Wielka walka o Oskarka

Aktualizacja: Najnowszy wynik rezonansu jest bardzo zły. Główka Naszego synka jest bardzo uszkodzona,  nie rozwija się I podejrzewany jest kolejny zespół z grupy leukodystrofii (choroba Pelizaeus- Merzbacher).

Nasz synek Oskarek kończy niedługo półtora roczku...a nie chodzi, nie siedzi, nie obraca się, nie śmieje , nie bawi z braciszkiem...nie trzyma nawet główki. Każdego dnia pęka Nam serce przez to, co choroba robi z Naszym synkiem. 

Jesteśmy jego nóżkami ,rączkami I główką... Proszę przeczytajcie całą Naszą historię...

Choroba zamienia Naszego synka w "nieruszającą się lalkę"......

Oskarek urodził się 7.02.2024 ze stópkami końsko-szpotawymi ( najcięższy stopień deformacji), obniżonym napięciem miesniowym  i wiotkością krtani. 

I po jego urodzeniu "Tylko to " było Naszym zmartwieniem.

Stópki zostały "naprawione" ale Oskarek jeszcze kilka lat będzie musiał nosić buciki z szyną między nóżkami.

Oskarek jednak w pewnym momencie przestał się rozwijać...

11 czerwca , gdy miał zaledwie 4 miesiące, trafiłam z Nim do szpitala, gdyż miał dziwne drgawki. Na początku nie wiedzieliśmy co to jest ale widok przerażał...Naszym dzieckiem dosłownie "rzucało", nie było kontaktu...

Diagnoza nie zostawiła złudzeń...jest to padaczka z grupy Encefalopatii padaczkowej, jednej z najgorszych, która nie działa na leki ani sterydy....

Hamuje ona rozwój Naszego synka I uszkadza mózg za każdym razem Gdy pojawiają się napady....

Musieliśmy zdecydować się na niekonwencjonalne metody i Oskarek otrzymuje Oleje CBD o wysokim stężeniu, których koszt to 259 zł + kw i wystarcza na 10 dni - stężenie 15%.

W szpitalu zostały pobrane również próbki do badania genetycznego Wes, by określić z czego pojawiła się ta padaczka...

I tu pojawił się kolejny cios..

Oskarek ma rzadką wadę genetyczną w obrębie genu SPTAN1.

Wada ta powoduje uszkodzenie mózgu,  napady padaczkowe,  zahamowanie rozwoju, wiotkość, brak kontaktu wzrokowego i funkcji poznawczych, brak uśmiechu, nietrzymanie główki, spastykę(porażenie 4kończynowe).

Nie ma we mnie zgody na zabieranie mojego dziecka przez tę paskudną chorobę dlatego chcemy walczyć o Oskarka, zapewniając mu rehabilitację, prywatne wizyty u specjalistów, odpowiednie leczenie oraz sprzęt, który go usprawni i poprawi jakość jego życia. Do tego dochodzą koszty związane ze specjalistycznym żywieniem.

Obecnie Oskarek, pomimo rehabilitacji i osteopatii, jest dzieckiem leżącym, zmagającym się z narastającymi napadami padaczkowymi a jego główka już jest uszkodzona...

Musimy usprawniać jego rączki I nóżki, ponieważ on nimi samodzielnie nie porusza...to powoduje brak ukrwienia, sinienie kończyn...płucka są niewydolne ponieważ Oskarek jedynie leży....flegma która mu zalega powoduje liczbę infekcje a to wszystko wiąże się z licznymi pobytami w szpitalach...

Dla mnie Oskarek, mimo, że sie nie uśmiecha,jest najcudowniejszy i kocham go nad życie i zrobię dla Niego wszystko co będę mogła a Pisząc to mam oczy mokre od łez....

Tak wygląda Nasza historia

Każdą złotówka przekazana zostanie na leczenie i rehabilitację Oskarka,zakup olejów CBD, specjalistyczny sprzęt i specjalną żywność,  by w jego maleńkim organizmie nie było żadnych niedoborów.

Wierzę, że otaczają Nas anioły. 

Dziękuję za każde słowo wsparcia,modlitwę  i każdą  złotówkę , która przekazana zostanie na zapewnienie lepszej przyszłości dla Naszego synka Oskarka.

I chociaż jest bardzo ciężko, nie poddamy się nigdy i będziemy walczyć z Oskarkiem do końca.....

Dziękujemy.

Mama i Tata Oskarka