Nierówna walka z toczniem

Witam wszystkich i dziękuje za zainteresowanie moja zbiórka. Nigdy nie spodziewałam się, że będę zmuszona do takiego kroku. Czekałam do ostatniej chwili bo zawsze uważałam ze innym bardziej należy się pomoc. Jednak znalazłam się pod przysłowiowa ścianą. Mam dopiero 30 lat, ale nie mogę korzystać i cieszyć się z życia jak moi rówieśnicy. Przez ostatnie kilka lat czułam się coraz gorzej. Wędrowałam od lekarza do lekarza z narastającymi ciagle nowymi objawami. Opuchnięte ropiejące stawy palców, ostre bóle głowy i stawów, omdlenia, siniaki bez uderzeń, drętwienie kończyn, rumień na twarzy, niedokrwione rece i stopy, ciagle bóle  brzucha, Dostawałam leki przeciwbolowe i antybiotyki. Lekarze bagatelizowali moje objawy i odsyłali do kolejnych specjalistów. W końcu w grudniu 2021 roku trafiłam do reumatologa który na oddziale szpitalnym w końcu postawił diagnozę. Toczen układowy. Jest to nieuleczalna autoimmunologiczna choroba która powoduje ze mój organizm niszczy sam siebie kawałek po kawałku. Zajmuje skore i narządy. Istnieje szansa na uśpienie choroby tzw reemisję dzięki stosowaniu lekow. Niestety pomimo przyjmowania sterydów, chemioterapii, lekow pobudzających krążenie  oraz lekow przeciwmalarycznych choroba u mnie postępuje. W szpitalu rozpoznano u mnie poza toczniem wielopoziomowa dyskopatię kregoslupa szyjnego z wypuklinami modelujących worek oponowy, kregozmykiem i torbielami na korzeniach nerwowych, nowotwór jajnika i niedobór witaminy D której mój organizm nie przyswaja i musi być regulowana lekami. Od czasu wyjścia ze szpitala niestety choroba przyspiesza i coraz gorzej się czuje. Pojawiły się wysypki i ropnie skory, opuchlizny i ból stawow, bialkomocz, pogorszenie wyników krwi, guz na tarczycy oraz najgorsze zaburzenia widzenia i ból całego ciała uniemożliwiajace mi normalne funkcjonowanie. Po kolejnych badaniach zostałam pacjentka poradni:  osteoporozy (w densytometrii okazalo sie ze w wieku 29 lat moje kosci sa batdzo slabe i mam osteoporoze),   endokrynologicznej (tezyczka wyszła w badaniu emg po napadach padaczkowych)  neurologicznej (wielopoziomowe problemy z kręgosłupem oraz zapalenia stawow między kregami, kregozmyki, nieprawidlowe wygiecia kregoslupa, torbiele okolokorzeniowe i guzki nowotworowe), leczenia bolu (bol właściwie wszystkiego a dodatkowo zdiagnozowana fibromialgia - ogromne punkty spustowe które nie dają mi spać i bol wszystkich stawow i kregoslupa oraz napadowy glowy), kardiologicznej (nieprawidlowosci w EKG, puls spoczynkowy znacznie przekraczający 100, niedociśnienie na zmianę z nadcisnieniem), psychiatrycznej (depresja z powodu choroby oraz zaatakowany układ nerwowy), reumatologicznej (toczen ukladowy), ginekologicznej (ciągle stany zapalne nadzerki, torbiele nowotwory jajnika) , dermatogicznej( toczen i leki wywolaly wiele chorob skory), gastrologicznej (problemy z trawieniem spowodowane lekami m.in. przeciwbólowym plastrami z buprenorfina, wrzody takze odbytu oraz hemoroidy), hematologicznej (nieprawidlowa morfologia krwi), nefrologicznej (bialkomocz), okulistycznej (pogarszanie wzroku przez leki przeciwmalaryczne z hydrochlorochina oraz sterydy) oraz rehabiliatcyjnej. Każdy dzień to dla mnie niespodzianka co dziś będzie mi dolegało. A dolega wszystko. Tracę po mału sile i chęci do życia. Lekarz nakreślił mi jasno ze jeśli nie sprobuje leczenia to następnym etapem jest utrata całkowitej  sprawności i jazda na wózku inwalidzkim. Na toczen nie wynaleziono do tej pory leku. Jednak wciąż trwają badania m.in. W USA oraz Szwajcarii. Można tylko próbować ugasic chorobe. Ze względu na coraz gorsze samopoczucie i wyniki musiałam przerwać prace. Coraz częściej mam okresy ze śpię kilka dni nie mając siły wstać z łóżka i odwadniajac się. Coraz gorzej chodze przez kolejne zaatakowane stawy. Ostatnio zaatakowalo mi stawy w kolanie ktore jest po rekonstrukcji wiazadla. Niestety wszędzie są ogromne kolejki a ja już sama nie mogę się połapać w swoim leczeniu u nie mam na to sił. Zgodnie z zaleceniem lekarzy Złożyłam wniosek o rentę i Pani orzecznik przychyliła się do mojej prośby. Niestety kierownictwo ZUS zgłosiło wadliwość orzeczenia i wysłało mnie ponownie na komisje której wynik był do przewidzenia. Odmowa świadczenia. Zgodnie z zaleceniem lekarza będę się odwołałam sie do sądu gdyż świadczenie jest mi należne zgodnie z opinia lekarzy. Jednak kolejki do biegłych są bardzo długie. Przez prawie rok został mi wyznaczony tylko jeden z czterech nakazanych przez sąd. Moim marzeniem jest jak najszybsze dokończenie diagnozy ile szkody toczen wyrządził w moim organizmie. Podreperowanie zdrowia i uśpienia choroby abym mogła wrócić przynajmniej na jakiś czas do dawnego życia i pracy. Dzis czuje się bezsilna bez środków do życia. To jak zostałam potraktowana przez instytucje która powinna pomagać ludziom i do której odprowadzałam wysokie stawki odbiera mi chęć do życia. Długo wahałam się co zrobić ale jednak moje życie i zdrowie powinno być dla mnie na pierwszym miejscu dlatego będę walczyc w sądzie i podejmuje udział w badaniu klinicznym. Jednak potrzebuje środków na wizyty lekarskie (kolejki na NFZ nie dają szansy na diagnozę i leczenie), leki i na utrzymanie gdyż państwo sprawiło ze zostałam bez niczego. Zawsze byłam pełna życia i radosci a dziś patrzę ze strachem i niepewnością na każdy dzień. Marze aby skupić się przez najbliższy rok na podreperowanie zdrowiu a nie na dylematach za co kupić leki. Nie marze już o całkowitym wyleczeniu bo wiem ze na to nie mam szans ale wierze ze choroba nie zniszczy mnie całkowicie. Przez leki przeciwbolowe i psuchotropy nie moge juz prowadzic samochodu a chemioterapia coraz bardziej mmie oslabia.Bardzo proszę wszystkich którzy są w stanie o pomoc. Nie oczekuje wiele tylko aby mieć środki na leczenie. A leki sa coraz drozsze. Niestety ja przyjmuje ich dziennie kilkanascie - wiele z nich jest nierefundowanych. Zawsze starałam się innym pomagać a dziś to ja potrzebuje pomocy. I mam nadzieje ze dobro wraca. Proszę pomóżcie mi w tej walce. Posiadam wszelkie dokumenty które mogę ukazać jako dowód w autentyczność tej zbiórki.

03.04.2024 

Mijają już prawie 3 lata od rozpoczęcia sprawy z zusem o rentę... miałam miesiąc temu drugiego z czterech biegłych sądowych... Pani doktor gdy usłyszała ile czasu to trwa i że zostało mi przyznane świadczenie a następnie odebrane nie mogła w to uwierzyć... to jest jakaś paranoja... ostatnio wraz z rzutem choroby nasiliła się również depresja... dopiero po oczekiwaniu Pol roku na wizytę u psychiatry i zastosowaniu silnych leków po malu z niej się wygrzebuje... poprzednie leki już nie działały, po malu straciłam już sile do walki bo ile można... Ze stawami jest coraz gorzej, bol nie odpuszcza, plastry morfinowe już coraz mniej działają... każdy dzień to nowy objaw... dodatkowo najsłabszy staw (kolanowy - pooperacyjny) pada sam z siebie... zbieram obecnie na rezonans gdyż skierowanie z soru na pilna wizytę w poradni ortopedycznej aby otrzymać skierowanie na rezonans chcieli mi zarejestrować na za 9 miesięcy! A na wypisie jest informacja ze wizyta ma się odbyć maksymalnie za 7 dni gdyż nie wiadomo skąd stan zapalny i ograniczenie ruchomości z dużą opuchlizna... urazu brak a kolano zachowuje się jak po wypadku... 

Chciałabym bardzo podziękować wszystkim za pomoc 🥰😍💕 

Co prawda przydała mi się na inny cel zakup leków "na zapas" gdyż jak się dowiedziałam na ostatniej wizycie "po leki" u lekarza rodzinnego na każdy lek zapisany od specjalisty muszę co roku dostarczyć zaświadczenie o konieczności jego przyjmowania gdyz lekarz w innym wypadku nie moze go przepisac... wiec zanim ukończę wędrówkę po specjalistach po papierek przynajmniej mam czym się leczyć ... otóż szanowni Państwo z NFZ leki które przyjmuje będę brać do końca życia... a jeśli wyleczę się z tocznia i będę pierwsza osoba na świecie zgłoszę się do was oraz do telewizji z największą przyjemnością gdyz zainteresuje się tym cały świat... ale cuda zdarzają się rzadko i gdzie jest sens zajmować miejsca na które i tam czeka się w najlepszym przypadku kilka miesięcy aby otrzymać informację że nie wyleczyłam choroby nieuleczalnej i nadal przyjmuje leki?? To jest jakaś parodia!

27.09.2024 Nie chciało mi się nawet pisać o "nowinkach", ale... operacja kolana na razie przełożona że względu na bardzo zły stan kosci które zjada osteoporoza... potrzebuje zastrzyków ale ich cena powala... każdy badany staw jest... zrujnowany i nadaje się do zastąpienia proteza... stąd m.in. bol który zabija tylko oksykodon na przemian x plastrami morfinowymi... a obecnie czekam na wyniki biopsji skory...gdyż na 80% dochodzi rak skory... zmianę musiałam wyciąć prywatnie bo na nfz dostałam reklamówkę maści i kazali czekać do chirurga gdzie w takich sytuacjach powinno być to załatwione priorytetem... tyle mówi się o szybkiej reakcji jeśli podejrzewamy raka... a system jak zwykle zawodzi... wokół blizny pojawiły się takie same znamiona więc najprawdopodobniej postępuje... Nie mam już sil.... serio... za dużo tego dla 31letniej kobiety....

Dziękuję każdemu za każde wsparcie... zarówno finansowe, mentalne jak i porady które otrzymałam od kilku chirurgów bezinteresownie online z zaleceniem jak najszybszego wycięcia zmiany...

Do tego została rozpoznana u mnie choroba genetyczna Ehlersa-Danlosa która również zwiazana jest ze stawami... I oczywiście jak to u mnie ze wszystkim - nieuleczalna :(