Oskarek urodził się ze stópkami końsko-szpotawymi ( najcięższy stopień deformacji), obnizonym napięciem miesniowym i wiotkością krtani.
I po jego urodzeniu "Tylko to " było Naszym zmartwieniem.
Stópki zostały "naprawione" ale Oskarek jeszcze kilka lat będzie musiał nosić buciki z szyną między nóżkami, na szczęście co miesiąc kiczba godzin zmniejsza się.
Oskarek jednak w pewnym momencie przestał się rozwijać...
11 czerwca trafiłam z Nim do szpitala, gdyż miał napady zgięciowe.... Na początku nie wiedzieliśmy co to jest ale widok przerażał...Naszym dzieckiem dosłownie "rzucało", nie było kontaktu...
Diagnoza nie zostawiła złudzeń...jest to padaczka niemowlęca, tzw. Zespół Westa.
Hamuje ona rozwój Naszego synka I uszkadza mózg za każdym razem Gdy pojawiają się napady....
A pojawiają się,mimo kolejnych prób wdrażania nowych leków, sterydów dożylnych, które wypłukują z organizmu wszystko...
Musieliśmy zdecydować się na niekonwencjonalne metody i Oskarek otrzymuje Oleje CBD o wysokim stężeniu, których koszt jest duży
(stężenie 15% to koszt 219 zł i wystarcza na 10 dni)
W szpitalu zostały pobrane również próbki do badania Wes, by określić z czego pojawiła się ta padaczka...
I tu pojawił się kolejny cios..
Oskarek ma rzadką wadę genetyczną w obrębie genu SPTAN1.
Wada ta chcę zabrać mu wszystko, stopniowo...
Kontrolę ciała, umiejętność jedzenia, utratę kontaktu wzrokowego, utratę odporności (Oskarek miał już 2 razy zapalenie płuc) porażenia kończynowe, utratę samodzielnego jedzenia " buzią".
Nie ma we mnie zgody na zabieranie mojego dziecka przez tę paskudną chorobę dlatego chcę walczyć o Oskarka, zapewniając mu rehabilitację, specjalistyczne wizyty i udział w prywatnych turnusach rehabilitacyjnych (koszt turnusu 5dniowego wynosi ok 5,5 tysiaca złotych),a w przyszłości sprzętu który go usprawni i poprawi jakość jego życia.
Obecnie Oskarek, pomimo rehabilitacji i osteopatii, jest dzieckiem leżącym, zmagającym się z narastającymi napadami padaczkowymi a jego główka już jest uszkodzona...
Musimy usprawniać jego rączki I nóżki, ponieważ on nimi samodzielnie nie porusza...to powoduje brak ukrwienia, sinienie kończyn...płucka są niewydolne ponieważ Oskarek jedynie leży....flegmą która mu zalega powoduje liczbę infekcje a to wszystko wiąże się z licznymi pobytami w szpitalach...
Dla mnie Oskarek, mimo, że sie nie uśmiecha,jest najcudowniejszy i kocham go nad życie i zrobię dla Niego wszystko co będę mogła a Pisząc to mam oczy mokre od łez....
Tak wygląda Nasza historia
Każdą złotówka przekazana zostanie na leczenie i rehabilitację Oskarka,zakup olejów CBD, koszty turnusów rehabilitacyjnych.
Wierzę, że otaczają Nas anioły.
Dziękuję za każde słowo wsparcia i każdą forme wsparcia w chwilach w których nie pozostaje nic innego jak usiąść i płakać....
Dziękujemy.
Mama i Tata Oskarka
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Siła to nie uderzenie, siła to moc wiary że będzie wszystko dobrze 😘 Aniołki nad Wami czuwają ❤️
Agnieszka Darol
Dużo zdrówka Wojowniku !!!🎈🎈🎈🪁🪁🪁
Wioletta Michalska (sesja fotograficzna w plenerze)
Dużo zdrówka 😘
Agnieszka Daról
Dużo zdrówka Oskarku!!!
Sara Bębacz
❤️❤️❤️❤️