WALKA o własny oddech Leonarda

Dzień Dobry!

Nazywam się Leonard Kołodziejczyk, ale dużo osób mówi na mnie Leo ..poważny Leo (a dlaczego to dowiecie się, jak przeczytacie do końca i dacie mi szansę na lepsze życie).

Urodziłem się o czasie, w terminie na umówionym cesarskim cięciu, a było to dokładnie w sobotę, dnia 16 lutego 2019 roku o godzinie 9.21. Wiem, że moi rodzice szli na ten poród bardzo dobrze przygotowani i uśmiechnięci. A dlaczego? Dlatego, że ciąża u mamusi przebiegała książkowo, regularne badania ..zero jakichkolwiek dolegliwości, itp. 

Niestety nie zawsze układa nam się, jakbyśmy chcieli i sobie zaplanowali. Po wyjęciu przez Pana Doktora mnie z brzucha, jeden raz głośno zapłakałem i zamilkłem, a w około mnie pojawiła się grupa lekarzy i pielęgniarek (to widziała i zapamiętała moja mamusia).

Przyszedłem na świat, jak to określili lekarze ..w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, przyznając mi tylko 3 pkt Apgar. W 5 minucie zostałem zaintubowany i podłączony pod respirator. Urodziłem się z wrodzonym obniżonym napięciem mięśniowym oraz tachykardią zatokową. Od pierwszych chwil nie ruszałem swoim ciałem, lekko poruszałem dłońmi i stópkami. W szpitalu spędziłem ponad cztery miesiące, miałem przeróżne badania i nic ..żaden z lekarzy nie potrafił znaleźć dla mnie diagnozy.  I tak bez ostatecznej diagnozy wypisano mnie ze szpitala, chociaż to nie koniec. Ponieważ, że szpitala wyszedłem do domku, ale już z rurką w szyjce i w brzuszku. Mając 2 miesiące, z uwagi na niewydolność oddechową i częste zachłystowe zapalenia płuc postanowiono założyć mi tracheostomię (to rurka wychodząca z szyjki, do której podłącza się respirator, aby pomagał mi w oddychaniu). Natomiast z uwagi na brak odruchu ssania, założono mi gastrostomię (to taka rurka wychodząca z brzuszka, dzięki której można podawać mi wodę i jedzonko, niestety co by mi nie podano, czy deserek bananowy czy malinowy, to i tak nie czuję smaku).

I tak mając całe to oprzyrządowanie, wypuścili mnie do domku ..do mojego domku, które czekało na mnie ponad 4 miesiące, do mojej pięknej kołyski, która w między czasie została niestety sprzedana a zostało zakupione łóżeczko ..bo gdzie ja z tym moim "przyjacielem" respiratorem miałbym się zmieścić w kołysce?!

Niestety, nie zawsze układa się tak jakbyśmy chcieli.

Wychodząc ze szpitala,  wciąż nie wiadomo było, co mi dolega. Po przeprowadzonych badań genetycznych, które trwały 9 miesięcy i dały wynik negatywny przeprowadzono badanie, które polegało na biopsji tj. przebadaniu wycinka z mięśnia mojej nóżki, po której moi rodzice otrzymaliśmy diagnozę - MIOPATIA NEMALINOWA. 

Pojawił się lęk, ponieważ na to schorzenie nie ma lekarstwa. Na chwilę obecną do mojego prawidłowego funkcjonowania potrzebna jest codzienna bardzo intensywna rehabilitacja oraz bardzo drogi specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny.

 Urodziłem się z wrodzonym napięciem mięśniowym, nie podnoszę nóżek ani rączek, ale i tak już jest troszkę lepiej. Moi rodzice zaczęli mnie rehabilitować odkąd wyszedłem ze szpitala. Ćwiczymy metodą Bobath i metodą Vojty. Powoli małymi kroczkami ruszam do przodu, chociaż to są duże kroki milowe ..bardzo dużo jeszcze przede mną, dlatego ten apel ..prośba o pomoc! 

Chciałbym utrzymać głowę, usiąść, nie wspomnę już o raczkowaniu ..ale to jeszcze długa droga przede mną, dużo częstych rehabilitacji i częstych wizyt u specjalistów. W chwili obecnej korzystam z rehabilitacji ruchowej, oddechowej, osteopatycznej, neurologopedycznej, psychologicznej, kardiologicznej oraz urologicznej. Myślę, że nie ma tu co więcej pisać, jest tego bardzo dużo. Na mój stan, a jestem chłopcem bardzo wiotkim to na chwilę obecną bardzo dużo. Najbardziej to współczuję mojemu tatusiowi, bo on się mną opiekuje  24 h/dobę, zrezygnował z pracy abym ja mógł coraz lepiej funkcjonować (niestety nie ma wśród rodziny i znajomych takich odważnych jak on, żeby mną się zaopiekować w czasie pracy moich rodziców). Mamusia musiała wrócić do swojej pracy zawodowej i zapracować na moje potrzebne "zachcianki'. Pomimo tego, widzę jak obydwoje w nocy nie śpią  i tylko patrzą na mój pulsoksymetr, czy wszystko jest ok. 

Nie będę się rozpisywać więcej o nich bo będą źli .. tu jest czas dla mnie.

Bardzo ważna dla mojego zdrowia jest codzienna rehabilitacja, abym szedł do przodu, bo brak ćwiczeń to okropny ból dla mnie, do tego zanik tych mięśni. Najgorsze, co może być to brak systematycznej terapii, pomimo tego, że mój tatuś ćwiczy ze mną 4 razy dziennie. Pomimo, że nie jest to bezbolesne, dzielnie znoszę ten ból. On robi wszystko, co w jego mocy, a ja muszę i chcę (widać to w moich oczach) nabierać sił. 

Tylko, mnie nie przekreślaj..

Niestety walka o moją sprawność generuje ogromne koszty, stąd też pojawia się moja i moich rodziców serdeczna prośba do wszystkich Państwa o współczujących sercach.. 

Każdy Państwa gest ma w moim życiu sprawczą moc, dlatego też za wszelkie formy pomocy, bardzo dziękuję!

Leonard.

.. nasz synek skończył tydzień temu 2 latka. Nie mieliśmy jeszcze okazji, zobaczyć jego uśmiechu na twarzy. Leo nadal oddycha za pomocą respiratora, nie trzyma sam główki, nie rusza swoim ciałem ..nie siedzi. Liczymy, że nadejdzie  taki dzień, kiedy samodzielnie nas przytuli i powie, jak bardzo nas kocha.

Dlatego prosimy o każdą Waszą złotówkę, by mu pomóc  i zobaczyć

..jego uśmiech na twarzy!!

Z wyrazami szacunku - rodzice Leonarda.

https://www.se.pl/warszawa/rodzice-leosia-walcza-o-zdrowie-chlopca-zbiorka-warszawa-pomoc-policja-aa-8nAX-WCct-TEay.html

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/leonard-kolodziejczyk

Podaruj swój 1% podatku:

Nr KRS 0000387207

Cel szczegółowy

723 Leonard Kołodziejczyk