Zbiórka Zespół Dandy-Walkera- leczenie - miniaturka zdjęcia

Zespół Dandy-Walkera- leczenie

Zbiórka Zespół Dandy-Walkera- leczenie - zdjęcie główne

Zespół Dandy-Walkera- leczenie

14 590 zł z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 265 osób
Wpłać teraz
1 908 udostępnień
Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Kamilek urodził się 13 stycznia 2017 roku z masą urodzeniową 2700g, dostał 8 punktów w skali Apgar. Jeden punkt utracił za nieregularny oddech, a drugi za napięcie mięśniowe, ponieważ było ono mocno wzmożone. Już po narodzinach zrobiono Kamilowi usg przezciemiączkowe, które wykazało niewielkie odstępstwa od normy w budowie jego mózgu, ale lekarze uspokajali, że taka może być jego uroda. Zaczęły się kontrole neurologiczne, pojawił się strach i niepewność. Odkąd Kamil skończył miesiąc jest cały czas rehabilitowany metodą NDT- Bobath, dodatkowo uczęszcza na zajęcia z psychologiem i neurologopedą. Obecnie Kamilek ma 19 miesięcy, nie chodzi samodzielnie, nie mówi, ma ogromne problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchową, ma zeza zbieżnego naprzemiennego. Do niedawna sądziłam, że jest to nasz największy problem, mianowicie opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, które z czasem ustąpi i Kamilek będzie jak inne zdrowe dzieci. Niestety okazało się być inaczej. Dwa tygodnie temu Kamilek dostał gorączki, drgawek i tracił przytomność. Karetka zabrała nas do szpitala. Następnego dnia napady drgawek się powtórzyły i były jeszcze silniejsze. Zrobiono Kamilkowi tomograf komputerowy i postawiono diagnozę: zespół Dandy-Walkera oraz padaczka. To były najgorsze chwile mojego życia, ale nie pozostało nic innego jak być silną dla mojego synka, zwłaszcza, że wychowuję go samotnie. Kamilek ma hipoplazję robaka móżdżku oraz torbiel pajęczynówki, która łączy się z IV komorą mózgu. Od tamtego momentu Kamilek przyjmuje dwa razy dziennie lek na padaczkę. Ponadto zalecono nam wykonanie szerszych badań genetycznych, ze względu na dysmorficzne cechy Kamilka oraz w celu znalezienia genetycznego podłoża padaczki, na jaką Kamilek choruje, gdyż badanie EEG nie wykazuje żadnych zmian. Zespół z jakim przyszło nam żyć jest nieuleczalny, mogę zapewnić jedynie jak największą ilość rehabilitacji Kamilkowi, by nauczył się chodzić, trzymać równowagę, by nabrał umiejętności koordynacyjnych, by nauczył się mówić. W późniejszym czasie niezbędny będzie zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie naszej walki z chorobą, o pomoc w uzbieraniu potrzebnych pieniążków na leczenie, rehabilitację, na komplet badań genetycznych oraz na okularki korygujące zeza dla Kamilka. Kwota 20000zł to kwota, która pozwoli zdiagnozować synka w pełni i wystarczy na opłacenie prywatnej rehabilitacji na okres najbliższego roku. 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Kinga Misiun - awatar

    Kinga Misiun

    12.08.19
    12.08.19

    Witajcie Kochani!! Dziś Kamilek miał dwie konsultacje specjalistyczne w szpitalu na Zdrojach w Szczecinie: neurochirurgiczną i gastrologiczną. W pierwszej z nich omawialiśmy wyniki MRI głowy i kręgosłupa szyjnego Kamila i tutaj na szczęście interwencja neurochirurgiczna nie będzie konieczna, mówiąc krótko, Kamilek nie wymaga na ten czas żadnej operacji neurochirurgicznej!! Cudowna wiadomość 😍 natomiast w poradni gastrologicznej konsultowaliśmy Kamila problemy z przyjmowaniem pokarmów, zostaliśmy skierowani do szpitala na badanie endoskopii w ogólnym znieczuleniu, w celu oceny refluksu i stanu zapalnego przełyku i żołądka, które Pani Doktor podejrzewa. Oprócz badania zalecono nam terapię neurologopedyczną, żeby Kamil nauczył się pić z kubka lub słomki, żeby zaczął gryźć i radził sobie z każdą strukturą pokarmu, a w efekcie przygotowywał się do nauki mówienia. Wiemy, że długa droga przed nami, ale wiemy również, że będzie warto 💖 dziękujemy, że wciąż jesteście z nami 😘😍

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.08.19
    18.08.19

    Sama mam zespół Dandy Walkera. Zdiagnozowany bardzo pozno bo na szczęście nie dawał praktycznie żadnych objawów. Nie obeszło się bez operacji (wentrykulostomia komory III) po której wodogłowie (bo ono było przyczyną operacji) ustapilo. Trzymam kciuki, żeby u Was wszystko wróciło do normy.

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      18.08.19
      18.08.19

      Dziękuję, na szczęście u Kamilka nie jest konieczna operacja, nie miał i prawdopodobnie nie będzie miał wodogłowia, ale w związku z chorobą ma duże opóźnienie w rozwoju :'( pozdrawiam i życzę dużo zdrówka 😘😘

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.08.19
    10.08.19

    Życzę wszystkiego dobrego dla Was. Jesteście razem, walczcie o lepsze jutro. 🙂

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      12.08.19
      12.08.19

      Dziękujemy z całego serca 😍😍😘😘

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.07.19
    06.07.19

    Dużo zdrówka dla synka życzę a mamie duzo sily i wytrwalosci :)

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      06.07.19
      06.07.19

      Bardzo dziękujemy 😍😍😘😘

  • Rafal Krawczyk - awatar

    Rafal Krawczyk

    03.07.19
    03.07.19

    Wszystkiego dobrego 😉

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      03.07.19
      03.07.19

      Bardzo dziękujemy, również wszystkiego dobrego życzymy 🙂🙂

  • Marlena Lewandowska - awatar

    Marlena Lewandowska

    03.07.19
    03.07.19

    Dużo zdrówka życzę 😘😘😘

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      03.07.19
      03.07.19

      Dziękujemy Marlenko😘😘

14 590 zł z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 265 osób
Wpłać teraz
1 908 udostępnień
Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 265

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij