Rehabilitacja dla Maksa

Mój 5-letni synek Maks cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną - Zespół Ehlersa- Danlosa typu IX (zespół rogu potylicznego). W wyniku tej choroby zanikają mięśnie, również mięśnie narządów wewnętrznych. Jego organizm nie przyswaja wszystkich pokarmów (brak enzymów) - dlatego ma częste biegunki. Choruje na uchyłkowatość pęcherza, który jest w potwornie złym stanie, dlatego żadna klinika nie chce podjąć się operacji. Grozi mu urostomia. Od ponad półtora roku był codziennie przeze mnie cewnikowany co 3 godziny. Na szczęście na początku roku pomyślnie przeszedł operację uchyłków w ICZD w Warszawie w efekcie zaprzestaliśmy bolesne dla niego cewnikowanie. Przez zanikanie mięśni jest rehabilitowany. Wraz z upływem czasu wychodzą na jaw kolejne deficyty tej choroby. Potrzebna jest dalsza i bardziej efektywna rehabilitacja, stąd moja prośba o wsparcie. Zebrane środki chcę przeznaczyć na turnus rehabilitacyjny, który niewątpliwie poprawiłby stan mojego Dziecka.

Będziemy wdzięczni za wsparcie!