Maksymilian ma 7 lat.
Ma jasne kręcone włosy, niebieskie oczy... oraz Autyzm Dziecięcy, dyspraksję ruchową, opóźnienie psychoruchowe w stopniu znacznym, zaburzenia współistniejące że strony układu nerwowego.
Choroba odebrała naszemu dziecku możliwość przeżywania beztroskiego dzieciństwa. Naszą codziennością stała się ciągła terapia, rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne. Walka Maksia ze swoją niepełnosprawnością często okupiona jest łzami, potem i ogromnym zmęczeniem ale nasz mały bohater walczy mimo wszystko.
Walka ta, wymaga nie tylko ciężkiej pracy naszego chłopca ale również ogromnych nakładów finansowych.
Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym przebiega według ściśle opracowanego wcześniej planu...planu finansowego. Zapewnienie własnemu dziecku możliwości rehabilitacji, leczenia oraz wszelkich innych metod mających poprawić jego stan to zasada nadrzędna i bezdyskusyjna w takim domu. U nas również. Cały domowy budżet przeznaczany jest na leczenie i rehabilitację Maksia. Niestety kolejne lata walki z chorobą własnego dziecka sprawiają, iż hasło "domowy budżet" poprostu nie istnieje.....w takiej sytuacji nieoceniona staje się pomoc innych ludzi- dobrych dusz, którym los innych nie jest obojętny.
Mimo przeciwności losu walczymy dalej, nie poddajemy się, szukamy nowych metod, suplementów, terapii i wszelkich innych interwencji medycznych w kraju i poza nim, które pozwolą na poprawę jakości życia Maksymilianka.
Na dzień dzisiejszy Maksio jest na specjalistycznej, restrykcyjnej diecie- bez glutenu, mleka,cukru, barwników, konserwantów itd. Dieta ta wymaga wielu wyrzeczeń i konsekwecji, ma na celu poprawić stan organizmu synka i niwelować dodatkowe niepożądane zachowania( np.nadpobudliwość). Maksymilian na co dzień uczęszcza do prywatnego przedszkola terapeutycznego, gdzie objęty jest terapią w systemie 1:1. To cudowne miejsce, które daje nam nadzieję na poprawę funkcjonowania Maksa we wszystkich sferach rozwoju. Niestety koszty pobytu i dojazdów to spora część miesięcznego budżetu. Ponadto Maksiu leczony jest biomedycznie. Zagraniczne suplementy, wizyty lekarskie, badania wykonywane w Stanach, Francji to kwoty sięgające nieba. Niepełnosprawność sprzężona naszego dziecka wiąże się również z tym, iż Maks ma duże deficyty w sferze ruchowej. Do tej pory największe skoki rozwojowe zauważyliśmy po turnusach rehabilitacyjnych. Dwa tygodnie ciężkiej, codziennej pracy wnoszą więcej niż 4-6 miesięczna rehabilitacja na miejscu. Cena takiego turnusu sięga ponad 5 tyś złotych, mimo to staramy się by Maks miał możliwość uczestnictwa właśnie w takich turnusach.
Wiele rzeczy już zrobiliśmy, wiele jeszcze przed nami. Jedno jest pewne.
Nie poddamy się !!!
Maksymilian oprócz codziennej terapii, leczenia, turnusów "zaliczył" również:
- leczenie aminokwasami w Pradze
-treningi słuchowe metodą Thomatisa
- turnus w komorze hiperbarycznej
- Delfinoterapię
I tu dochodzimy do sedna!!
Za sprawą wielu cudownych ludzi, których w swojej "drużynie" ma Maksymilian udało nam się wyjechać na turnus delfinoterapii na Ukrainę. To był cudowny czas. Odzyskaliśmy nadzieję, że to co robimy nie idzie na marne, naładowalismy akumulatory do dalszej walki, obserwowaliśmy nasze dziecko w sytuacji w której byliśmy pewni, że sobie nie poradzi. A jednak...cuda się zdarzają i to był taki nasz prywatny mały cud. Po turnusie zauważyliśmy wiele drobnych zmian na lepsze. Maks zaczął wydawać z siebie więcej dźwięków, wyciszył się, poprawiło się znacznie napięcie mięśniowe co w konsekwencji spowodowało poprawę równowagi oraz koordynacji. Wchodzenie po schodach nie było już takim dramatem jak zazwyczaj. Moglibyśmy tak wymieniać dalej i dalej..... Maksio częściej się uśmiechał, stał się bardziej kontaktowy... Niby normalne rzeczy dla nas jednak to nasz mały cud.
Pokładamy wielkie nadzieje, iż kolejny turnus delfinoterapii połączony z codzienną rehabilitacją i leczeniem przyniosą nowe długo oczekiwane efekty. Dla nas jako rodziców największym marzeniem jest usłyszeć nasze ukochane dziecko. Już siedem lat wytrwale czekamy na takie słowa jak "Mama" "Tata" z ust naszego dziecka. W głębi serca wiem, iż ciężką pracą uda nam się to osiągnąć i spełnić to marzenie
Dlatego zwracamy się o pomoc do wszystkich, którzy mogą pomóc naszemu Maksymiliankowi. Wierzymy, że z pomocą ludzi o wielkich sercach uda nam się ponownie wyjechać na Ukrainę i walczyć o to wymarzone "PIERWSZE SŁOWO"
Tym samym w imieniu Maksia z całego serca dziękuję wszystkim, którzy zatrzymają się na chwilę przy naszej historii, którym los naszego zucha nie jest obojętny, którzy trzymają kciuki za kolejne drobne sukcesy, którzy wspomogą zbiórkę. Nie znam słów by wyrazić naszą wdzięczność za wszelką pomoc i wsparcie.
DZIĘKUJEMY 💗💗💗
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Agnieszka Kędzierska-Lemańska
Trzymam kciuki za postępy w rozwoju Maksia!
kamudziubek
Od króliczka wielkanocnego z najlepszymi życzeniami :-)
Anonimowy Darczyńca
:)
Anonimowy Darczyńca
Oby Wasze marzenia spełniały się każdego dnia. Walczcie i wygrywajcie. <3 K&M
Anonimowy Darczyńca
Trzymamy mocno kciuki :*