Esti Nesti
Za nami kolejny pobyt w szpitalu, kolejne badania.
Niestety nerka funkcjonuje na poziomie 18% co oznacza że od dializ dzieli nas 3%, które w każdej chwili mogą nasilić dysfunkcję nerki.
Tak naprawdę czuje się jak czekanie na bombe, która w każdej chwili wybuchnie.
Dodatkowo na nerce pojawiły się złogi przypominające kamienie nerkowe - co również obniża funkcje nerki.
Również wykryto problemy z tarczycą, Oskar dostał leki i zalecenie dalszej diagnostyki.
W przyszłym tygodniu zbiera się konsylium w sprawie Oskara. Jeśli dojdzie do dializ muszą one być prowadzone w klinice w Poznaniu - ok 2/3 razy w tygodniu będziemy musieli dojeżdżać tam i go dializować.
Od lekarza usłyszałam, że jedyną drogą do przyspieszenia przeszczepu jest znalezienie żywego dawcy - więc szukamy, czekamy na badania osób, które chcą oddać mu nereczke. W najgorszym wypadku rozważamy „zakup” sztucznej nerki co wiąże się z kosztem ok 50tys zł. 😱
Jedyną pozytywną informacją jaką usłyszałam jest to, że pęcherz opróżnia się do końca, Oski zaczyna kontrolować oddawanie moczu (wymagało to różnych form współpracy z Nim ale jest naprawdę dzielny 🥹)
Jest to plus przed przeszczepem.
Nastrój psychiczny Oskarka jest nieco obniżony, ponieważ zaczyna rozumieć powagę stanu zdrowia - my jako rodzice robimy wszystko, aby odwrócić jego uwagę od choroby.
Jak na swój wiek, z towarzyszącym buntem i pretensjami do mnie jako matki jest naprawdę dzielny.
W pełnej nadzieji, że dążymy ku lepszemu dziękuję Wam darczyńcy za pomoc, za każdą złotówkę wpłacona na zbiórkę Oskara 🙏
Są osoby, które są naszymi Aniołami - cichymi i anonimowymi, którzy w drodze do przeszczepu towarzyszą nam swoim wsparciem i obecnością 🥹 za co bardzo dziękujemy ❤️
Przed nami kolejne dni, kolejne badania, kolejne wyjazdy do szpitali - a najgorsze to czekanie. Czekanie na to, aż stan nerki się pogorszy i będziemy mogli spełnić oczekiwania „papierowej” skali i wymogów, które pozwolą nam dalej działać.
Przeraża mnie jako matkę to, że nic nie można zrobić bo ograniczają nas ustawy, wymogi. To jest życie, o które walczymy, życie w sprawności i w zdrowiu mojego dziecka - a ktoś mi mówi procedury. Zamiast czekać na poprawę my czekamy na pogorszenie - serce moje jako matki pęka 💔
Ale wierzę i modłę się o to, aby nadszedł dzień, w którym Oskar będzie funkcjonował jak każde zdrowe dziecko 🙏
Kochani na tą chwilę jedynie mogę prosić Was o udostępnianie dalej zbiórki, o jej promowanie, o wpłatę każdej złotówki.
Niebawem ruszą licytacje dla Oskara, które będą prowadzone na FB. - dzięki wsparciu dobrych ❤️ mam nadzieję, że uda nam się zebrać pieniążki, które będą potrzebne na każde koszty związane z leczeniem Oskara - niestety nawet leki, które zostały wprowadzone do jego leczenia nie są refundowane 😔
Jeszcze raz dziękuję i proszę trzymajcie za nas kciuki 🙏 a już niebawem przyjdziemy do Was z kolejnymi aktualizacjami.
Dużo zdrówka dla Was 🥹
Aga W
Życzę Tobie bardzo dużo siły, wytrwania, cierpliwości. A twojemu Synkowi szybkiego powrotu do zdrowia. Jeszcze będzie grał w piłkę, zobaczysz :)
Esti Nesti - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo za te słowa ;)