Lilia musi dojechać na leczenie

"Zobaczył ją tak bardzo blisko,

Tak naturalnie, przepiękną Lili,

I zapamiętał kolor, wszystko,

Już zakochany był, tak zakochany był!

Na jego oczach było olśnienie,

Kolory, barwy i jej odcienie,

I jeszcze ta obietnica dana:

Ja namaluję Lili dzień!"

Enej - Lili ❤️

Ta piosenka towarzyszyła mi, gdy zobaczyłem Ją pierwszy raz, gdy dostałem Ją na ręce, i cały czas jest aktualna. - Tata ❤️

Zawsze wiedziałam, że gdy będę mieć córeczkę, będzie miała właśnie tak na imię. Miała być piękna i delikatna jak kwiat Lilii, a jej uśmiech miał porywać serca. I wtedy urodziła się Ona - nasza Liliana. 

Nasza radość szybko zamieniła się w strach - Lilia urodziła się z wadą wrodzoną - rozszczepem kręgosłupa z przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem. Na chwilę obecną ma porażenie od pasa w dół i jeździ na wózku inwalidzkim. Ma przy tym jeszcze wiele wad towarzyszących: ma chore serduszko, jelita, pęcherz... pierwsze pół roku życia spędziła w szpitalach. Dzisiaj ma trzy latka i w najgorszym stanie są jej nerki - w przeciągu kilku tygodni trzy małe kamyczki zamieniły się w kamicę odlewową. Nasze maleństwo wygrało już tyle walk - 26 hospitalizacji, 8 seps, 4 operacje. Powoli nie ma już sił walczyć. 

Lekarze na ostatnich badaniach wykryli również zmiany na drugiej nerce - kamica postępuje tak szybko, że lekarze obawiają się, że nerka, która jest w gorszym stanie, nie funkcjonuje. Grozi to jej utratą. Musimy szybko reagować - 29 sierpnia czekają nas badania diagnostyczne mające na celu ocenę pracy nerek. Z kolei 30 sierpnia - o ile stan Lilki na to pozwoli - odbędzie się pierwsza z trzech operacji w celu ratowania nerki. Ze względu na to, że mała wymagała cewnikowania co 3 godziny ( opróżniania pęcherza) przez jedną z wad, z uwagi na jej stan gdy miała pół roku wyłoniono jej przetokę pechęrzowo skórną - mocz na bierząco wypływa z pęcherza, dzięki czemu antybiotykooporne bakterie których jest nosicielem w drogach moczowych nie mają pożywki i mała była bezpieczna. Jednak przetoka jest już za wąska, wymaga poszerzenia, które odbędzie się już 30 sierpnia w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Potem mamy chwilę odpoczynku, by 23 października stanąć przed większym wyzwaniem - w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą nerka, która jest w lepszym stanie, poddana zostanie zabiegowi ESWL - rozbijaniu kamieni nerkowych ultradźwiękami. To wtedy będzie podjęta decyzja dotycząca gorszej nerki - na podstawie wcześniejszych badań lekarze podejmą decyzję, czy usunąć tylko kamicę odlewową, która zajmuje już praktycznie całą nerkę, czy usunąć cały organ. Wiemy już teraz, że nie uda się tego wykonać ani ultradźwiękami, ani metodą laparoskopową. Wymagane będzie otwarcie całej jamy brzusznej, usunięcie części żeber i dopiero wtedy lekarze będą mieli dostęp do nerki. Wierzymy jednak, że nasza córeczka da radę... Ma w końcu do kogo wrócić! 

Aktualizacja: wszystkie zabiegi przebiegły pomyślnie, jednak zabiegi w Dziekanowie Leśnym  wymagają kontynuacji.

Mimo gotowości do walki, współpracy z naprawdę wspaniałymi lekarzami, którzy rzetelnie zajmują się naszym dzieckiem, powoli wyczerpują się nasze możliwości finansowe. Część badań do tej pory wykonywaliśmy prywatnie, a przed nami jeszcze conajmniej 3 wyjazdy do Dziekanowa. To prawie 400km! Mimo niepełnosprawności Lilki staraliśmy się podołać finansowo jej potrzebom - rehabilitacje, leki i dotychczasowe dojazdy i utrzymanie auta w stanie używalności utrzymywaliśmy na swoich barkach - jednak w obliczu diagnozy i planów leczenia, które zmieniły się diametralnie w przeciągu kilku tygodni, musimy prosić o pomoc ludzi o dobrych sercach - nie pozwólmy, by nasza córeczka nie mogła dojechać na leczenie przez finanse!

To taka drobna rzecz, a dla nas tak wiele - finanse na dojazdy na leczenie. 

Wystarczy kilka złotych - dla nas to milowy kamień... 

Lilka przecież nie może wiecznie mieszkać w szpitalu! Ma nas - kochających rodziców, dziadków, rodzeństwo, rodzinę... Od września miała zacząć uczęszczać do przedszkola. 

Sprawmy razem, by jak najszybciej doszła do siebie i by jej życie było jak najbardziej normalne, mimo wózka inwalidzkiego!

Serdeczenie dziękujemy za każdą pomoc!!!

Aktualizacja

Sytuacja, w jakiej się znaleźliśmy, zmusiła nas do ponownego aktywowania zbiórki. Z dnia na dzień straciliśmy główne źródło utrzymania, a co za tym idzie - nie stać nas na najbliższe dojazdy do szpitali.

Żadne z nas niestety nie dostaje odpowiedzi na złożone podania o pracę oraz rozmowy w sprawie ewentualnego zatrudnienia, co stawia nas w trudnej, jak nie dramatycznej sytuacji. Zostaliśmy prawie bez środków do życia, jednak z pomocą najbliższej rodziny na szczęście jakoś dajemy radę. Stanęliśmy przed dużo większym problemem - Lilianka już 6 maja ma planowany wyjazd do Dziekanowa Leśnego na rozbijanie kamieni na nerce. Czekamy również na termin przyjęcia na oddział neurologiczny w Szczecinie. Lilianka musi mieć wyjętą nieczynną zastawkę, która bardzo źle wpływa na jej samopoczucie. 

Dlatego mamy do Was ogromną prośbę - pomóżcie nam dojechać do szpitala z naszą córeczką! Nie możemy pozwolić by ponownie cierpiała... Już tyle udało się dla niej zrobić!!!

Aktualizacja nr 2

Dzięki Wam udało się zrobić dla Lilianki tak wiele! Dziękujemy z całego serca!!! 

Jednemu z nas na szczęście udało się dostać pracę, dzięki czemu możemy pokryć koszty podstawowych potrzeb życiowych - jednak sytuacja u nas dalej nie wygląda za dobrze. Lilianka wymaga dalszego leczenia, do kwietnia mamy zaplanowane 4 wyjazdy do szpitali, a także samochód wymaga dalszych napraw. Kwota zebrana ze zbiórki do tej pory pokryła koszty dotychczasowych dojazdów do szpitali, a także naprawę samochodu i kupno bezpiecznego fotelika dla Lilianki, takiego, który odpowiednio zabezpiecza jej plecki oraz biodra. 

To jednak nie koniec walki. Na pierwsze półrocze mamy zaplanowaną intensywną walkę o zdrowie Lilianki, jednak stoimy przed wyborem - koszty życia czy koszty dojazdów. 

Proszę, pomóżcie nam, byśmy nie musieli stać przed tak ciężkim wyborem! :( 

Serdecznie dziękujemy za Waszą pomoc!