Ortezy i kombinezon

Kochani, Wojtek urodził się jako zdrowe dziecko. W wieku 6 miesięcy pojawiły się napady padaczkowe, które ciężko było opanować. Dostaliśmy diagnozę- Zespół Westa, niemowlęca padaczka lekooporna... Kuracja sterydami, bo leki nie pomagały, w między czasie pojawiło się nadciśnienie tętnicze oraz kardiomiopatia przerostowa.

Nasz świat się zawalił, ale nie to było najgorsze. W między czasie wykonaliśmy badanie genetyczne Wes Trio, które kompletnie rozwaliło nas na kawałeczki... Nie myśleliśmy, że po diagnozie padaczki dojdzie coś gorszego.. Jednak los nie był dla nas łaskawy. Diagnoza : CHOROBA MITOCHONDRIALNA, choroba neurodegenerująca, zabierająca wszystko, wyłączająca wszystkie narządy po kolei... 

Zespół leigh, zespół narp, zespół melas... Jeden gen odpowiedzialny za spustoszenie organizmu.

W obecnej chwili jesteśmy na diecie Atkinsa. Wojtek ma przepisany koktajl mitochondrialny, są to mitoceutyki, które są bardzo kosztowne.  Wojtek robi postępy w rozwoju. Jest bardzo uśmiechniętym i dzielnym chłopcem. Na ten moment Wojtek ma 2 lata i 4 miesiące. Jeszcze nie stoi, ale rehabilitacja daje ogromne postępy. Rehabilitujemy się 4 razy w tygodniu, dodatkowo mamy zajęcia u neurologopedy, logopedy, zajęcia sensoryczne, muzyczne. I mnóstwo wizyt lekarskich. 

Niestety choroba nie odpuszcza i powoli zaczyna pokazywać na co ją stać. Notoryczne płyny w uszach upośledzają słuch, dodatkowo pojawiła się ziarnistość na siatkówce, co wiąże się z zawężaniem pola widzenia do środka... Doszły nam dodatkowo suplementy, witaminy, aby choć trochę to spowolnić, bo niestety na ten moment nie ma możliwości leczenia, nie ma możliwości zatrzymania postępu ziarnistości... 

Trwają prace nad terapią genową nad naszym genem MT-ATP6, mamy nadzieje, że już w najbliższej przyszłości będziemy mogli z niej skorzystać.. Wojtek jest cudownym, uśmiechniętym chłopcem, dlatego zrobimy wszystko, aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę.

W domu pionizujemy się w pionizatorze , dodatkowo mamy chodzik specjalistyczny, kombinezon spio, ortezy z których już właśnie wyrósł, a koszt nowych to 5 tyś złotych, dodatkowo kombinezon spio ok 2500 zł.

Niestety NFZ część rzeczy refunduje ale nie do naszej choroby, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc w zbiórce aby zapewnić naszemu dziecku wszystko co niezbędne aby mógł iść do przodu. 

Wierzymy, że razem damy radę! 

Rodzice Wojtusia !