Maraton z mięsakiem

Cześć!!

Jestem Maciej i mam 35 lat. Cztery lata temu rozpoczął się mój koszmar.

W sierpniu rozpocząłem przygotowania do pierwszego maratonu. Biegając 250 km, jeżdżąc rowerem po ponad 300 km miesięcznie i ćwicząc na siłowni 2-3 razy tygodniowo stopniowo opadłem z sił, a wydolność z tygodnia na tydzień malała. Pojawił się problem z oddawaniem moczu. Wizyta u urologa była długa, a słowa lekarza słyszę w głowie do dziś " Ma Pan czym się martwić, na USG jest guz 11,5 x 10,5 cm w miednicy naciekający okoliczne narządy".

Tak zaczęła się walka z nieznajomym jeszcze wrogiem. Problemy piętrzyły się począwszy od problemów z diagnostyka (wykonano biopsję igłową, która nie pozwoliła określić dokładnego typu nowotworu), po odmowę pracy nerek, która zakończyła się obustronną nefrostomią (z którą żyje do dziś). Szukając odpowiedzi nie tylko w Poznaniu, ale również w innych miastach, po kilku miesiącach trafiłem do Warszawy, gdzie padł wyrok "nieoperacyjny mięsak tkanek miękkich".  Dokładny wynik histopatologiczny mówił- mięsak gładkokomórkowy o wyższym stopniu złośliwości, leiomyosarcoma G2, guz w miednicy małej. Nacieka na oba moczowody, pęcherz moczowy, mięsień zasłonowy prawy, modeluje naczynia biodrowe.

Już tydzień później przeżyłem wystrzałowego Sylwestra w Szczecinie z dala od rodziny, a przede wszystkim od żony, przyjmując pierwszą i najmocniejszą chemię (chemioterapia doksorubicyna+dakarbazyna - czerwona chemia) w cyklach co trzy tygodnie. Mięsak zmalał, pojawiła się nadzieja na operację i usunięcie guza. We wrześniu w Warszawie przeszedłem przedoperacyjną radioterapię i hipertermię. Nadzieja nie trwała długo -  Chirurg onkolog odmówił operacji używając słów "wiem jak ta operacja się skończy, proponuje czekać w domu". To koniec leczenia dla Pana. (odprawiony z kwitkiem miałem czekać ogniska nowotworu). Przełożony doktora, który odmówił operacji, użył optymistycznego zdania "powinno się udać" i wykonał operację. Mięsak wycięty w całości wraz z 10 cm odcinkiem/ fragmentem moczowodu prawego. Ta data miała odmienić trochę mój los, jednak długo to nie trwało. Uwolniony od nefrostomii na miesiąc, powróciłem na SOR ze znajomym już bólem, a wizyta skończyła się rozpoznaniem - prawostronne wodonercze i UROSEPSA, wznowa MTM,  ponowne nakłucie prawe nerki i powrót do nefrostomii. Po 3 miesiącach kolejne badanie rezonansu - wznowa guza, ogniska nowotworowe w wątrobie oraz kulisty węzeł chłonny.

To doprowadziło do kolejnej chemioterapii trwającej 12 miesięcy.

Po roku badanie PET i „znakomity” wynik - brak ognisk, a wznowa nieaktywna metabolicznie. W lutym 2025 kolejny tomograf kontrolny, guz nie urósł, ale są nowe ogniska. W marcu rozpocząłem trzecią linie leczenia, po trzech cyklach całodobowych wlewów. Kontrolny tomograf i jeden wniosek PROGRESJA, guz nad pęcherzem pomiędzy pętlami jelitowymi, zmiana na odcinku kręgosłupa S1/S2 poniżej rozwidlenia aorty w przyleganiu do k.krzyżowej. Leczenie nie przyniosło oczekiwanych efektów. Dodatkowo pojawił się tępy, głęboki ból w dolnej części kręgosłupa, miednicy i biodra.  

Rozpoczęto chemie w tabletkach.... czwarta linia chemii. Paliatywna tak jak poprzednia. Pierwsze efekty sprawdzimy po trzech miesiącach, radioterapeuta rozważa ponowne naświetlenie zmian w miednicy.

Niestety kończą się "pomysły" na leczenie w Narodowym Instytucie Onkologii. Obecna sytuacja wymusza prywatne leczenie.

Badanie genetyczne wyciętego guza w Oncompass ,koszt  ok. 7000 euro.

Badanie może znaleźć geny "kierujące" rozwojem danego typu raka więc będzie można podać konkretną chemię, przykładowy koszt miesięcznej kuracji lekiem Olaparib 7-10 tys zł.

Leiomyosarcoma (mięsak) jest jednym z najbardziej podstępnych, nieprzewidywalnych nowotworów . Ogniska mogą zawierać inne mutacje niż wznowa.

W "grę wchodzi" kilka "rozwiązań" między innymi termoablacja ognisk meta lub operacja przeprowadzona w prywatnej placówce(cena jest zależna od komplikacji i czasu rekonwalescencji) NIO stanowczo odmawia drugiej operacji.

Maraton ciągle trwa, końca nie widać!

Na co zbieram?

-dojazdy do ośrodków onkologicznych - często oddalonych o setki kilometrów

- dodatkowe konsultacje specjalistyczne - chirurgiczne, onkologiczne, genetyczne, dietetyczne, kardiologiczne i urologiczne

- wspomaganie kosztów leczenia np.  leki wspomagające odporność

-biopsja ognisk meta ,szpital referencyjny nie przewiduje tego w żadnych przypadku

-badania obrazowe, najczęściej tomografia i rezonans

Co możesz zrobić?

- wpłać dowolną kwotę - to dla mnie krok naprzód

- jeśli nie możesz wesprzeć finansowo - udostępnij swoim znajomym i nieznajomym

Z góry dziękuję za Twoją pomoc!

Najświeższe informacje!!

Tak jak przypuszczałem chemia w tabletkach nie zadziała , Pazopanib był 4 linią leczenie dla mnie, ostatnią z nfz.

Najnowsze opis TK miednicy z 03.09.

W miednicy po stronie prawej w okolicy zastonowej nieregularna masa wtóknisto-naciekowa o wym. ok.42x27mm - podobnie jak poprzednio, było 43x27 mm. wyjściowo 55x45 mm.Zmiana wciąga blaszke otrzewnej, fragment pęcherza moczowego, nacieka tkanke tłuszczową w okoliczasłonowej.Ku tyłowi od nacieku widoczna zmiana meta o wym. 48 mm x 36 mm - podejrzenie nacieku m.gruszkowatego,- poprzednio o wielkosci 38x33 mm, było 25x20 mm.Kolejna zmiana meta poniżej rozwidlenia aorty w przyleganiu do k. krzyżowej o wym. 59 mm x 47 mmpoprzednio 50x32 mm, było 38x27 mm oraz nad pęcherzem moczowym pomiędzy pętlami jelitowymi o wym.47 mm-poprzednio 35 mm, byto 13 mm.

Wątroba w segm VII zmiana meta 16 mam,poprzednio 9 mm.

Wnioski: dalsza progresja