology. My fiancé and I moved house to Warsaw in 2015. The following years were going by. I kept doing regular medical tests and I began to be full of hope (the results of all consecutive MRIs were good). In 2017, we got married and considered starting a family. In 2019, we decided to try for a baby. But right before becoming pregnant, I chose to do MRI test once more (I wanted to make sure the child would be safe). I was hoping for the best, but it turned out otherwise .Diagnosis: the recurrence of brain tumour. This bad news came as a great shock to me. I just could not believe it. For so many years we had been able to enjoy inner peace in our life, had planned to follow our dreams...and then despair because I knew what to expect in the near future. Furthermore, I was aware that the recurrence means more complicated surgery, more side effects and worse effects. It turned out the tumour had been growing at the same spot, but this time closer to the nerves that control the movements of the right side of the body. In March, once again I wound up lying in the same hospital and ward like before. I was hoping it was just a nightmare and I would wake up soon after. The neurosurgeon informed me about the possibility of much worse form of paresis as a possible complication. I thought to myself: I had been lucky once, I was not going to give up. The operation was performed on March 28, 2019. I woke up with a severe headache. The operation was a success,although I suffered from paresis of the right side of my body. I could hardly wiggle my toes let alonemy hand, which I could not move at all. This time the doctor was not sure whether he had removed the entire tissue from the right side of the nerves as he had not been able to do it with the safety margin.The days were passing and I was not able to do anything without assistance of my husband. We were waiting for histopathology test results and I was only hoping it would not be the worse kind. When a tumour recurs, it tends to come back in a more malignant form than previously. Miraculously, it was the same grade of astrocytoma diffuse (grade II).In the meantime, my leg was getting back to shape, but I still could not move my hand. I had no choice but to learn how to do everything with my left hand. Even the simplest activities were hard to handle.But I was not going to give up. I was teasing that my hand was on leave and chilling out. On April 10 I was transferred to the rehabilitation ward, where I stayed for another 6 weeks. I was ready to move heaven and earth to gain back the ability to stand on my feet and use my hand. I stayed positive all the time. Luckily, thanks to the support of my physiotherapist and all manual classes, I could move my hand again. But there is still a long way to go. I have to get through the whole process of rehabilitation. At this point of my life I even have trouble signing some papers, but on the other hand, I stay optimistic. After leaving the hospital in June, I experienced my first epilepsy attack and it has been going on since then. It is one of the side effects of the last surgery. In mid-August, 2019 I was sent for proton beam therapy. Once again, I had to stay in hospital for several weeks. I got discharged from the hospital at the end of September. I went through a series of 30 radiations, which was not easy for me because I also suffer from claustrophobia (during the radiation you must wear a special type of facialmask and be still all the time). Nonetheless, I made it. In November, I started on the course of 6 cyclesof PCV chemotherapy. I have only finished the third one as the blood test results had turned out to be weaker than expected. The paresis is slowly coming back, my hand is getting weaker, and I start losing my balance. In general, I feel weak. In our country, the government refunds only such treatments as surgery, radiotherapy, chemotherapy,and MRI check-ups. My doctor recommended additional forms of treatment to me, which protect the body against total destruction and inhibit the cancerous growth: various kinds of medicine and supplements, hemp oil treatment, taking curcumin, and a special diet. But, unfortunately, the above mentioned forms of treatment are not refunded in Poland as well as in other countries. I have got to finish 3 more cycles of chemotherapy and a long process of rehabilitation in order to get back to shape.We are running out of savings. I always used to say that money can not buy happiness, but in my case it may help me survive. Unfortunately, without proper diet and additional treatment, there is a chance for the glioblastoma to grow again.

That is why I am asking you all for support in this unequal fight against the glioblastoma.I am truly thankful to each and every one of you who is going to make a contribution to my treatment.One time I got over the glioblastoma. Now, I strongly believe that thanks to your help, I will achieve success once again.