Agnieszka Puzio-Namyślak
200 ZŁ
Ortezy i kombinezon
3 520 zł
z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 38 osób
Kochani, Wojtek urodził się jako zdrowe dziecko. W wieku 6 miesięcy pojawiły się napady padaczkowe, które ciężko było opanować. Dostaliśmy diagnozę- Zespół Westa, niemowlęca padaczka lekooporna... Kuracja sterydami, bo leki nie pomagały, w między czasie pojawiło się nadciśnienie tętnicze oraz kardiomiopatia przerostowa.
Nasz świat się zawalił, ale nie to było najgorsze. W między czasie wykonaliśmy badanie genetyczne Wes Trio, które kompletnie rozwaliło nas na kawałeczki... Nie myśleliśmy, że po diagnozie padaczki dojdzie coś gorszego.. Jednak los nie był dla nas łaskawy. Diagnoza : CHOROBA MITOCHONDRIALNA, choroba neurodegenerująca, zabierająca wszystko, wyłączająca wszystkie narządy po kolei...
Zespół leigh, zespół narp, zespół melas... Jeden gen odpowiedzialny za spustoszenie organizmu.
W obecnej chwili jesteśmy na diecie Atkinsa. Wojtek ma przepisany koktajl mitochondrialny, są to mitoceutyki, które są bardzo kosztowne. Wojtek robi postępy w rozwoju. Jest bardzo uśmiechniętym i dzielnym chłopcem. Na ten moment Wojtek ma 2 lata i 4 miesiące. Jeszcze nie stoi, ale rehabilitacja daje ogromne postępy. Rehabilitujemy się 4 razy w tygodniu, dodatkowo mamy zajęcia u neurologopedy, logopedy, zajęcia sensoryczne, muzyczne. I mnóstwo wizyt lekarskich.
Niestety choroba nie odpuszcza i powoli zaczyna pokazywać na co ją stać. Notoryczne płyny w uszach upośledzają słuch, dodatkowo pojawiła się ziarnistość na siatkówce, co wiąże się z zawężaniem pola widzenia do środka... Doszły nam dodatkowo suplementy, witaminy, aby choć trochę to spowolnić, bo niestety na ten moment nie ma możliwości leczenia, nie ma możliwości zatrzymania postępu ziarnistości...
Trwają prace nad terapią genową nad naszym genem MT-ATP6, mamy nadzieje, że już w najbliższej przyszłości będziemy mogli z niej skorzystać.. Wojtek jest cudownym, uśmiechniętym chłopcem, dlatego zrobimy wszystko, aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę.
W domu pionizujemy się w pionizatorze , dodatkowo mamy chodzik specjalistyczny, kombinezon spio, ortezy z których już właśnie wyrósł, a koszt nowych to 5 tyś złotych, dodatkowo kombinezon spio ok 2500 zł.
Niestety NFZ część rzeczy refunduje ale nie do naszej choroby, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zbiórce aby zapewnić naszemu dziecku wszystko co niezbędne aby mógł iść do przodu.
Wierzymy, że razem damy radę!
Rodzice Wojtusia !
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: