Leoś waleczny chłopczyk

AKTUALIZACJA marzec 2019 - Leoś każdego dnia jeździ na zajęcia ze specjalistami, tak naprawdę tylko niedzielę ma wolną. Najważniejsze, że wszystkie te terapie przynoszą pozytywne efekty. Niestety ciągle wychodzą jakieś nieprawidłowości. Kilka dni temu okazało się, że ma dodatkowe problemy logopedyczne, niestety z NFZ i w PPP nie dodają nam kolejnych godzin ze specjalistą, dlatego musimy załatwić neurologopedę prywatnie, a to znowu wiąże się z kosztami. Jakiś czas temu okazało się, że mały wojownik ma rozejście mięśni prostych, nie wykluczone, że w przyszłości będzie musiał mieć wykonaną operację. 

11 czerwca jedziemy do Krakowa do Poradni Genetycznej po odbiór wyników z mikromacierzy

8 lipca mamy zgłosić się na oddział neurologi w Chorzowie w celu diagnostyki 

7 maja Leoś rozpoczął czterotygodniowy turnus rehabilitacyjny w Wojewódzkim Dziecięcym Szpitalu w Jastrzębiu Zdroju. Codziennie ma 8 zabiegów, specjaliści zgodnie twierdzą, że dobrze, że do nich trafiliśmy. 

Zapraszam do śledzenia losów Leosia małego wojownika 

https://www.facebook.com/groups/752761034922841/

Dzięki Państwu Leoś jest posiadaczem kombinezonu DUNAG 02, w którym ćwiczy zarówno na terapiach ze specjalistami jak również w domu. 

Jestem mamą Leosia, który od urodzenia zmaga się z wieloma trudnościami. Jest wcześniakiem, urodził się w ciężkiej zamartwicy, rodziłam naturalnie a nie usłyszałam jego płaczu, bo go nie było. Lekarze na maleńkim ciele wykonali resuscytację, uratowali moje dziecko! Dostał 3 6 8 8 punktów w skali Apgar, nigdy nie otrzymał dziesięciu punktów.. Pierwsze swoje doby przebywał na oddziale neonatologii, był podpięty do różnych medycznych urządzeń. 

W domu pod materacem w łóżeczku miał monitor oddechu, który kilka razy się uruchomił, na szczęście nasza interwencja wystarczała. Okazało się, że Leoś ma dwie dziurki na serduszku, które ciągle musimy kontrolować u kardiologa. Od 3mż jest rehabilitowany z powodu obniżonego napięcia mięśniowego, wcześniej była również asymetria. Miał cztery razy w tygodniu rehabilitację u specjalistów, mimo to raczkować i siadać zaczął dopiero przed swoimi pierwszymi urodzinkami. Jest pod opieką neurologa, fizjoterapeuty, audiologa, okulisty, kardiologa oraz endokrynologa a ma zaledwie 21 miesięcy. Jego dokumentacja jest grubsza niż u jednego dorosłego człowieka. Mój syn ma opóźnienie neurorozwojowe, podejrzenie afazji rozwojowej, zaburzenia SI i wspomniane wcześniej obniżone napięcie mięśniowe w osi głowa - tułów a to sprawiło, że podczas przerwy w rehabilitacji Leoś nie radził sobie prawidłowo z postawą ciała i ma stwierdzone przodopochylenie miednicy. Aktualnie jeździmy raz w tygodniu na rehabilitację, ale musimy zwiększyć ilość spotkań do przynajmniej dwóch. 

W poradni psychologiczno-pedagogicznej  mamy wczesne wspomaganie rozwoju, chodzi na zajęcia ogólnorozwojowe i integracji sensorycznej. W ośrodku wczesnej interwencji chodzi do logopedy i psychologa, który również zajmuje się terapią SI. Po drugim roku życia będzie miał wykonany rezonans magnetyczny, aktualnie czekamy na badanie USG przez kostne. Leoś jest bardzo pogodnym dzieckiem, ale nie może w pełni cieszyć się dzieciństwem, bo zamiast się bawić to musi prawie każdego dnia jeździć na terapie. Jednak dzięki szybkiej interwencji jest szansa, że kiedyś wyjdzie na prostą drogę i będzie radził sobie sam! Ale żeby tak było potrzebne są pieniądze, niestety koszty terapii, wizyt u specjalistów są kosztowne i nie możemy pozwolić sobie na tak intensywną rehabilitację jaką Leoś potrzebuje, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Obliczyłam, że 6 000zł wystarczy na 100 terapii ze spacjelistą! Oprócz tego zajęcia w publicznych ośrodkach będą kontynuowane tak jak dotychczas więc daje to naprawdę duże możliwości. Z góry dziękujemy za okazaną pomoc!