Na badania WES

Witam 

‼️NA SAMYM WSTĘPIE PRAGNĘ POINFORMOWAĆ, ŻE ŚRODKI ZEBRANE ZE ZBIÓRKI BĘDĄ SZŁY NA SUBKONTO LESIA DO FUNKCJI ‼️

Mam na imię Agnieszka,jestem mamą tego przystojniaka na zdjęciu, Leszka🩵❤️

Leszek jest 9- latkiem ,uczniem drugiej klasy w szkole specjalnej. Od bardzo wczesnego dzieciństwa staram się o jego prawidłowy rozwój. 

Zacznę może od początku...

Ciąża była zagrożona...częste pobyty moje w szpitalu,leki...ale według lekarzy urodziłam dziecko zdrowe, 10 punktów chociaż nie płakał...🥺

Mając już starszego syna, obserwowałam Lesia i widziałam ,że jego rozwój nie jest prawidłowy. Do tego wszystkiego doszły nawracające się na przemian zapalenie płuc z zapaleniem oskrzeli ( pierwsze jak miał 5 miesiący). Przyjmuje leki wziewne, niestety na dniach lekarz pulmonolog zmienił na silniejsze 🥺

Problemu z infekcjami okazały się niczym w porównaniu z tym ,jak usłyszałam ,że mój synek jest podejrzewany o spektrum autyzmu 🥴🫨 szok,niedowierzanie... Neurolog,psychiatra,testy, badania...całą lawina ruszyła, na ile szybko możliwe to było 🫣  Leszka miał prawie 3 lata ... dużo/ niedużo,ale każdy wkoło mówił im szybciej będzie terapia tym lepiej 😶 terapia sensoryczna ,neurologopeda,psycholog,terapia behawioralna i z czasem cała lista 🫣 sama dokształcał się w internecie, w pełni współpracowałam z terapeutami, pracowałam z Lesiem w domu, zmieniałam zabawki,nawyki, żywienie...szukałam każdej możliwej pomocy, informacji żeby jak najwięcej pomóc... Z czasem okazało się ,że autyzm to jedno,ale niestety też stwierdzono niepełnosprawność intelektualna. Leszek ma sprzężenie, do tego brachydaktylie (krótkopalczastość), astmę oskrzelową, atopową skórę,alergie, problemy urologiczne i no właśnie...genetyczne ?! Badania jakie wykonał do tej pory genetyk na NFZ nie wykazały nic 🥴 pani genetyk powiedziała ,że jeżeli badanie WES nic nie wykaże to już nie będziemy jeździć ,bo będzie wtedy pewność, że jego dysfunkcje nie są spowodowane genetycznie. Niestety badanie jest płatne ...koszt to prawie 5 tyś 🙈 nie jestem w stanie sama sfinalizować tego badania, jestem na świadczeniu jako opiekun dziecka niepełnosprawnego i choć przepisy się zmieniły i mogła bym według obecnych podjąć pracę to stan emocjonalny jak i zdrowotny Leszka mi na to nie pozwala😶 drugą przeszkodą jest mój stan zdrowia, ale tu nie mowa o mnie 🫣 

Żeby wszystko szczegółowo opisać to pewnie wyszła by powieść,a naprawdę jest co opowiadać i to nie tylko o negatywnych rzeczach,ale też są pozytywne 😊 np mega efekty 5 lat wstawania o 4:30 ( ja oczywiście), Lesia budzenie o 5:45 żeby zawierać go na zajęcia ( nie mam prawka,auta,więc MZK) z jednego końca miasta na drugie, postępowanie według wytycznych terapeutów dało niesamowite efekt, rozwój ❤️😁

Podsumowując,bo i tak się rozpisałam 🙈 Dziękuję osobie czytającej to 🙂😌☺️ że dobrnęła do końca 🙈

Zwracam się z prośbą o wsparcie, każda wpłata jest ważna, nawet złotówka ma wielkie znaczenie i przybliża do możliwości wykonania tego badania. Za każdą będę bardzo wdzięczna 🩵 

Obecni specjaliści Leszka :

- psychiatra

- psycholog 

- neurolog 

- okulista 

- ortopeda

- hematolog

- endykrynolog 

- pulmonolog 

- laryngolog 

- genetyk 

- urolog

Jeśli uda mi się zebrać na badanie WES i nic z niego nie wyjdzie to jeden specjalista zniknie z długiej listy 🙏

Leszek jest podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka 

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/leszek-switaj

Staram się na bieżąco aktualizować , informować o postępach,leczeniu , miłych chwilach na fanpage FB i Instagramie 

https://www.facebook.com/lesiu2015/

https://instagram.com/w_swiecie_leszka2015?igshid=ai765a3fw365

Fanimani

https://fanimani.pl/zaproszenie/81183/04fdd0f5a493416b9f26f6f635093d88

Dziękuję 🩵