Zbiórka Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y - miniaturka zdjęcia

Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y Jak założyć taką zbiórkę?

Małe dziecko leży na podłodze, uśmiechając się szeroko.

Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y

513 338,3 zł  z 1 850 000 zł (Cel)
Wpłaciło 5 865 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Walczuk - awatar

Justyna Walczuk

Organizator zbiórki

Marysia jest jedna na milion. Urodziła się z ultrarzadką chorobą genetyczną, która brzmi jak złośliwy kod w oprogramowaniu: CFC4 i oznacza zespół sercowo-twarzowo-skórny. Syndrom wpływa na sprawność ruchową, intelektualną, wydolność serca, powikłania neurologiczne i zwiększa ryzyko nowotworów.

Ale! Marysia dzielnie walczy, by pokonać ten błąd systemu. Ćwiczy, robi postępy, a ponadto… podjęła walkę o lek. Ta zaledwie siedmiomiesięczna superbohaterka chce podbić świat nauki i pomóc innym dzieciom. Uratujmy ich życie!

Dramatyczny początek. Walka o pierwszy krzyk

Marysia od początku życia musiała walczyć o oddech. Urodziła się owinięta pępowiną, w zamartwicy i z wrodzonym zapaleniem płuc. Od razu trafiła na intensywną terapię. Oddech przyspieszał, serce waliło jak oszalałe, a saturacja spadała. Mimo to walczyła o powrót w ramiona mamy. Walczyła o cud.

Po dwóch tygodniach wróciłyśmy do domu, gdzie czekali tata, starszy brat i siostrzyczka. Oczekiwaliśmy na wyniki badań genetycznych z nadzieją, że podejrzenia z intensywnej terapii się wykluczą. Przecież w ciąży wszystko było w porządku, badania prenatalne wychodziły idealnie. Mieliśmy nadzieję, że jej brak mocy i wiotkość mięśni to „tylko” efekt powikłanego porodu, że z czasem wróci do sił. 

Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Marysia zaczęła robić postępy, podnosić główkę, gdy… nadszedł wyrok. Ekstremalnie rzadki zespół genetyczny: CFC typu 4. Mutacja nie występowała w poprzednich pokoleniach, powstała de novo. Musimy działać szybko, bo podstępna choroba z każdym miesiącem chce atakować mocniej. Na razie Maria dzielnie walczy, zaciska piąstki i trzyma gardę. Jej choroba dotychczas była określana jako nieuleczalna, ale RAZEM możemy to ZMIENIĆ.

Szansa na terapię genową

Przecież wynaleziono już tak wiele terapii genowych, dlaczego nie ma leku na CFC4? Cóż, ponieważ opracowywanie leku nie opłaca się koncernom farmaceutycznym. Na świecie znaleźliśmy tylko 20 osób z mutacją Marysi.
I właśnie tu wkracza Walczuk Maria i jej armia. Jej nazwisko zobowiązuje do walki. Jej imię przypomina, że w świecie nauki była już pewna Maria, która zmieniła świat…

Zaangażowaliśmy naukowców z Polski, by rozpoczęli badania nad opracowaniem terapii genowej dla dzieci dotkniętych tym ekstremalnie rzadkim zespołem. Wkrótce planujemy także współprace międzynarodowe. Łączymy siły, podnosimy miecze i ćwiartujemy chorobę na czynniki pierwsze, by pokazać złośliwemu CFC4, że Walczuk Maria jest waleczna jak husaria. Chcesz dołączyć do armii, która podbije świat nauki? Chcesz zhakować system razem z waleczną Marysią? Pomóż nam wygrać walkę z czasem, dorzuć się do zbiórki i koniecznie powiedz o niej bliskim!

Na co zostaną wydane uzbierane środki?

1. Koszty prowadzenia badań naukowych: dostęp do wysokospecjalistycznych laboratoriów, prace z komórkami macierzystymi, testy przesiewowe. Wspólnie z profesorami genetyki, doktorami biotechnologii i innymi naukowcami będziemy badać wpływ leków na mutację genu MAP2K2 (w skrócie MEK2), który wywołuje chorobę CFC typu 4.

2. Koszty wyjazdów i pobytów niezbędnych do prowadzenia badań i konsultacji profesorskich zarówno w Polsce, jak i na świecie (między innymi Warszawski Uniwersytet Medyczny, Instytut Matki i Dziecka, Oxford Children's Hospital, Texas Children's Hospital).

3. Koszty turnusów rehabilitacyjnych, leczenia i diagnostyki.

4. Wszystko to, co pozwoli Marysi jak najefektywniej walczyć ze skutkami choroby: sprzęty rehabilitacyjne, specjalistyczne zaopatrzenie.

 

Waleczny plan:

Zbiórka rozpoczyna się w listopadzie, miesiącu szerzenia wiedzy o CFC. Jednocześnie rozpoczęliśmy proces rejestracyjny fundacji MEK2, by móc kontynuować zrzeszanie naukowców z całego świata i zainteresować media tematem chorób rzadkich.

Koszty terapii zostały skrupulatnie wyliczone. Na start potrzebujemy 1 850 000 zł, by zagwarantować odpowiedni rozwój badań nad lekiem oraz by zadbać o poduszkę finansową dla Marysi w przypadku pogorszenia się jej stanu.

Część leczenia i diagnostyki Marysi realizujemy na NFZ. Natomiast nie wszyscy specjaliści są dostępni w tej formie, dlatego od początku jej życia inwestujemy w prywatne wizyty i rehabilitacje, które zwracają się w postaci spektakularnych rezultatów.

Kilka faktów o Walecznej Marysi:

- Ma 7 miesięcy.

- W jasnobłękitnych oczach skrywa kawałek nieba.

- Dołeczki w policzkach są jak wgłębienie w najdoskonalszym pączku.

- Rozjaśnia świat perlistym śmiechem.

- Zmaga się z wadą serca, obniżonym napięciem mięśniowym oraz wiotkością, która uniemożliwia jej harmonijny rozwój. To nie wszystkie powikłania, jakie niesie ze sobą złośliwy kod CFC4. Ta bestia grozi ostrą białaczką limfoblastyczną, padaczką lekooporną, kardiomiopatią przerostową oraz wieloma innymi poważnymi schorzeniami. Marysia pozostaje pod opieką 11 poradni, kilka razy w tygodniu uczęszcza na różnego rodzaju terapie.

- Ma starszego braciszka, siostrzyczkę oraz rodziców, którzy zrobią absolutnie wszystko, by uratować jej życie.

Dołącz do armii

Mamy rodzinę, mamy miłość, mamy siebie. Brakuje nam tylko zdrowia. Podobno nie można go kupić, ale… można spróbować wynaleźć lek. Błagamy o szansę. Nie masz możliwości, by wesprzeć nas finansowo? Udostępnij, puść historię Marysi w świat, nie odwracaj oczu od naszej walecznej superbohaterki…

Ratując jej życie, ratujesz też inne dzieci dotknięte CFC4. Prosimy o Twoją po-MOC!

Aktualizacje


  • Justyna Walczuk - awatar

    Justyna Walczuk

    15.04.2025
    15.04.2025

    Minął miesiąc od ostatniej hospitalizacji. Miesiąc od kiedy Marysia „świętowała” pierwsze urodziny w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Miesiąc od wyniku rezonansu mózgu, który jednoznacznie wskazuje zanik istoty białej. Mam złamane serce. Trudno mi „być” w internecie, choć coraz częściej słyszę, że powinnam relacjonować, co robię. Nie umiem dodawać wesołych relacji, gdy wszystkie wnętrzności krzyczą, że nie tak miało być, że to niesprawiedliwe. Czy ja jestem pogodzona z diagnozą Marysi? Absolutnie nie. To dlatego walczę o lek. To dlatego prowadzę fundację MEK2 Research. To dlatego się uśmiecham, udzielam wywiadów, angażuję się w zbiórkę, piszę maile do naukowców, jeżdżę na konferencje. Historię Marysi poznała Pani Wicemarszałek Województwa Podlaskiego Wiesława Burnos, Ministra Zdrowia Izabela Leszczyna i profesor Urszula Demkow. Zespół naukowy rozrósł się nie tylko w Polsce (Warszawa, Wrocław, Kraków, Łódź), ale też na świecie (Niemcy, Holandia, USA). To się nie zrobiło samo. To są moje starania, moje pukanie do każdych drzwi, mój brak snu. Poświęciłam temu projektowi każdą wolną chwilę. Wszyscy mówią, że jestem dzielna i skuteczna. A ja po prostu jestem zdesperowana. Zrobię wszystko, aby znaleźć dla niej leczenie. Im więcej naukowców, im więcej eksperymentów, im więcej zagranicznych ośrodków badawczych, tym większe szanse na postęp. Badania podstawowe trwają. Chcę uruchomić prace translacyjne. Do końca zbiórki brakuje 600 tys zł. Proszę o szansę dla mojej walecznej córeczki. Każda najdrobniejsza wpłata, każde udostępnienie to szansa dla Marysi i innych dzieci z CFC4.

    Zdjęcie aktualizacji 163 370

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.05.2025
    30.05.2025

    Trzymam kciuki za powodzenie całego przedsięwzięcia. Pozdrawiam Ryszard

  • Jeden z wielu - awatar

    Jeden z wielu

    19.05.2025
    19.05.2025

    Zdrówka oby się powiodło 🫶

  • Alicja Marcin Kulfan - awatar

    Alicja Marcin Kulfan

    17.05.2025
    17.05.2025

    Pamiątka komunijna

  • Anna - awatar

    Anna

    11.05.2025
    11.05.2025

    Trzymaj się cieplutko i zdrowiej ❤️

  • Sylwia Błażuk - awatar

    Sylwia Błażuk

    23.04.2025
    23.04.2025

    Niech Maleństwo rośnie w siłę!!💖

513 338,3 zł  z 1 850 000 zł (Cel)
Wpłaciło 5 865 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Justyna Walczuk - awatar

Justyna Walczuk

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 5 865

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
AVENTUS GROUP SP. Z O.O. - awatar
AVENTUS GROUP SP. Z O.O.
6 000
Krystyna Zawislak - awatar
Krystyna Zawislak
100
Bialystok PESEL 89041916567 - awatar
Bialystok PESEL 89041916567
50
Marta Wachcińska - awatar
Marta Wachcińska
500
Krystyna Zawislak - awatar
Krystyna Zawislak
150
Marta Walczak - awatar
Marta Walczak
100
Krystyna Zawislak - awatar
Krystyna Zawislak
200
Agnieszka Węcławska - awatar
Agnieszka Węcławska
55

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij