Na ratunek Lence

Moi kochani,

nazywam się Lenka Rybak, urodziłam się 26 lipca 2014 r. Kiedy przyszłam na świat, byłam taka śliczna, malutka i krucha. Moja mama, tak jak pewnie wszystkie mamy na świecie, patrząc w moje niebieskie oczka i obiecywała, że zrobi co w jej mocy, aby zapewnić mi szczęśliwe życie, aby ochronić mnie przed wszystkim, co złe. Ale niestety... nadeszła choroba, wobec której moja mama stanęła ze łzami w oczach, bezsilna.. Krótko po urodzeniu przestałam się ruszać, miałam problemy z oddychaniem. Kiedy ukończyłam 3 miesiące, lekarze zdiagnozowali u mnie SMA 1 -najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. To brzmiało jak wyrok..

 Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, postępująca, przed którą do niedawna nie było żadnego ratunku. Polega na postępującym osłabieniu mięśni szkieletowych, wynikającym z braku pobudzenia nerwowego, które powoduje brak możliwości poruszania się. Dzieci przestają móc ruszać rękami, siadać, następnie pojawiają się trudności z oddychaniem, ssaniem, przełykaniem.. Ciężka niewydolność oddechowa bardzo często prowadzi do śmierci w ciągu pierwszych kilku–kilkunastu miesięcy życia.

Wyobraźcie sobie rozpacz moich rodziców, kiedy usłyszeli tą diagnozę.. Ale ja nie zamierzałam się poddać! Choć oddycham już tylko dzięki respiratorowi, choć nie siedzę samodzielnie, nie mogę nawet utrzymać w pionie główki, to nadal żyję i walczę! Doczekałam czasów, kiedy pojawiła się dla mnie nadzieja! Bardzo mądrzy lekarze wymyślili lek, który może nie tylko spowolnić postęp mojej choroby, ale ją tez cofnąć. Mam szansę go otrzymać, ale wstępne wyceny są przerażające! To zdecydowanie przekracza finansowe możliwości moich rodziców. Dodatkowo potrzebne są pieniążki na rehabilitację, sprzęt medyczny, aby utrzymać mnie w jak najlepszej formie..

Z całego maleńkiego serduszka proszę o pomoc! Nie pozwólcie mi odejść, teraz, kiedy możliwość leczenia jest tak blisko! Pomóżcie mi wykorzystać tę szansę! Wierzę głęboko, że są na świecie dobrzy ludzie, dla których mój los, moje życie, rozpacz i bezsilność mojej mamy nie są obojętne. Będę wdzięczna za każde, nawet najmniejsze wsparcie!

Moje losy można obserwować na stronie na facebooku https://www.facebook.com/Lena-Rybak-dziewczynka-chora-na-SMA-734942683278731/ a  to link do strony fundacji https://dzieciom.pl/podopieczni/26163