SBMA Zespół Kenedyego

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.siepomaga.pl/cezary-cymerman&ved=2ahUKEwjw7ZHTqqTnAhUgysQBHfayB18QFjAAegQIBhAB&usg=AOvVaw0vusUGXPT-qOnRlQOcMUOi

Witam serdecznie.  Nazywam się Cezary Cymerman. Od 2007 r.choruje na SBMA opuszkowo rdzeniowy zanik mięśni.  Zespół Kenedyego. 

Bardzo proszę o pomoc.🙏 Opuszkowo Rdzeniowy Zanik Mięśni . Jest to chorobą bardzo rzadka i praktycznie nie uleczalna. W Polsce oprócz mnie nie znam drugiej osoby która by na nią chorowala. Wszystkie leki na zanik miesni które weszły na rynek niestety nie  dotyczą mojego schorzenia. Jedynym ratunkiem dla mnie jest przeszczep komorek macierzystych ,który nie jest refundowany. Leczenie trzeba pokryć własnymi pieniędzmi których nie mam. Tylko przeszczep komorek macierzystych może powstrzymać moja powolną śmierć.

Z całego serca proszę wszystkich dobrych ludzi o pomoc. Bez waszego wsparcia sam nie dam rady. 🙏❤

Do momentu diagnozy nie było dla mnie słowa: nie mogę, nie chcę mi się. Teraz wysiłkiem jest przejście kilkunastu metrów… Mam dopiero 44 lata. Jestem facetem w kwiecie wieku, jestem tatą… Jestem też chory na nieuleczalną chorobę. Bardzo proszę o Twoją pomoc, bo to moja jedyna nadzieja! Mam syna, przy którym chcę być!

Wstaję z trudem, wspierając się rękami o poręcz krzesła. Jeśli siedzę na niskim fotelu, bez pomocy drugiej osoby nie mogę się podnieść… Ręce mam bardzo słabe. Tak samo nogi. Dłoniom coraz trudniej utrzymać przedmioty. Chodzenie stało się katorgą. Chciałbym zabrać syna na boisko, na spacer, ale nie mogę. Przejdę o kulach najwyżej 10 metrów! Potem odpoczynek albo upadek, po którym już nie mogę się podnieść.

Tak wygląda każdy mój dzień. Walka. Najgorsze są tzw. rzuty – dni, w których choroba wyjątkowo brutalnie i boleśnie atakuje. Wtedy nie mam siły wstać z łóżka nawet przez kilka dni... To syn musi się zajmować mną, a nie ja nim...

Zaczęło się od tego, że ciągle czułem się zmęczony. Byłam aktywnym facetem w kwiecie wieku. Myślałem, że to przepracowanie, stres… Ciało jednak odmawiało posłuszeństwa. Problemem stało się wchodzenie po schodach. Poszedłem do lekarza, sprawdzano różne diagnozy. W końcu trafiłem do szpitala. Wyniki nie pozostawiały żadnych wątpliwości… Moje mięśnie umierają. Dzieje się tak z powodu opuszkowo-rdzeniowego zaniku mięśni.

Choruje tylko 1 na 50 tysięcy osób. Cóż, miałem pecha… Co ciekawe, chorują tylko mężczyźni. Zanik mięśni to choroba neurodegeneracyjna. Umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Coraz trudniej się poruszać… Człowiek ląduje na wózku, nie może nic przy sobie zrobić. Tego się boję najbardziej - utraty samodzielności, bycia zależnym od innych. To ja powinienem być opoką, wsparciem, a nie ciężarem!

Najgorsze jest to, że zanik mięśni jest chorobą, która cały czas postępuje. Byłem zrozpaczony, ale pojawiła się nadzieja... Jest sposób, by spowolnić chorobę! Może nawet ją zatrzymać... To przeszczep komórek macierzystych. Nowa metoda - choremu podaje się komórki, które mają zastąpić te uszkodzone... To dla mnie ogromna szansa i nadzieja. Innej już nie mam...

Po przeszczepie potrzebna będzie rehabilitacja. Kilkanaście zajęć w ciągu miesiąca to ogromna kwota. W skali roku to ponad dwadzieścia tysięcy złotych… Renta i zasiłek pielęgnacyjny ledwo wystarczają mi na opłaty i jedzenie... Chorowanie niestety wiąże się z pieniędzmy - jeśli się ich nie ma, człowiek jest zostawiony sam sobie...

Bardzo proszę o pomoc, bo nie chcę się jeszcze poddawać... Chcę żyć! Chcę jeszcze się ruszać, chodzić... Być tatą, a nie ciężarem! Dlatego proszę o Twoje wsparcie. Pomóż mi zatrzymać chorobę. Mam syna. Chcę dotrzymać mu kroku, gdy będzie wchodził w dorosłość, chcę być przy nim…

Cezary