Jonatan już nie chodzi. Wojtuś ma tą samą chorobę

Jonatan i Wojtuś to dwaj mali bracia, u których zdiagnozowano CLN2 – rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę neurodegeneracyjną. Choroba stopniowo odbiera dzieciom kolejne umiejętności i sprawia, że z czasem potrzebują coraz większej pomocy w codziennym funkcjonowaniu.

U Jonatana choroba jest już bardziej zaawansowana. Chłopiec nie chodzi i wymaga coraz większego wsparcia. W przyszłości zarówno on, jak i Wojtuś będą potrzebowali specjalistycznego sprzętu, wózków oraz przestrzeni, która pozwoli rodzicom bezpiecznie się nimi opiekować.

Obecny dom nie jest na to przygotowany.

Potrzebna jest przestrzeń dostosowana do nowych potrzeb

Jednym z największych wyzwań jest łazienka. Ma ponad 20 lat, a jej układ nie pozwala na takie dostosowanie, aby można było swobodnie wjechać do niej wózkiem i zapewnić chłopcom bezpieczną pielęgnację. Dlatego konieczne będzie stworzenie nowej, dostępnej łazienki, dostosowanej do ich szczególnych potrzeb.

Rodzina potrzebuje również dodatkowej przestrzeni. Zdecydowała się więc na adaptację nieużytkowanego strychu połączonego z domem, który w przyszłości ma stać się pełnoprawną częścią mieszkalną.

Pierwsze prace udało się już wykonać – wymieniony został dach i rozpoczęło się łączenie obu części budynku. To jednak dopiero początek. Na poddaszu trzeba wykonać m.in. instalacje, ogrzewanie, ocieplenie i zabudowę, a następnie całkowicie wykończyć pomieszczenia.

Krok po kroku

Zakres potrzeb jest duży, dlatego chcemy pomagać rodzinie etapami.

Pierwszym celem zbiórki jest przygotowanie poddasza do dalszej adaptacji – wykonanie niezbędnych instalacji, ogrzewania, ocieplenia i zabudowy.

Kolejne etapy będą obejmowały wykończenie pomieszczeń, stworzenie dostępnej łazienki, remont obecnej oraz dalsze usuwanie barier architektonicznych.

W przyszłości konieczne może być również takie przystosowanie domu, aby możliwe było swobodne przemieszczanie chłopców na wózkach. Już dziś przenoszenie Jonatana jest dla rodziców dużym obciążeniem, a wraz z dorastaniem dzieci będzie stawało się coraz trudniejsze.

Tych zmian nie można odkładać

W przypadku postępującej choroby Jonatana i Wojtusia rodzina nie może czekać z przygotowaniem domu do momentu, kiedy kolejne rozwiązania staną się absolutnie konieczne.

Dom musi zmieniać się razem z potrzebami chłopców.

Dlatego właśnie na ten cel chcemy teraz skierować naszą pomoc.

Nie możemy zatrzymać CLN2. Możemy jednak pomóc stworzyć Jonatanowi i Wojtusiowi bezpieczną przestrzeń, a ich rodzicom zapewnić warunki, w których będą mogli łatwiej sprawować nad nimi coraz bardziej wymagającą opiekę.

Każda wpłata przybliża rodzinę do realizacji kolejnego etapu prac. Razem możemy pomóc im przygotować dom na zmieniające się potrzeby Jonatana i Wojtusia.

Jeśli możesz – wpłać dowolną kwotę. Jeśli dziś nie możesz pomóc finansowo, udostępnij zbiórkę. Każde wsparcie ma znaczenie.