Walka o zdrowie Mateuszka

Mateuszek  urodził się w 32 tyg. ciąży, ważąc nie wiele więcej niż kilogram. W 8 minucie życia został zaintubowany, bo nie miał siły sam oddychać. Wszyscy chcieliśmy wierzyć, że będzie dobrze, bo Mateuszek miał urodzić się jako zdrowy chłopiec.

Od początku lekarze mówili, że coś jest nie tak, że Mateuszek jest za bardzo wiotki, że nawet traumatyczny poród ani ciężkie zachłystowe zapalenie płuc nie tłumaczy jego stanu. Staraliśmy się jednak cieszyć się każdym wspólnym dniem. Mateuszek walczył bardzo dzielnie. Po dwóch tygodniach zaczął puchnąć, nikt nie wiedział czemu. Z dnia na dzień był coraz większy. Lekarze powiedzieli, że dostaje leki ostatniej szansy, że dalej nie ma już nić i jeśli nie zadziałają trzeba się szykować na najgorsze. Nie zadziałały.Powoli wszystkie organy odmawiały posłuszeństwa. Mimo podłączenia do respiratora pojawiły się trudności z oddychaniem.

W ostatniej chwili przewieziono Mateuszka do CZD. Tam lekarze dzielnie walczyli o jego życie . Znów najważniejsza była pierwsza doba. W dniu przyjazdu Mateusz ważył 2200, a następnego dnia po zbiciu opuchlizny zaledwie 1500.

Wyleczono go z zapalenia płuc, powoli rósł i nabierał sił. Niestety nadal był bardzo wiotki i kilkukrotne próby odłączenia go od respiratora nie powiodły się. Kiedy minął termin, w którym Mateusz powinien się urodzić zaczęły się poszukiwania przyczyny wiotkości.

Lekarze zrobili mu rezonans główki, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Była to bardzo pozytywna wiadomość, bo przecież każdy chce wiedzieć że jego dziecko jest zdrowe. Niestety nie dla nas, ponieważ całkowicie zdrowa główka sugerowała bardzo poważną chorobę z grupy nerwowo -  mięśniowej. Następnie była biopsja mięśnia. Pod pełną narkozą z naszego małego Synka wycięli kawałek mięśnia z uda . Dwa tygodnie niepewności i wynik: Miopatia miotubularna.

Jedna z najrzadszych chorób genetycznych. Jedna z najcięższych i znajgorszymi rokowaniami. Chorują tylko mężczyźni, a kobiety są nosicielami. W Polsce z tą chorobą żyje w tej chwili łącznie z Mateuszem pięciu chłopców. 80% chłopców z tą chorobą nie przeżywa pierwszych urodzin. Badania genetyczne nie pozostawiły cienia nadziei, ponieważ okazało się że Mateusz nie ma uszkodzonego genu tak jak jego koledzy tylko nie ma go wcale. Dylecja genu powoduje, że diagnozy są jeszcze gorsze.

Po zdiagnozowaniu odesłano nas do szpitala macierzystego. Stan Mateuszka był bardzo dobry , był zdrowy, przybierał na wadze. Do czasu. Zaczął wymiotować, przestał trawić. Lekarze mówili, że zabiera go choroba, że trzeba pozwolić mu odejść.Trwało to dwa tygodnie, a Mateusz kurczył się w sobie. Uparłam się, że jeszcze nie czas. Znalazłam innego chłopca z tą chorobą i po rozmowie z jego mamą okazało się, że Mateuszek miał takie same objawy co jej synek. Powiedziałam lekarzom co może być Mateuszowi lecz odpowiedziano mi, że nie to nie to. Na szczęście zrobiono mu usg i moja diagnoza się potwierdziła. Już następnego dnia przewieziono Mateuszka do CZD na pilną operację przerostu odwiernika ( jedzenie nie miało jak być strawione, bo zostawało w brzuszku) .  W trakcie tej operacji założono mu gastrostomię. Od tego czasu Mateusz jest karmiony przez pega (bezpośrednio do żołądka). Niestety po badaniach okazało się, że trzeba znów operować tym razem zrobiono mu antyrefluks i jako że nie dawano nam już nadziei na samodzielny oddech Synka zgodziliśmy się na tracheostomię. Po tej operacji długo nie mogliśmy dojść do siebie, wszyscy troje.

Po zaleczeniu i wygojeniu się rozległych ran znów odesłano nas do szpitala macierzystego, ale tym razem z planem by osiągnąć wagę 5 kg i móc powrócić do CZD na szkolenie przygotowujące na wyjście do domu.  Ten pobyt wspominamy z uśmiechem, tygodnie mijały nam na liczeniu gramów na wadze. Już było blisko kiedy ponownie zachorował na zapalenie płuc z dziwnymi zmianami w płucach, w związku z czym pojechaliśmy na diagnostykę do CZD i zamiast wyjść za chwilę do domu zostaliśmy na miesiąc. W CZD podłączono Mateuszka do respiratora domowego, ale Mateusz się dusił. Po serii badań okazało się że Mateusz ma przerośniętą grasicę i niesprawny środkowy płat prawego płuca oraz zdiagnozowano u niego zespół Gooda ( obniżenie odporności organizmu). To wszystko nie pozwalało mu oddychać na respiratorze domowym. Zadecydowano o usunięciu środkowego płata prawego płuca i grasicy. Mateusz bardzo dzielnie przeszedł najdłuższą,trwającą ponad 6 godzin, i najpoważniejszą operację ze wszystkich.

Przez 7 miesięcy walczyliśmy o każdy dzień i w końcu udało się! Jesteśmy w domu!!! 

Obecnie zbieramy fundusze na:

- rehabilitację fizyczną, która ułatwia Mateuszkowi oddychanie i opieranie się infekcjom. Dzięki niej uda się uniknąć trwałych przykurczy. Mamy nadzieję że dzięki rehabilitacji Mateuszek będzie potrafił sam siedzieć i trzymać główkę.

- rehabilitację neurologopedyczną, która ma przede wszystkim nauczyć Mateuszka przełykać. Zjedzenie posiłku to dalekie marzenie, a w tej chwili Mateusz bardzo często dusi się własną śliną. Następny cel to nauka mowy. Mateusz nigdy nie zapłakał tak jak inne dzieci. 

Jesteśmy świadomi, że bez tak intensywnej rehabilitacji naszego Synka nie byłoby z nami. dlatego postawiliśmy wszystko na rehabilitację. Od powrotu do domu Mati jest rehabilitowany non stop. Fizycznie i neurologopedycznie. Dwa dni w tygodniu przychodzi do Mateuszka pani w ramach nfz w pozostałe 5 dni prywatnie.3 razy w tygodniu prywatnie przychodzi neurologopeda. Do tego dochodzi mnóstwo wizyt u lekarzy prywatnie. Mati nie może uczestniczyć w rehabilitacji grupowej ponieważ poza miopatią miotubularna ma również niedobór odporności co czyni go bardzo podatnym na infekcje. Każda infekcja dla dziecka za które oddycha respirator jest zagrożeniem życia. 

Sam wózek dla Mateuszka kosztował 16 800(NFZ dorzuca się 3 000). Rehabilitacja to 3500 miesięcznie, kamizelka wspomagająca napięcie mięśniowe 2 700, pionizator 10 900, ortezy 3 000, aparaty słuchowe 5 000, fotelik samochodowy rehabilitacyjny 12 000. Mogłabym wymieniać jeszcze długo, ale sama nadal nie wierzę jakie to są koszta. Mati wymaga opieki 24 godziny na dobę, jego Tata jest z nim cały czas co wiąże się z tym że nie pracuje. Choroba powoduje, że rośnie dużo szybciej, a co za tym idzie wszystkie sprzęty trzeba wymieniać częściej.

Mati miał nie dożyć pierwszych urodzin, a skończył już 2,5roku i ma się coraz lepiej dzięki rehabilitacji. Powoli uczy się trzymać główkę, podnosi rączki, nóżki, zrobił ogromne postępy. 

Teraz mamy nadzieję na całe życie razem, nie na kilka dni. Największą nadzieję mamy na przeżycie do czasu kiedy lek na miopatię miotubularną będzie dostępny dla naszego Synka.

Kilka dni temu nasz Doktor powiedział, że postępy Mateuszka są wbrew prawom fizyki. 

Ale są ogromne! Dlatego bardzo prosimy pomóżcie nam w tej nierównej walce. 

Więcej o Mateuszku można dowiedzieć się na stronie https://www.facebook.com/mateuszmizgalamtm

Matty (Mateuszek) decidedto be born prematurely at 32 weeks weighing only 1340 grams.  In the 8th minute after birth he wasintubated as he didn't have enough strength to breathe by himself.  We wantedto believe that all would be just fine as babies weighing as little as 500grams are saved.

From the beginning, thedoctors were saying something was not right, that Matty was too limp, thatneither the traumatic birth or pneumonia explained it. We tried to enjoy everyday. Matty fought bravely each day. After two weeks he started to swell up andnobody knew why. He was getting bigger from one day to the next. The doctorstold us he was getting the ultimate medication, that there was nothing more,and it was best to be prepared for the worst if they didn't work. They didn't!Slowly all his organs were shutting down. Despite being hooked up to arespirator, he was struggling to breathe.

At the last minute he wastransported to CZD. There the doctors fought bravely for his life. The first 24hours were critical. On arrival there he weighed 2200 grams, the next day afterthe swelling had gone down, he weighed only 1500 grams.

They cured him frompneumonia and he was getting stronger. Unfortunately he was still very limp andmultiple attempts to disconnect the respirator were unsuccessful. When the duedate of Matty's birth had gone, attempts began to find the reason for hislimpness.

The doctors did an MRI ofhis head but it didn't show any oddities. It was very good news, becauseeveryone wants to know their child is healthy. For us, however, a completelyhealthy brain suggested a serious neuromuscular condition. Then they did abiopsy of the muscle. Under general anaesthesia, they took a muscle sample fromhis thigh. After two weeks of uncertainty, result - a type of myopathy.

One of the rarest geneticdiseases. One of the toughest and with the worst prognosis. Only males fallill. Females are carriers. In Poland there are currently only 4 other boysliving with this disease. 80% of those affected don't live past their 1stbirthday. Genetic testing didn't give us a ray of hope, because it turned outthat his gene isn't damaged, he doesn't have it at all. This means theprognosis is even worse.

After the diagnosis we gotsent back to our first hospital. Matty was doing really well, he was healthyand was gaining weight, to a point. He then started regurgitating and stoppeddigesting food. The doctors were saying the illness was taking him away, thatit was time to let him go. This lasted two weeks, Matty was shrinking. 

I got stubborn that itwasn't the time yet. I found another boy with the same disease and aftertalking to his mum it turned out that they had the same symptoms. I told thedoctors but they said that wasn't it. Luckily they did a scan which confirmedmy diagnosis. The next day he was transferred to CZD for an emergencyoperation. Now Matty is fed straight into his stomach. He then needed anotheroperation for antireflux, and as they were giving us no hope that he wouldbreathe unaided we agreed to tracheotomy. We struggled to recover from thisone, all three of us.

After the wide-spreadwounds healed we were sent back to our original hospital with a plan to grow to5kg in weight, return to CZD for training and then go home. We recall thisperiod with a smile, weeks were going by counting the grams. It was so closeand then another occurrence of pneumonia with odd  changes in his lungs sowe were back at CZD where we stayed for a month, instead of going home.

There they connected him toa home respirator but he was choking. After a series of tests, it transpiredthat he had an overgrown thymus gland and a non-functioning middle lobe of theright lung as well as the Gooda condition (decreased immunity). It was decidedthat the lobe of the lung and the thymus gland should be removed.

 He bravely wentthrough the longest operation yet which lasted over six hours and was the mostserious of all.

After 7 months of fightingfor each day, success! We're home!!! Our life is filled with specialistappointments and physiotherapy. Our dream is to get Matty going to the maximumof his capabilities and beyond. We have to be very careful as any illness islife threatening for our son.

The cost of physio andneuro-therapy, specialist equipment is huge and we can't afford it all. Hencewhy we ask for your support in this fight.

Currently we are raisingfunds for:

- physiotherapy to enableMatty to breathe more easily and fight off infections. We are hoping that itwill also enable him to sit and hold his head unaided.

- therapy to teach him howto swollow. Eating a meal is a distant dream, but at the minute he chokes onhis own saliva. Then learning to speak. He has never cried like other children
We have been focused on rehabilitation. Since coming home, Matty has been rehabilitated non-stop, both physically and neurologically. Twice a week he is seen by a therapist from the national healthcare system, the other five times by a private specialist. Three times a week he is also seen by a private speech-neuro therapist. On top of that there are many visits to private doctors. Matty cannot participate in group therapy due to impaired immunity and susceptibaility to infection. Every infection for a child with a respirator is life-threatening.

Matty's pushchair alone cost 16,800 PLN (National Healthcare subsidised 3,000 PLN). Rehabilitation is 3,500 PLN a month, muscle support vest 2,700 PLN,  standing frame 10,900 PLN,  orthotics 3,000 PLN, hearing aid 5,000 PLN, specialist car seat 12,000 PLN. I could carry on, but I myself still can't believe how much it all costs.
Matty requires 24hr care. His dad is with him all the time which means he can't work. The illness makes him grow faster which in turn means that the equipment needs to be replaced more frequently.  

Matty was not expected to live until his first birthday, yet he's already 28 months old and is holding on well thanks to rehabilitation. He's slowly learning to hold his head, raise his arms and legs - he has made tremendous progress. Now we're hoping for a lifetime together, not just a few days. Our best hope is live until there is a cure for our son's illness.

A few days ago our doctor said that Matty's progress defies the law of physics.

Please support us in this uneven battle.

You can read more about Matty on Facebook https://www.facebook.com/mateuszmizgalamtm