Pomóżmy Hubertowi żyć

Pomóżmy Hubertowi żyć!

Hubert- chłopiec radosny, normalnie się rozwijający do grudnia 2016 roku. Właśnie wtedy. wszystko się zaczęło... pierwszy atak padaczki, wizyta u lekarza, strach, lęk, szpital i leki...diagnoza padaczka. Powrót do domu, przyjmowanie leków, wszystko ku lepszemu. 

Maj 2017r. stan się pogorszył. Leki przestały działać, Hubert traci równowagę, ma problem z chodzeniem. Huberta trafia do szpitala. Kolejne leki, wypis, Hubert w domu. Przez dwa tygodnie stan się nie poprawia. Hubert trafia do szpitala dziecięcego im.prof. dr. med. Jana Bogdanowicza Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Warszawie. Kolejne szczegółowe badania i jest diagnoza: Ceroidlipofuscynoza neuronalna typu 2(CLN2). 

Pierwsze pytanie: - Co to jest?!Tkz. Choroba Battena. Rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym.  Dziecko dziedziczy ją, gdy obioje z rodziców posiadają wadliwy gen. Dzieci rowijają się do 2-3 roku życia. Nastpenie  zaczynają się pierwsze objawy padaczki, dziecko cofa sie w rozwoju, przestaje chodzić, mówić, jeść, traci zwrok i słuch. Choroba zabiera rodzicom dziecko. Najgorsza wiadomosć choroba jest nieuleczalna. To jakby nagle ktoś zabrał dziecko, zabrał mu wszystkie umiejętmności i zostawił. W Polsce żyje ok. 20 dzieci, w większośći ich stan jest zaawansowany. Hubert jednak jest w dobrej kondycji, jedyny jak razie objaw to padaczki i tąpnięcia. Rodzice szukają ratunku nie tylko w Polsce. Udało się Niemcy, dokładnie Hamburg. Klinika która zajmuję się tą chorobą. 

16.08.2017 Hubert trafia do kliniki. Lekarze dają nadzieje, Hubert jest jeszcze w dobrej kondycji, kwalifikuje się do operacji.Jest ratunek, Hubert może życ. Operacja wszczepienia implantu w mózg, leki, rehabilitacja to wszystko może się udać. Hubert może żyć,  leki do końca życia, ale będzie żyć. Jednak to wszystko kosztuje samo ubezpieczenie plus pobyt. Rodzice Huberta przenoszą się do Niemiec, zostawiając tutaj swój dom, rodzine i życie. Jednak sami nie dadzą rady uzbierać pieniędzy na leczenie Huberta. Na poczatęk potrzebna jest kwota 40 000 zł. Jak narazie jest to ,, kropla w morzu potrzeb". Wielka prośba aby każdy mógł chociaż małą ,,cegiełkie" dodać by pomóc Hubertowi. To tak dużo dla małego dziecka. Nagroda jest życie i uśmiech dziecka.

Bardzo prosimy o pomoc.