Pomoc dla Mai

" Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym." - Phil Bosmans

Maja urodziła się 27.01.2015r. z rzadką wadą wrodzoną jaką jest wynicowanie pęcherza moczowego. Nasza córeczka przeszła już dwie operacje: 19.03.2015r. zamknięcie wynicowanego pęcherza moczowego- I etap, Osteotomia tylna( łamanie talerzy miednicy i chowanie pęcherza do środka); 16.11.2017r. operacja wynicowanego pęcherza moczowego II etap, plastyka szyi pęcherza sp. Young-Dees-Leadbetter oraz reimplantowano moczowody sp. Politano-Leadbetter (rekonstrukcja cewki moczowej, moczowody przeszczepiono wyżej, zamontowano zwieracze przy pęcherzu). Po pierwszej operacji odbyła roczną rehabilitacje. Od stycznia 2019r. Maja cały jest rehabilitowana z powodu skoślawości kolan, stóp oraz słabego napięcia mięśniowego. Na chwilę obecną nie jest w stanie sikać sama, cały czas się tego uczy gdzie to może potrwać kilka lat. Ostatnie USG wykazuje że jest zastój i refluks w nerkach co może spowodować że Maja będzie musiała być cewnikowana choć cały czas mamy nadzieję że tego unikniemy. Cewnikowanie lub przełączka może odbyć się tylko i wyłącznie na bloku operacyjnym ponieważ nie ma dojścia bezpośredniego. Przez problemy jakie występują u Mai jest możliwość że będzie potrzebna trzecia operacja na poprawienie funkcjonowania nerek. W skrócie coś podobnego jak druga operacja, przeszczep moczowodów inaczej. Oprócz tego Maję czeka operacja/zabieg- plastyka by mogła wyglądać jak dziewczynka. Nigdy nie będzie funkcjonowała i w pełni wyglądała jak zdrowe dziewczynki, niestety natura wybrała inaczej ale pomimo tego dla Nas jest tą najpiękniejszą! Na domiar wszystkiego Maja ma atopowe zapalenie skóry, jest alergikiem dlatego też bierze lekarstwa by nie pojawiały się rany i mogła funkcjonować.Majeczka jest pod opieką urologa ( związek z pecherzem), nefrologa ( związek z nerkami), alergologa ( alergie jakie nabyła poprzez obniżoną odporności i długim leczeniu szpitalnym), dermatologa ( atopowe zapalenie skóry). 

Objaśnienie choroby

Wynicowanie pęcherza moczowego - rzadki kompleks wad wrodzonych, często skojarzony z wierzchniactwem. Wada jest wynikiem defektu zamknięcia dolnej części ściany brzucha w embriogenezie, około 5 tygodnia ciąży. Niedostateczna migracja komórek mezenchymalnych w powłoki brzucha sprawia, że ektoderma powierzchniowa znajduje się bezpośrednio w sąsiedztwie wyściółki zatoki moczowo-płciowej. Pęknięcie tych błon powoduje otwarcie zatoki moczowo-płciowej do jamy owodni. Po urodzeniu wada ma postać czerwonawej, ziarnistej masy widocznej nad spojeniem łonowym.

Bardzo chcemy zapewnić naszej córce wszystko co jest możliwe, staramy się jak tylko możemy ale sami nie jesteśmy w stanie wszystkiego zapewnić. Bardzo prosimy o pomoc. Bez Was nie damy rady! Za okazaną pomoc, dobre serce bardzo WSZYSTKIM dziękujemy!

                           NASZA MAJA

 Nasza córeczka jest silną i dzielną dziewczynką. Pomimo tego ile już przeszła a ile jeszcze przed Nią, jest zawsze uśmiechnięta i pełna energii. To właśnie Maja daje siłę od samego początku na walkę każdego dnia.

                        NASZE SZCZĘŚCIE 

Dzień kiedy czeka się na ten mały Skarb by cieszyć się maleństwem a tu cios..Dzieciątko nasze które od razu zostało przewiezione do GCZD w Ligocie i w pierwszych dobach walczyli o Jej życie gdzie z całego serca dziękuję za wszystko.

Maja po pierwszej operacji która miała miejsce 19.03.2015r

Majeczka po drugiej operacji 16.11.2017r.

Każdemu jesteśmy niezmiernie wdzięczni za okazaną pomoc ❤

Maja wraz z rodzicami