Marcin walka z toczniem Ratownik

Aktualizacja / 6.01.2024r.

Hej! Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

Na początku 2023 roku po długich oczekiwaniach na program lekowy postanowiłem sam zawalczyć o lek biologiczny i zapisywałem się na badania kliniczne w Polsce m.in. w Krakowie, gdzie już prawie się udało, ale ostatecznie po kilku wizytach odrzucono mnie. W międzyczasie zauważyłem zażółcenie białkówek, przeprowadzono badania wątroby w kierunku autoimmunologicznego zapalenia dróg żółciowych, gdzie przeciwciała wyszły niestety dodatnie. W trakcie hospitalizacji w Szpitalu Uniwersyteckim we Wrocławiu zalecano terapię lekiem Ursocam. Do chwili obecnej bilirubina nadal jest podwyższona. Udało mi się dostać w krótkim czasie na konsultację do profesora Jeka w Toruniu do Klinicznych Terapii Innowacyjnych. Zalecił mi wykonanie badań genetycznych w kierunku zespołu Gilberta (wrodzona choroba wątroby).  Kolejne próby dostania się na badania kliniczne były w Nowej Soli, tu również odrzucony ze względu na leukopenię. Potem Poznań i po wielu próbach zakwalifikowałem się na badania kliniczne leku Obinutuzumab. Jestem po dwóch wlewach, co miesiąc jeżdżę do Poznania na badania i omawianie efektów. Wizyta 27 grudnia niestety wykazała, że jestem w grupie, która dostaje placebo a nie lek i dlatego pani doktor, która mnie prowadzi będzie walczyła, żebym dostał lek lub starała się dopisać mnie do listy oczekujących na program lekowy, który od września podobno miał być w Polsce.

W październiku miałem jak co roku trepanobiopsję, czekam na wynik i bardzo się stresuję. W trakcie pobytu na oddziale hematologii szpitala zielonogórskiego wykonano ponownie badania na boleriozę i niestety wyszły znów dodatnie. Niedawno zakończyłem miesięczną antybiotykoterapię. Kilka miesięcy temu powróciły silne bóle stawów, obrzęki, nasilają się bóle nóg w nocy i znowu przez kręgosłup przechodzą silne prądy jak na początku choroby. Niestety nocy nie przesypiam, musze również wspomagać się silnymi  środkami przeciwbólowymi zawierającymi m.in. tramal bo inne już nie pomagają.

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie, rozmowy i cierpliwość bo choroba zbiera swoje żniwa i w ciele i w głowie. Niektóre dni bywają bardzo trudne. Nie poddaję się! Wciąż pracuję jako ratownik medyczny, jeżdzę motocyklem na akcje ratunkowe dzięki czemu szybciej jestem u pacjenta i mogę pomóc. Staram się rozumieć jak czuje się osoba, do której jadę pomóc, sam jestem chory i wiem jaki to strach. Pójście na rentę i użalanie się nad sobą to nie w moim stylu. Mam dla kogo żyć, mam plany na przyszłość, chcę pokazać moim dzieciom cały świat! 

Jestem pod opieką Fundacji Avalon, która w moim imieniu zbiera 1,5% podatku na moje leczenie. Pieniądze z tego w 2023 roku przeznaczyłem jak zawsze na leki, specjalistyczne i dość kosztowne badania, konsultacje u wybitnych specjalistów m.in. prof. Jeka, o którym pisałem, wyjazdy do klinik na badania (Kraków, Toruń, Wrocław, Poznań). Każda próba to dla mnie szansa i może okazać się, że dzięki tym wyjazdom i konsultacjom w końcu trafię na lek, który uśpi chorobę. 

Jeśli chcielibyście wesprzeć moje dalsze leczenie oto mój nr KRS 0000270809 Marcin Grochowski 14067.

Dzięki i dużo zdrowia Wam życzę!

---------------

Witajcie, na dzień dzisiejszy (22.10.2022r.) w kwestii mojego leczenia niewiele się zmieniło. Wykładniki toczniowe wciąż rosną, choroba aktywna jak nigdy, bóle stawów, drętwienie nóg, ból pleców, krwawienia z nosa, spadki energii.
Pojawiło się zielone światło - leczenie biologiczne, do którego w końcu bym się zakwalifikował. Konsultacja w dniu 18.10 tego roku niestety na niekorzyść - nie ma jeszcze programu na to leczenie.
Nie zostałem też zakwalifikowany do przeszczepu szpiku, na który tak liczyłem - lekarze mimo wielu konsultacji i porównywania opisu trepanobiopsji z Wrocławia i Zielonej Góry, potwierdzają zespół mielodysplastyczny (nowotwór krwi), ale nie są w stanie jednoznacznie określić czy jest to wersja wtórna czy pierwotna. Jednym słowem MDS wciąż blokuje mi wiele dróg leczenia. 3 listopada kolejna trepanobiopsja (trochę się boję, dlatego cieszy mnie, że w ostatnich miesiącach sporo się dzieje, nie myślę tyle).
W tym roku Pani Doktor wdrożyła w moje leczenie cyklosporynę, dawniej brałem, ale małe dawki. Myślę, że za pół roku będzie wiadomo czy działa.
Trochę się już przyzwyczaiłem do mojej słabej morfologii, ale kiedy leukocyty skaczą do 3.2 to bardzo się cieszę. Mimo, że tydzień później znowu spadają do 2.0 czy 1.8.
Niestety pandemia ograniczyła mnie bardzo, oddział reumatologiczny, na którym badano mnie kilka razy w roku został przekształcony w covidowy i tym sposobem prawie 2 lata pozostałem bez leczenia. Początkowo przez 3 miesiące byłem w domu, nie pracowałem. Pani doktor stwierdziła, że to za duże ryzyko z moją prawie zerową odpornością. Niestety nie wytrzymałem siedzenia w domu, kto mnie zna ten wie, że muszę być w ruchu i lubię swoją pracę. Byłem bardzo ostrożny, zaszczepiłem się przeciwko covid-19, teraz jestem po 4-tej dawce. W międzyczasie moja żona zaczęła współpracę z nowymi klientami i tak zupełnie przypadkowo okazało się, że inetersują się ziołolecznictwem, ale w takim stopniu, że oddałem swoje leczenie w ręce Asi.  Asia zaczęła od próby wyleczenia boreliozy - z sukcesem! Byłem leczony protokołem Buhnera (polecam, kto cierpi z powodu boreliozy, ale tylko pod okiem osoby, która się na tym zna). Moja droga do wyleczenia boreliozy trwała ponad rok, zioła przygotowujące mnie do terapii, a potem roczny protokół. Wyniki po pół roku ujemne, ale terapię dokończyłem - takie są zalecenia. Na dziś dzień przyjmuję zioła skierowane na toczeń, które również przygotowała i rozpisała dla mnie Asia. Mam cichą nadzieję, że organizm i tym razem zareaguje dobrze i coś się ruszy.
Dziękuję za wsparcie, to wciąż dużo daje. Sporo jeżdżę rowerem, mój mały sukces, że nauczyłem swoje dzieci jeździć bez bocznych kółek i teraz we czwórkę jeździmy :) Dużo chodzę, nabijam czasem po 20 tysięcy kroków, chodzę na treningi, gram w piłkę, dzięki temu mniej odczuwam ból i chorobę. Lekarze mówią, że to dzięki temu tak się trzymam mimo ciężkich chorób, które siedzą we mnie.
Trzymajcie się, do następnego i dużo zdrowia dla Was! Mam nadzieję, że kolejny wpis będzie pełny dobrych wiadomości.
         

--------

Krótka aktualizacja czyli co działo się ze mną od momentu pojawienia się na pomagam.pl

Dzięki nagłośnieniu tej zbiórki udało mi się spotkać z panią doktor ze Szczecina, która uznała, że w moim przypadku konieczne jest zakwalifikowanie do przeszczepu szpiku. Podpowiedziała też leczenie immunoglobuliną, która możliwa jest w klinice w Krakowie. Hematolog zalecił trepanobiopsję, która odpowie na wiele pytań, co dalej.  Zespół mielodysplastyczny obecnie uniemożliwia leczenie tocznia a właśnie po ostatnich specjalistycznych badaniach wykładniki toczniowe sugerują aktywną chorobę. Niestety zaostrzył się tez zespół antyfosfolipidowy.

Jestem świeżo po trepanobiopsji (6.10) w klinice we Wrocławiu - czekam na wyniki i od tego zależeć będzie co dalej. Dziękuję za ciągłe wsparcie i dobre słowa, dużo jeżdżę na rowerze i to dodaje mi sił i dzięki temu ból momentami ustępuje. . .

Zachęcam wszystkich do zapisania się jako dawca szpiku w DKMS. Jest coraz więcej osób, dla których przeszczep szpiku  to szansa na normalne życie. Wiem, że mnie też to czeka, jestem na to przygotowany i pełen nadziei, że dzięki przeszczepowi będzie można wprowadzić leczenie tocznia i choroba przejdzie w stan remisji.

----

Witajcie!  

jestem Marcin, mam dwójkę super dzieciaków, żonkę, pracuję w pogotowiu ratunkowym jako ratownik medyczny ... i od 6-ciu lat choruje na TOCZEŃ UKŁADOWY. Zdiagnozowano go u mnie w grudniu 2014 roku, zaczęło się od ostrego poprzecznego długoodcinkowego  zapalenie rdzenia.  Jednym słowem zwaliło mnie z nóg dosłownie i w przenośni, nie mogłem samodzielnie ustać na nogach, wysoka gorączka, wykryto dodatkowo Boreliozę i tak wszystko się zawaliło w jednej chwili. Uczyłem się chodzić na nowo, zacząłem już w szpitalu, o kulach, później długa rehabilitacja, codzienne spacery krótkie z psem, po jakimś czasie powrót na boisko, treningi. Ciężko, ale wróciłem do normalności. Ale to do czasu kolejnego ataku choroby, której nie potrafimy zatrzymać. A można...U wielu osób toczeń leczony bywa uśpiony na wiele wiele lat, mój organizm niestety nie reaguje na metody leczenia w Polsce.  W międzyczasie doszły choroby współtowarzyszące jak zespół antyfosfolipidowy, leukopemia a niedawno zespół mielodysplastyczny i cukrzyca posterydowa (sterydy towarzyszą mojemu leczeniu od samego początku na ze względu na aktywną chorobę nie mogę ich odstawić).

Terapie są bardzo kosztowne bo w grę wchodzi leczenie drogimi zagranicznymi lekami. Kilkanaście razy w roku bywam w szpitalach celem wprowadzania nowych metod leczenia, niestety do dzisiaj nie udało się zatrzymać choroby przez różnych lekarzy, z  różnych miast w Polsce.

Na co dzień towarzyszy mi osłabienie, drętwienie oraz ból kończyn dolnych, zaburzenia czucia od nadbrzusza po kończyny dolne, ból pleców, bóle stawowe śródręcza, stawów kolanowych, krwawienia z nosa. Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną - atakuje organizm kiedy chce i jaki organ chce. U mnie choroba jest cały czas aktywna.

NIE PODDAJĘ SIĘ i szukam wciąż nowych metod leczenia w Polsce i za granicą.

Jeśli macie jeszcze chwilę to kilka słów o tym kim jestem...

Z zawodu jestem ratownikiem medycznym (i kocham swoją pracę!) pracuję od wielu lat w pogotowiu ratunkowym w Zielonej Górze, wcześniej pracowałem jako pielęgniarz w zielonogórskim szpitalu, a tak naprawdę praca w służbie zdrowia rozpoczęła się kiedy miałem 18 lat i podjąłem prace sanitariusza. Ten zawód to moje powołanie, co by się nie działo nie potrafię z niej zrezygnować bo chcę pomagać innym, kocham pracę w karetce, pracę z pacjentami, nie pozwalam, żeby choroba odebrała mi sens pracy. Bywa bardzo ciężko, rozstania z rodziną i malutkimi dziećmi bywają tak trudne, że chce się wyć!!! Ale muszę!

Wciąż wierzę, że powstanie lek, który zatrzyma chorobę chociaż na parę lat, a nawet wyleczy mnie z niej, żebym mógł cieszyć się życiem jak kiedyś, bez codziennego bólu. Ból jest najgorszy.

Stąd ta zbiórka - na bieżące koszty leczenia, konsultacje z lekarzami, pobyty w klinikach, które pochłaniają straszne pieniądze. 

Dzięki!

Marcin Grochowski