Zbiórka Zespół Dandy-Walkera- leczenie - miniaturka zdjęcia

Zespół Dandy-Walkera- leczenie

Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Kamilek urodził się 13 stycznia 2017 roku z masą urodzeniową 2700g, dostał 8 punktów w skali Apgar. Jeden punkt utracił za nieregularny oddech, a drugi za napięcie mięśniowe, ponieważ było ono mocno wzmożone. Już po narodzinach zrobiono Kamilowi usg przezciemiączkowe, które wykazało niewielkie odstępstwa od normy w budowie jego mózgu, ale lekarze uspokajali, że taka może być jego uroda. Zaczęły się kontrole neurologiczne, pojawił się strach i niepewność. Odkąd Kamil skończył miesiąc jest cały czas rehabilitowany metodą NDT- Bobath, dodatkowo uczęszcza na zajęcia z psychologiem i neurologopedą. Obecnie Kamilek ma 19 miesięcy, nie chodzi samodzielnie, nie mówi, ma ogromne problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchową, ma zeza zbieżnego naprzemiennego. Do niedawna sądziłam, że jest to nasz największy problem, mianowicie opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego, które z czasem ustąpi i Kamilek będzie jak inne zdrowe dzieci. Niestety okazało się być inaczej. Dwa tygodnie temu Kamilek dostał gorączki, drgawek i tracił przytomność. Karetka zabrała nas do szpitala. Następnego dnia napady drgawek się powtórzyły i były jeszcze silniejsze. Zrobiono Kamilkowi tomograf komputerowy i postawiono diagnozę: zespół Dandy-Walkera oraz padaczka. To były najgorsze chwile mojego życia, ale nie pozostało nic innego jak być silną dla mojego synka, zwłaszcza, że wychowuję go samotnie. Kamilek ma hipoplazję robaka móżdżku oraz torbiel pajęczynówki, która łączy się z IV komorą mózgu. Od tamtego momentu Kamilek przyjmuje dwa razy dziennie lek na padaczkę. Ponadto zalecono nam wykonanie szerszych badań genetycznych, ze względu na dysmorficzne cechy Kamilka oraz w celu znalezienia genetycznego podłoża padaczki, na jaką Kamilek choruje, gdyż badanie EEG nie wykazuje żadnych zmian. Zespół z jakim przyszło nam żyć jest nieuleczalny, mogę zapewnić jedynie jak największą ilość rehabilitacji Kamilkowi, by nauczył się chodzić, trzymać równowagę, by nabrał umiejętności koordynacyjnych, by nauczył się mówić. W późniejszym czasie niezbędny będzie zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie naszej walki z chorobą, o pomoc w uzbieraniu potrzebnych pieniążków na leczenie, rehabilitację, na komplet badań genetycznych oraz na okularki korygujące zeza dla Kamilka. Kwota 20000zł to kwota, która pozwoli zdiagnozować synka w pełni i wystarczy na opłacenie prywatnej rehabilitacji na okres najbliższego roku. 

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Kinga Misiun - awatar

    Kinga Misiun

    10.06.19
    10.06.19

    Witajcie Kochani!! Jesteśmy już po kilku konsultacjach, oststnio spędziliśmy 5 dni w Klinice Pediatrii i Chorób Metabolicznych w Szczecinie, gdzie Kamilkowi pobrano krew i mocz na badania metaboliczne, które zostały wysłane do Warszawy, a na ich wyniki musimy poczekać ok 2 miesiące. Zrobiono mu MRI kręgosłupa szyjnego w celu zbadania wady złącza podstawno-kregowego. W związku z tą wadą czeka nas konsultacja w poradni Neurochirurgicznej, możliwe, że konieczna będzie operacja. Otrzymaliśmy już wyniki panelu padaczkowego, w którym Kamilowi zbadano 49 genów mogących wywoływać padaczke. Nie zidentyfikowano żadnego patogenu, który mógłby odpowiadać za encefalopatię padaczkową, co oznacza, że padaczka nie jest wiodącą chorobą Kamilka, a jednym z objawów jego choroby. W związku z powyższym neurolog zaleciła nam poszerzenie diagnostyki genetycznej o badanie WESa, ktore niestety nie jest refundowane. Ponownie zwracam się z prośbą, o wsparcie, bo bez Was nie jesteśmy w stanie zdziałać tak wiele💕

    Zdjęcie aktualności 32 668

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.09.18
    20.09.18

    Dużo, ale to dużo zdrowia dla Kamilka i dla Ciebie wytrwałości! 😘

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      21.09.18
      21.09.18

      Dziękujemy z całego serca 😍😍😘😘

  • A. Patan - awatar

    A. Patan

    18.09.18
    18.09.18

    Razem damy rade!

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      19.09.18
      19.09.18

      Dziękuję 💖 razem na pewno damy radę 😘😘

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    11.09.18
    11.09.18

    Powodzenia Kamilku!!

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      12.09.18
      12.09.18

      Dziękujemy ❤️💖

  • Magdalena Dominiczuk - awatar

    Magdalena Dominiczuk

    10.09.18
    10.09.18

    Kinia trzymam kciuki by wszystko było dobrze <3

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      11.09.18
      11.09.18

      Dziękujemy Madziu💖😘

  • Marlena M - awatar

    Marlena M

    06.09.18
    06.09.18

    Mój dzielny mały wielki człowiek :* Kocham :*

    • Kinga Misiun - awatar

      Kinga Misiun - Organizator zbiórki

      06.09.18
      06.09.18

      Kamilek też ciocię kocha 😍😍😘😘

Kinga Misiun - awatar

Kinga Misiun

Organizator zbiórki

Wpłaty - 239

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Klaudia - awatar
20
Klaudia
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Chrzestna ❤ - awatar
100
Chrzestna ❤
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij