Pomóż Mateuszkowi walczyć z MLD

Mateuszek ma dopiero 7lat, w listopadzie 2016 roku stwierdzono u niego leukodystrofię metachromatyczną (MLD). Jest to nieuleczalna choroba genetyczna.W wyniku błędu w jednym z genów organizm nie produkuje specjalnego emzymu (arylosulfatazy A-ARSA) co powoduje nadmierne nagromadzenie i niusuwanie z mózgu sulfatydów ( rodzaj tłuszczów).Po kilku latach ich sukcesywnego odkładania i normalnego rozwoju dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji organizmu, dziecko zaczyna cofać się w rozwoju, pierwszy cierpi układ ruchu(nogi, ręce) potem zanika mowa, słuch,wzrok, zdolność jedzenia i oddychania aż dochodzi do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.Obecnie nie ma żadnego lekarstwa na wyleczenie Mateuszka ale odpowiedni sprzęt i rehabilitacja pozwalają na wzmocnienie powiązań nerwowych i tym samym opóźniają postępowanie choroby.Koszt dwutygodniowego wyjazdowego turnusu rehabilitacyjnego                                   waha się od 5tys-7 tys zł.

  Apelujemy do wszystkich ludzi dla których los dziecka nie jest obojętny- Pomóżmy Mateuszkowi żyć