Zbiórka Druga runda walki o Mateuszka - miniaturka zdjęcia

Druga runda walki o Mateuszka

Agnieszka Perzanowska - awatar

Agnieszka Perzanowska

Organizator zbiórki

Mateuszek urodził się za wcześnie. W 32 tygodniu ciąży z wagą 1340. Wiele razy ratowano mu życie, wiele razy słyszeliśmy że trzeba pozwolić mu odejść. Jednak on nigdy się nie poddał! My tym bardziej! Nawet kiedy dowiedzieliśmy się jak strasznie chory jest nasz Synek, kiedy mówiono nam, że nie dożyje do wyjścia do domu, że nie ma szans. Walczyliśmy cały czas! Mati spędził w szpitalu na oiomie 7 miesięcy, przeszedł 3 bardzo poważne operacje. My ile się dało byliśmy w szpitalu, ale tak naprawdę nasz Synek codziennie budził się sam. Bardzo chcieliśmy, żeby Mati zdążył zobaczyć swój pokój, żeby poczuł naszą miłość tak naprawdę, ponieważ życie w szpitalu a w domu to dwa różne światy. Rok temu 04.09.17 udało się zabrać Mateuszka do domu. I zaczęło się życie 😊 nie lekkie ale najcudowniejsze jakie możemy mieć bo razem.

Mateuszek jest chory na miopatię miotubularną. Oddycha za niego respirator. Jest w pełni sprawny umysłowo, ograniczają go mięśnie i sprzęt który zawsze musi mieć ze sobą.

Postawiliśmy wszystko na rehabilitację. Od powrotu do domu Mati jest rehabilitowany non stop. Fizycznie i neurologopedycznie. Dwa dni w tygodniu przychodzi do Mateuszka pani w ramach nfz w pozostałe 5 dni prywatnie.3 razy w tygodniu prywatnie przychodzi neurologopeda. Do tego dochodzi mnóstwo wizyt u lekarzy prywatnie. Mati nie może uczestniczyć w rehabilitacji grupowej ponieważ poza miopatią miotubularna ma również niedobór odporności co czyni go bardzo podatnym na infekcje. Każda infekcja dla dziecka za które oddycha respirator jest zagrożeniem życia. 

Kiedy organizowałam pierwszą zbiórkę Mateuszka (https://pomagam.pl/66tqte9d) myślałam że 15 tys to ogrom pieniędzy i wystarczy nam na wszystko. Szybko okazało się jak bardzo się myliłam. Sam wózek dla Mateuszka kosztował 16 800(NFZ dorzuca się 3 000). Rehabilitacja to 2 000 miesięcznie, kamizelka wspomagająca napięcie mięśniowe 2 700, pionizator 10 900, ortezy 3 000, aparaty słuchowe 5 000, fotelik samochodowy rehabilitacyjny 12 000. Mogłabym wymieniać jeszcze długo, ale sama nadal nie wierzę jakie to są koszta. Mati wymaga opieki 24 godziny na dobę, jego Tata jest z nim cały czas co wiąże się z tym że nie pracuje. Mateuszek ma dopiero 18 miesięcy, a wygląda jak 3 letnie dziecko. Choroba powoduje, że rośnie dużo szybciej, a co za tym idzie wszystkie sprzęty trzeba wymieniać częściej.

Mati miał nie dożyć pierwszych urodzin, a skończył już 1,5roku i ma się coraz lepiej dzięki rehabilitacji. Powoli uczy się trzymać główkę, podnosi rączki, nóżki, zrobił ogromne postępy. Teraz mamy nadzieję na całe życie razem, nie na kilka dni. Największą nadzieję mamy na przeżycie do czasu kiedy lek na miopatię miotubularną będzie dostępny dla naszego Synka.

Kilka dni temu nasz Doktor powiedział, że postępy Mateuszka są wbrew prawom fizyki. 

Ale są ogromne! Dlatego bardzo prosimy pomóżcie nam w tej nierównej walce. 

Więcej o Mateuszku można dowiedzieć się na stronie https://www.facebook.com/mateuszmizgalamtm


Matty was born prematurely at 32 weeks weighing 1340 grams. His life has been saved many a time and many times have we been told to let him go. He has never given up though and neither have we. Even when we had learnt how seriously ill he was, when we were being told that he was not going to live to come home, that there was no chance. We battled on! Matty spent 7 months in intensive care and underwent 3 very serious operations. We were by his side as much as we could but every day he would wake up alone. We deeply wished for him to be able to see his own room and to feel our love because life in the hospital is not the same as life in your own home - they are worlds apart. Over a year ago, on 4th April 2017, we were allowed and managed to bring Matty home. With that, true living began, not easy but the most wonderful that we can have - a life together.

Matty has myotubular myopathy. He breathes with the help of a respirator. He's mentally fit but is impaired by his muscles and the equipment which he always has to have with him.

We have been focused on rehabilitation. Since coming home, Matty has been rehabilitated non-stop, both physically and neurologically. Twice a week he is seen by a therapist from the national healthcare system, the other five times by a private specialist. Three times a week he is also seen by a private speech-neuro therapist. On top of that there are many visits to private doctors. Matty cannot participate in group therapy due to impaired immunity and susceptibaility to infection. Every infection for a child with a respirator is life-threatening.

When I was organising the first fundraiser for Matty (https://pomagam.pl/66tqte9d), I thought that 15,000 PLN was a heap of money and would be sufficient for everything. Soon I learnt how mistaken I was. Matty's pushchair alone cost 16,800 PLN (National Healthcare subsidised 3,000 PLN). Rehabilitation is 2,000 PLN a month, muscle support vest 2,700 PLN,  standing frame 10,900 PLN,  orthotics 3,000 PLN, hearing aid 5,000 PLN, specialist car seat 12,000 PLN. I could carry on, but I myself still can't believe how much it all costs.
Matty requires 24hr care. His dad is with him all the time which means he can't work. Matty is only 18 months old but looks like a 3 year old. The illness makes him grow faster which in turn means that the equipment needs to be replaced more frequently.  

Matty was not expected to live until his first birthday, yet he's already 18 months old and is holding on well thanks to rehabilitation. He's slowly learning to hold his head, raise his arms and legs - he has made tremendous progress. Now we're hoping for a lifetime together, not just a few days. Our best hope is live until there is a cure for our son's illness.

A few days ago our doctor said that Matty's progress defies the law of physics.

Please support us in this uneven battle.

You can read more about Matty on Facebook https://www.facebook.com/mateuszmizgalamtm


Agnieszka Perzanowska - awatar

Agnieszka Perzanowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 51

Tomek - awatar
10
Tomek
Sąsiadka z Józefosławia - awatar
50
Sąsiadka z Józefosławia
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
135
Anonimowy Darczyńca
Bartłomiej Jankowski - awatar
200
Bartłomiej Jankowski
xxxx - awatar
100
xxxx
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Madzia - awatar
100
Madzia
mama KPI - awatar
50
mama KPI

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.