Zbiórka Zespół Dandy-Walkera- leczenie - miniaturka zdjęcia

Zespół Dandy-Walkera- leczenie

Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Kamilek urodził się 13 stycznia 2017 roku z masą urodzeniową 2700g, dostał 8 punktów w skali Apgar. Jeden punkt utracił za nieregularny oddech, a drugi za napięcie mięśniowe, ponieważ było ono mocno wzmożone. Już po narodzinach zrobiono Kamilowi usg przezciemiączkowe, które wykazało niewielkie odstępstwa od normy w budowie jego mózgu, ale lekarze uspokajali, że taka może być jego uroda. Zaczęły się kontrole neurologiczne, pojawił się strach i niepewność. Odkąd Kamil skończył miesiąc jest cały czas rehabilitowany metodą NDT- Bobath, dodatkowo uczęszcza na zajęcia z psychologiem i neurologopedą. Obecnie Kamilek ma 19 miesięcy, nie chodzi samodzielnie, nie mówi, ma ogromne problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchową, ma zeza zbieżnego naprzemiennego. Do niedawna sądziłam, że jest to nasz największy problem, mianowicie opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, które z czasem ustąpi i Kamilek będzie jak inne zdrowe dzieci. Niestety okazało się być inaczej. Dwa tygodnie temu Kamilek dostał gorączki, drgawek i tracił przytomność. Karetka zabrała nas do szpitala. Następnego dnia napady drgawek się powtórzyły i były jeszcze silniejsze. Zrobiono Kamilkowi tomograf komputerowy i postawiono diagnozę: zespół Dandy-Walkera oraz padaczka. To były najgorsze chwile mojego życia, ale nie pozostało nic innego jak być silną dla mojego synka, zwłaszcza, że wychowuję go samotnie. Kamilek ma hipoplazję robaka móżdżku oraz torbiel pajęczynówki, która łączy się z IV komorą mózgu. Od tamtego momentu Kamilek przyjmuje dwa razy dziennie lek na padaczkę. Ponadto zalecono nam wykonanie szerszych badań genetycznych, ze względu na dysmorficzne cechy Kamilka oraz w celu znalezienia genetycznego podłoża padaczki, na jaką Kamilek choruje, gdyż badanie EEG nie wykazuje żadnych zmian. Zespół z jakim przyszło nam żyć jest nieuleczalny, mogę zapewnić jedynie jak największą ilość rehabilitacji Kamilkowi, by nauczył się chodzić, trzymać równowagę, by nabrał umiejętności koordynacyjnych, by nauczył się mówić. W późniejszym czasie niezbędny będzie zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie naszej walki z chorobą, o pomoc w uzbieraniu potrzebnych pieniążków na leczenie, rehabilitację, na komplet badań genetycznych oraz na okularki korygujące zeza dla Kamilka. Kwota 20000zł to kwota, która pozwoli zdiagnozować synka w pełni i wystarczy na opłacenie prywatnej rehabilitacji na okres najbliższego roku. 

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Kinga Misiun - awatar

    Kinga Misiun

    06.01.19
    06.01.19

    Regularna rehabilitacja przynosi efekty, ponieważ Kamilek chodzi, chociaż ten chód przypomina "chód marynarz na statku" i tak też się go określa. Kamilek bardzo bardzo często się przewraca, kołysze na nogach, chodzi bardzo niestabilnie, na szeroko rozstawionych nóżkach, utrzymując dodatkowo równowagę przy pomocy rąk, ale chodzi i to jest to, o co mi.in. wszyscy walczyliśmy 💖 niestety nie tylko fizycznie Kamilek odstaje od rówieśników, bardzo dużo pracujemy nad rozwojem umysłowym, co jest ciężkie i żmudne, bo do tej pory Kamilek nie nauczył się naśladować. Nie potrafi jeszcze powtórzyć prostych czynności, nie naśladuje zachowania, zabaw ani dźwięków. Prawdopodobnie jego mózg jeszcze do tego etapu nie dojrzał. Nie mając pełnej diagnozy nie wiemy, ile Kamilek jest w stanie osiągnąć. Wciąż czekamy na wyniki badań genetycznych, które zrobiliśmy we wrześniu. Dziękuję z całego serca, że wciąż jesteście z nami 💖 wierzę, że to kwestia czasu, kiedy Kamilek będzie funkcjonował jak inne dzieci☺️

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.09.18
    20.09.18

    Dużo, ale to dużo zdrowia dla Kamilka i dla Ciebie wytrwałości! 😘

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      21.09.18
      21.09.18

      Dziękujemy z całego serca 😍😍😘😘

  • A. Patan - awatar

    A. Patan

    18.09.18
    18.09.18

    Razem damy rade!

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      19.09.18
      19.09.18

      Dziękuję 💖 razem na pewno damy radę 😘😘

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    11.09.18
    11.09.18

    Powodzenia Kamilku!!

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      12.09.18
      12.09.18

      Dziękujemy ❤️💖

  • Magdalena Dominiczuk - awatar

    Magdalena Dominiczuk

    10.09.18
    10.09.18

    Kinia trzymam kciuki by wszystko było dobrze <3

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      11.09.18
      11.09.18

      Dziękujemy Madziu💖😘

  • Marlena M - awatar

    Marlena M

    06.09.18
    06.09.18

    Mój dzielny mały wielki człowiek :* Kocham :*

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      06.09.18
      06.09.18

      Kamilek też ciocię kocha 😍😍😘😘

Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Wpłaty - 226

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
.... - awatar
20
....
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Alicja - awatar
30
Alicja
Matt Gąciarski - awatar
20
Matt Gąciarski
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Źrebak - awatar
20
Źrebak
Matt Gąciarski - awatar
100
Matt Gąciarski

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij