Leczenie i rehabilitacja Julci.

Julcia koniecznie potrzebuje nowy ssak medyczny, do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych, nie odessanie jej może grozić uduszeniem naszej córeczki. Jest to sprzęt nie finansowany z PCPR. 

Julka jest naszym trzecim dzieckiem. Urodziła się 26.03.2016r  z Trisomią21 zwaną Zespołem Downa, jednak los nie był dla niej łaskawy i oprócz Zespołu Downa otrzymała od losu ,,pakiet dodatkowy,,. W drugiej dobie życia przeszła swoją pierwszą operację rekonstrukcji zarośniętego przełyku, od tego momentu przebywała cały czas na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w DSK w Białymstoku podłączona pod respirator. Następnie w trzecim miesiącu odbyła się ciężka i z powikłaniami operacja serca AVSD, czego skutkiem było wodogłowie i wszczepiono Jej zbiornik Righama w główce, aby odbarczać mózg. Julka nie radziła sobie oddechowo i we wrześniu lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomii, był to zabieg ratujący Julci życie w tamtym momencie.

Po długich 7 miesiącach Juleczka wróciła do domu. Cała nasza rodzina była objęta pomocą Domowego Hospicjum dla dzieci z Białegostoku, Julcia była dzieckiem nie rokującym wg lekarzy, wspomagana była tlenem i karmiona sondą. 

Julcia w domu zaczęła nabierać sił, była rehabilitowana i powolutku jej stan zdrowia się normował i poprawiał.  Ciągłe i regularne wyjazdy do specjalistów, rehabilitacja i dbanie o naszą królewnę przynosiły i przynoszą efekty, 

Julcia również przeszła dwie bardzo skomplikowane rekonstrukcje tchawicy i krtani, długi ponad 7 miesięczny pobyt pod respiratorem zniszczył Julci tchawicę, tchawica zapadła się całkowicie i Julka nie potrafiła oddychać normalnie, dzięki rurce mogła nadal żyć. Jednak życie z rurką nie jest łatwe i przyjemne i dla Julci i dla nas. Chcemy pozbyć się tej rurki, jednak nie jest to proste, przy tak ogromnych obciążeniach Julci organizm, nie pozwala na wyjęcie tej rurki. Przy ostatniej operacji trwale uszkodzono struny głosowe i Julka nigdy nie będzie mówiła. 

Julcia jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem, drugi rok uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie rozkwita i czuję się wspaniale, jednak jest dzieckiem ze sprzężoną niepełnosprawnością co niesie za sobą mozolną i długotrwałą opiekę specjalistyczną i rehabilitację, potrzebuje specjalistyczny sprzęt medyczny, który w większości nie jest refundowany. 

Jako rodzice staramy się zapewnić Julci jak najlepszą opiekę, rehabilitację, sprzęt potrzebny do jej w miarę normalnego funkcjonowania, na drodze, jednak stają pieniądze, są to ogromne koszty, które przekraczają nasze możliwości finansowe.

Bardzo prosimy o wsparcie finansowe dla naszej królewny, Julka potrzebuje nowy ssak medyczny, stary ostatnio kilka razy trafiał do serwisu a jest to sprzęt, który jest niezbędny do życia Julci, gdyż nie odessanie wydzieliny z górnych dróg oddechowych i rurki może grozić uduszeniem.

Julcia jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych oraz jest ciągle i regularnie rehabilitowana co generuje ogromne koszty. 

Dziękujemy za dotychczasową pomóc i nadal prosimy o wsparcie finansowe. 

Rodzice Juleczki