Walka o przyszłość Mateuszka

Witajcie kochani!

Chcielibyśmy Wam przedstawić Mateuszka, który ma 7 lat, potrafi liczyć do dziesięciu w 6 językach, zgrabnie rysuję wóz strażacki oraz nieprzerwalną miłością darzy świnkę Peppę. Matiś to chłopiec, który również zmaga się z jedną z najrzadszych chorób genetycznych – miopatią miotubularną.

Choroba ta odebrała mu sprawność poruszania się już od samych narodzin, później zabrała mu możliwość własnego oddechu – od 9 miesiąca życia układ oddechowy wspierany jest przez respirator. W między czasie okazało się, że jedzenie doustne kosztuję Matiego bardzo dużo wysiłku a także wielu zapaleń oskrzeli i płuc, z powodu zachłystywania się pokarmem. Dlatego też na ten moment Mateusz karmiony jest wprost do żołądka rurką zwaną PEGiem.

Były ciężkie chwile w trakcie jego życia. Operacje już 3 tygodniowego maluszka najpierw na przerost odźwiernika, później na wodę w osierdziu. W następnych latach zabieg antyrefluksowy czy zakładanie drenów w uszach-najpierw trzy czasowe, na ten moment już na stałe. Czasami zastanawiam się ile taki chłopczyk może jeszcze znieść. Jednak Mateusz nieprzerwalnie, tak jak my, stara się nie narzekać i czerpię z każdego dnia jak najwięcej przyjemności, szczególnie jeśli rozmawiamy o bajkach na tablecie :)

A skąd znajomość tylu języków? Sami nie wiemy, jednak jesteśmy dumni z tego jak rozwija się nasz syn, pomimo trudności jakie przygotował mu los. Nasza, a przede wszystkim jego codzienność nie należy do najłatwiejszych. Jednak we wszystkim widzimy pozytywne strony :) Codzienna rehabilitacja z dwoma fizjoterapeutami spowodowała, że możemy ich nazwać naszymi dobrymi znajomymi. Wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do Suwałk są dla nas jak spotkania z przyjaciółmi, którzy zawsze dbają nie tylko o sprawność fizyczną i umysłową Mateusza, ale też i o nas –rodziców– obdarując dobrym słowem i swoim czasem. Dzięki pięcioletniej terapii neurologopedycznej w poradni psychologiczno-pedagogicznej, nasz syn nauczył się mówić i poznawać literki, dzięki czemu zaczął również czytać.

Choć to wszystko widzimy w jasnych barwach, to jednak rzeczywistość, przede wszystkim finansowa – przerasta nas. Jako mama na zasiłku dostaję od państwa najniższą krajową, bez możliwości dorobienia w żaden sposób, więc jedyną zarabiającą osobą jest tata Matiego.

Niestety koszty jakie ponosimy w każdym roku są co raz większe, bo i Mati jest co raz to sprawniejszy. Na 1% z podatku mogliśmy liczyć co roku, jednak w 2020 r zadziało się coś co spowodowało, że dostaliśmy o 1/3 mniejszą kwotę niż w latach poprzednich.

Roczna rehabilitacja plus turnusy rehabilitacyjne to koszt ponad 50 tys złotych. W planach mamy zacząć terapię SI czy Johanssona, która rocznie wyniosą ponad 5 tys zł. Co roku wymieniany jest gorset i ortezy, które jak każdy sprzęt rehabilitacyjny maja zdecydowanie o jedno zero za dużo. Do tego dochodzi specjalnie dobrany pionizator czy wózek, które mogą w sumie kosztować ok 20 tysięcy. Nawet pampersy, które są "dofinansowane" z NFZ to koszt ponad2,5 tys rocznie.

Moglibyśmy tak wymieniać i wymieniać, jednak w sumie już sami jesteśmy przerażeni kosztami, jakie trzeba ponieść by Mateusz mógł rozwijać się tak jak dotąd. Kiedyś usłyszeliśmy, że nasz syn urodził się po to, by ktoś inny mógł odkryć w sobie chęć bezinteresownej pomocy.

Mamy nadzieją, że tak też się stanie <3

Więcej o Matim możecie znaleźć na stronie fb https://www.facebook.com/mateuszekkurlanda

Serdecznie zapraszamy na grupę na fb z licytacjami - Kumple Matiego ❤️ https://www.facebook.com/groups/kumplematiego/?ref=share

Jeśli nie masz pomysłu na 1%, możesz go przekazać temu młodzieńcowi ❣️

Aby przekazać 1% podatku dla Mateuszka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:

“690 pomoc dla Mateusza Kurlandy”