Pomóżmy Hubertowi żyć!
Hubert- chłopiec radosny, normalnie się rozwijający do grudnia 2016 roku. Właśnie wtedy. wszystko się zaczęło... pierwszy atak padaczki, wizyta u lekarza, strach, lęk, szpital i leki...diagnoza padaczka. Powrót do domu, przyjmowanie leków, wszystko ku lepszemu.
Maj 2017r. stan się pogorszył. Leki przestały działać, Hubert traci równowagę, ma problem z chodzeniem. Huberta trafia do szpitala. Kolejne leki, wypis, Hubert w domu. Przez dwa tygodnie stan się nie poprawia. Hubert trafia do szpitala dziecięcego im.prof. dr. med. Jana Bogdanowicza Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Warszawie. Kolejne szczegółowe badania i jest diagnoza: Ceroidlipofuscynoza neuronalna typu 2(CLN2).
Pierwsze pytanie: - Co to jest?!Tkz. Choroba Battena. Rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Dziecko dziedziczy ją, gdy obioje z rodziców posiadają wadliwy gen. Dzieci rowijają się do 2-3 roku życia. Nastpenie zaczynają się pierwsze objawy padaczki, dziecko cofa sie w rozwoju, przestaje chodzić, mówić, jeść, traci zwrok i słuch. Choroba zabiera rodzicom dziecko. Najgorsza wiadomosć choroba jest nieuleczalna. To jakby nagle ktoś zabrał dziecko, zabrał mu wszystkie umiejętmności i zostawił. W Polsce żyje ok. 20 dzieci, w większośći ich stan jest zaawansowany. Hubert jednak jest w dobrej kondycji, jedyny jak razie objaw to padaczki i tąpnięcia. Rodzice szukają ratunku nie tylko w Polsce. Udało się Niemcy, dokładnie Hamburg. Klinika która zajmuję się tą chorobą.
16.08.2017 Hubert trafia do kliniki. Lekarze dają nadzieje, Hubert jest jeszcze w dobrej kondycji, kwalifikuje się do operacji.Jest ratunek, Hubert może życ. Operacja wszczepienia implantu w mózg, leki, rehabilitacja to wszystko może się udać. Hubert może żyć, leki do końca życia, ale będzie żyć. Jednak to wszystko kosztuje samo ubezpieczenie plus pobyt. Rodzice Huberta przenoszą się do Niemiec, zostawiając tutaj swój dom, rodzine i życie. Jednak sami nie dadzą rady uzbierać pieniędzy na leczenie Huberta. Na poczatęk potrzebna jest kwota 40 000 zł. Jak narazie jest to ,, kropla w morzu potrzeb". Wielka prośba aby każdy mógł chociaż małą ,,cegiełkie" dodać by pomóc Hubertowi. To tak dużo dla małego dziecka. Nagroda jest życie i uśmiech dziecka.
Bardzo prosimy o pomoc.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Gosia
Rośnij w zdrowiu maleństwo 😉
Anonimowy Darczyńca
Asia i Wojtek