Wielka walka o Oskarka

Nasz synek skończył roczek...a nie chodzi, nie siedzi, nie obraca się, nie śmieje , nie bawi z braciszkiem....kazdego dnia krwawi Nam serce na to co choroba robi z Naszym synkiem.  .....

Choroba zamienia Naszego synka w "nieruszającą się lalkę"......

Oskarek urodził się ze stópkami końsko-szpotawymi ( najcięższy stopień deformacji), obnizonym napięciem miesniowym  i wiotkością krtani. 

I po jego urodzeniu "Tylko to " było Naszym zmartwieniem.

Stópki zostały "naprawione" ale Oskarek jeszcze kilka lat będzie musiał nosić buciki z szyną między nóżkami, na szczęście co miesiąc kiczba godzin zmniejsza się.

Oskarek jednak w pewnym momencie przestał się rozwijać...

11 czerwca trafiłam z Nim do szpitala, gdyż miał napady zgięciowe.... Na początku nie wiedzieliśmy co to jest ale widok przerażał...Naszym dzieckiem dosłownie "rzucało", nie było kontaktu...

Diagnoza nie zostawiła złudzeń...jest to padaczka niemowlęca, tzw. Zespół Westa. 

Hamuje ona rozwój Naszego synka I uszkadza mózg za każdym razem Gdy pojawiają się napady....

A pojawiają się,mimo kolejnych prób wdrażania nowych leków, sterydów dożylnych, które wypłukują z organizmu wszystko...

Musieliśmy zdecydować się na niekonwencjonalne metody i Oskarek otrzymuje Oleje CBD o wysokim stężeniu, których koszt jest duży 

(stężenie 15% to koszt 259 zł + kw i wystarcza na 10 dni)

W szpitalu zostały pobrane również próbki do badania Wes, by określić z czego pojawiła się ta padaczka...

I tu pojawił się kolejny cios..

Oskarek ma rzadką wadę genetyczną w obrębie genu SPTAN1.

Wada ta chcę zabrać mu wszystko, stopniowo...

Kontrolę ciała, umiejętność jedzenia, utratę kontaktu wzrokowego,  utratę odporności (Oskarek miał już 2 razy zapalenie płuc) porażenia kończynowe, utratę samodzielnego jedzenia " buzią".

Nie ma we mnie zgody na zabieranie mojego dziecka przez tę paskudną chorobę dlatego chcę walczyć o Oskarka, zapewniając mu rehabilitację, specjalistyczne wizyty i udział w prywatnych turnusach rehabilitacyjnych (koszt turnusu 5dniowego wynosi ok 5,5 tysiaca złotych),a w przyszłości sprzętu który go usprawni i poprawi jakość jego życia.

Obecnie Oskarek, pomimo rehabilitacji i osteopatii, jest dzieckiem leżącym, zmagającym się z narastającymi napadami padaczkowymi a jego główka już jest uszkodzona...

Musimy usprawniać jego rączki I nóżki, ponieważ on nimi samodzielnie nie porusza...to powoduje brak ukrwienia, sinienie kończyn...płucka są niewydolne ponieważ Oskarek jedynie leży....flegmą która mu zalega powoduje liczbę infekcje a to wszystko wiąże się z licznymi pobytami w szpitalach...

Dla mnie Oskarek, mimo, że sie nie uśmiecha,jest najcudowniejszy i kocham go nad życie i zrobię dla Niego wszystko co będę mogła a Pisząc to mam oczy mokre od łez....

Tak wygląda Nasza historia

Każdą złotówka przekazana zostanie na leczenie i rehabilitację Oskarka,zakup olejów CBD, koszty turnusów rehabilitacyjnych.

Wierzę, że otaczają Nas anioły.

Dziękuję za każde słowo wsparcia  i każdą  forme wsparcia w chwilach w których nie pozostaje nic innego jak usiąść i płakać....

Dziękujemy.

Mama i Tata Oskarka