Pomoc dla Mai

Maja jest po 5 operacjach!

Kochani jeżeli ktoś z Was nie wie na co przeznaczyć 1,5% podatku to możecie podarować go Mai ❤Wystaczy wpisać:

z całego serca dziękujemy 😘

" Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym." - Phil Bosmans

Maja urodziła się 27.01.2015r. z rzadką wadą wrodzoną jaką jest wynicowanie pęcherza moczowego. Majusia przeszła już pięć operacje: 

19.03.2015r. zamknięcie wynicowanego pęcherza moczowego- I etap, Osteotomia tylna( łamanie talerzy miednicy i chowanie pęcherza do środka); 

16.11.2017r. operacja wynicowanego pęcherza moczowego II etap, plastyka szyi pęcherza sp. Young-Dees-Leadbetter oraz reimplantowano moczowody sp. Politano-Leadbetter (rekonstrukcja cewki moczowej, moczowody przeszczepiono wyżej, zamontowano zwieracze przy pęcherzu). 

07.09.2020r. przeszczepienie moczowodu do pęcherza (Ureterocystoneostomia). Reimplantacja moczowodów sosobem Politano-Leadbetter ( cewka moczowa skrajnie zwężona, ujścia moczowodowe szerokie, moczowody "przeszczepiono " wg powyższej metody, z śluzówki pęcherza wytworzono cewkę moczową i pokryto ją warstwą mięśniówki ściany pęcherza). 

Od lutego 2021r do 19.10.2021r. Maja co 2-3 tygodnie miała wymianę cewnika przez przetokę pęcherzowo-skórną pod narkozą w szpitalu na bloku operacyjnym.

19.10.2021r. reimplantacja moczowodów sposobem Cohen ( lewy na prawo,  powyżej prawego), zwężenie moczowodu lewego, plastyka szyi pęcherza moczowego.

28.11.2022r. plastyka szyi pęcherza moczowego, reimplantacja obu moczowodów ze zwężeniem szerokiego moczowodu prawego, cystostomia cystofixem, centralne wkłucie, przetoczona krew z powodu anemii.

Od grudnia 2022r. do nadal a mamy 2024 rok Maja co 3-4 tygodnie ma wymianę cewnika przez przetokę pęcherzowo-skórną. Pod narkozą w szpitalu na bloku operacyjnym miała do czerwca 2023 roku potem w gabinecie zabiegowym w oddziale w szpitalu aż do teraz tak jest.

Maja cały jest rehabilitowana z powodu skoślawości kolan, stóp oraz słabego napięcia mięśniowego. Jej nerki przy tej wadzie mają II stadium niewydolności. Ponownie od grudnia 2022r.  Maja co 3-4 tygodnie ma wymianę cewnika przez przetokę pęcherzowo-skórną. Po zakończeniu wszystkich operacji na samym końcu Maję czeka tzw. zabieg - plastyka by mogła wyglądać jak dziewczynka. Nigdy nie będzie funkcjonowała i w pełni wyglądała jak zdrowe dziewczynki, niestety natura wybrała inaczej ale pomimo tego dla Nas jest tą najpiękniejszą! 

Majeczka jest pod stałą opieką urologa ( związek z pecherzem), nefrologa ( związek z nerkami), okulisty (astygmatyzm), alergologa ( alergie jakie nabyła poprzez obniżoną odporności i długim leczeniu szpitalnym), dermatologa ( atopowe zapalenie skóry), logopedy, psychologa/pedagoga, ortopedy, rehabilitanta.

Objaśnienie choroby

Wynicowanie pęcherza moczowego - rzadki kompleks wad wrodzonych, często skojarzony z wierzchniactwem. Wada jest wynikiem defektu zamknięcia dolnej części ściany brzucha w embriogenezie, około 5 tygodnia ciąży. Niedostateczna migracja komórek mezenchymalnych w powłoki brzucha sprawia, że ektoderma powierzchniowa znajduje się bezpośrednio w sąsiedztwie wyściółki zatoki moczowo-płciowej. Pęknięcie tych błon powoduje otwarcie zatoki moczowo-płciowej do jamy owodni. Po urodzeniu wada ma postać czerwonawej, ziarnistej masy widocznej nad spojeniem łonowym.

Bardzo pragnę zapewnić Majusi wszystko co jest możliwe, staramy się jak tylko możemy! Koszty rehabilitacji, zaopatrzenia medycznego, leków oraz prywatnych wizyt lekarskich gdy jest taki mus przewyższają możliwości. Bardzo prosimy o pomoc. Bez Was nie damy rady! Za okazaną pomoc, dobre serce bardzo WSZYSTKIM dziękujemy!

                           MAJECZKA ❤️

Majusia jest silną i dzielną dziewczynką. Pomimo tego ile już przeszła a ile jeszcze przed Nią, jest zawsze uśmiechnięta i pełna energii. To właśnie Maja daje siłę od samego początku na walkę każdego dnia.

                   SZCZĘŚCIE KOCHANE❤️

Dzień kiedy czeka się na ten mały Skarb by cieszyć się maleństwem a tu cios..Dzieciątko nasze które od razu zostało przewiezione do GCZD w Ligocie i w pierwszych dobach walczyli o Jej życie gdzie z całego serca dziękuję za wszystko.

Maja po pierwszej operacji która miała miejsce 19.03.2015r

Majeczka po drugiej operacji 16.11.2017r.

Majeczka po trzeciej operacji 07.09.2020r.

Majeczka po czwartej operacji 19.10.2021r.

Majeczka po piątej operacji 28.11.2022r.

Maja trenowała piłkę nożną którą traktowała również jako formę rehabilitacji 😊 Niestety zmuszona była zrezygnować z tego przez cewnik.

💙 BKS Sparta Katowice 🤍

Maja jest niezmiernie wdzięczna za okazaną pomoc ❤

Mama Mai