Liliana Zielińska

Witam serdecznie. Pół roku temu na świat przyszła moja córeczka Liliana Zielińska. Na wstępie lekarze twierdzili, że moje dziecko jest zdrowe i otrzymało 10 punktów w skali APGAR. Po kilku dniach jeszcze w szpitalu Liliana została skierowana na oddział neonatologiczny w Białej Podlaskiej z podejrzeniem zaburzenia napięcia mięśniowego. Badania na w/w oddziale wykluczyły to schorzenie, jednak z uwagi na niepokojące złamanie lewej kończyny dolnej u córki zostaliśmy natychmiast skiwerowani do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. W Lublinie dziecko zostało poddane różnym badaniom i po kilku dniach usłyszeliśmy z partbnerem niepokojąca diagnozę WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI. Nasz świat wtedy zatrzymal się w miejscu, jednak nasza determinacja o zdrowie i życie córki nie pozwolila pozostawać w miejscu. Lilianka karetką zostala przetransportowana do Kliniki Patologii Noworodka i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi. Ja z partnerem udaliśmy się za nią samochodem. Droga trwała bardzo długo liczyliśmy, że jednak diagnoza nie potwierdzi się. Niestety, potwierdziła się wcześniejsza diagnoza i nasze obawy. Pani doktor poinformowalą nas, że dziecko cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Po ukończeniu przez naszą córeczkę pierwszego miesiąca życia dostała ona dożylnie lek pamifos. Niestety choroba ta jest niuleczalna, leczenie jest tylko objawowe. Jednak istnieje nadzieja, że dzięki intensywnej rehabilitacji moja córeczka będzie mogła chodzić o własnych siłach. Nie chcę, aby była skazana na wózek inwalidzki. Aktualnie moja córka jest już rehabilitowana tj. 3 dni w tygodniu przez specjalistę. Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi 60,00 zł. Jeżeli znajdą się ludzie o dobrych sercach bedziemy w stanie zwiększyszyć częstotliwość zabiegów rehabilitacyjnych. Z mojej strony dziecko rehabilitowane jest codziennie, jednak nie są to zabiego specjalistyczne, poprostu nie mam innego wyjścia. Na uwagę zasługuje fakt, iż moja córka musi co 2 miesiace przyjmować lek pamifos, aby wzmocniły się jej kości. Dlatwego też 1 raz na 2 miesiące musimy jeżdzić do Łodzi i przez 5 dni dziecko jest hospitalizowane. Dojazdy do lekarza oraz pobyt poza domem znacznie obciążają budżet mojej rodziny.