Pomoc dla Marysi i jej rodziny!

Koniec planów…

Miała być nauka jazdy na nartach, miał być wspólny wyjazd w góry, ale w piątek 18 listopada 2016 roku wszystkie plany zostały przekreślone jedną, grubą krechą.

Pamiętamy ten dzień, jakby to było wczoraj – przychodnia, USG jamy brzusznej, podejrzenie, skierowanie do szpitala i pytanie Marysi… „A po co jedziemy do szpitala?”

Kolejne dni były wyrwane z życia, łzy, szpital, łzy, masę badań, łzy, bezsensowne pytania: "Dlaczego Marysia?". 

W końcu usłyszeliśmy diagnozę: zwojak zarodkowy współczulny, czyli neuroblastoma - w dwóch słowach nowotwór złośliwy. III stopień w IV - stopniowej skali. Dodatkowo ze względu na silną amplifikację genu N-MYC (najsilniejszy marker złego rokowania), Marysia została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka. 

Wszystkie plany, niedokończone sprawy, przyziemne problemy zniknęły, skończyły się. Rozpoczęła się walka. Walka o życie, walka o marzenia, walka o Marysię!

Czas...

Nasze leczenie zostało wpisane do europejskiego programu walki z neuroblastomą SIOPEN, które trwa 12 miesięcy… Wtedy dotarło do nas, że przed nami cały rok leczenia - oczywiście jak wszystko będzie szło zgodnie z planem.

Czas zwolnił, dostosował się do życia szpitalnego, nie ma dni tygodnia, miesiąca, teraz jest chemia, badania, kilka dni oddechu i tak w kółko.

Zmiany...

W naszym życiu pojawiły się zmiany, na które nie mieliśmy wpływu. Zorganizowaliśmy swoje życie pod szpital i leczenie Marysi. Obecnie czekamy na zabieg usunięcia guza, następnie autoprzeszczep komórek macierzystych, radioterapię, a na sam koniec immunoterapię. Za nami już (albo dopiero) trzy miesiące leczenia.

Marysia ma 4 lata, mamę, tatę i młodszą siostrę Irenkę. Tata „zamieszkał” z Marysią w szpitalu, mama z Irenką w domu. Tata musiał ograniczyć czas poświęcony na swoją działalność gospodarczą, pracując w szpitalu od godziny 21-22 do ostatniego klienta, co w znaczny sposób zmniejszyło dochody rodziny. 

Mama Marysi jest obecnie na urlopie macierzyńskim ale tylko do końca kwietnia. W naszych głowach pojawia się pytanie co dalej? Z jednej strony potrzebne są środki na życie, z drugiej strony mama Marysi potrzebna jest zarówno Marysi jak i Irence. Z uwagi na potencjalne infekcje, które Irenka mogłaby przynosić do domu, prawdopodobnie będziemy musieli zorganizować inną niż żłobek opiekę dla Irenki, co również wiąże się z kosztami, których wcześniej nie przewidywaliśmy. To tylko jeden z wielu aspektów naszego życia, które musieliśmy na nowo zorganizować. 

Codziennie musimy mieć siłę na walkę z rakiem Marysi, ale trzeba też zadbać o środki na życie. W tych trudnych chwilach, kiedy „zwykli” rodzice chodzą do pracy, a wieczorami bawią się ze swoimi dziećmi, my musimy jak najwięcej czasu poświęcić Marysi, której codzienność kręci się wokół badań i długotrwałej terapii oraz Irence, która rośnie i rozwija się, w zasadzie nie widząc taty i siostry. 

Wiemy, że wielu z Was wysyła nam dobre myśli i trzyma za nas kciuki. Jeśli dodatkowo chcielibyście nas wspomóc, zachęcamy do wzięcia udziału w naszej zbiórce. Wsparcie finansowe, które w ten sposób otrzymamy, pozwoli nam na skoncentrowaniu się głównie na leczeniu Marysi i zapewnieniu jej najlepszych dostępnych środków i warunków do walki z chorobą. 

Dzięki Wam będziemy mogli 100% naszego czasu i uwagi poświęcić Marysi i jej młodszej siostrze Irence. Wspierając nas, tak naprawdę darujesz nam czas jaki możemy spędzić z Marysią i Irenką w tym bardzo trudnym momencie.

Dziękujemy!