Walka o lepsze jutro dla Maxis

Drodzy przyjaciele, drodzy nieznajomi,

Jeszcze raz zwracam uwagę na małą Maxi (6 lat) z Bad Aibling. Wiele osób zna już Maxiego, syna moich przyjaciół, Marii i Floriana Schmidtów, z ostatniej zbiórki dwa lata temu.

W kwietniu 2022 roku u Maxi nagle zdiagnozowano raka nerwiaka niedojrzałego. Walczył dzielnie przez około 1,5 roku, aż we wrześniu 2023 roku przyszła długo wyczekiwana wiadomość: „Maxi jest wolny od raka!” Jednak 31 października 2024 roku doszło do poważnej porażki: wznowa – guz mózgu w móżdżku.

Celem jest ponowne wsparcie rodziny, aby mogła w pełni skoncentrować się na Maxim i jego dwójce małego rodzeństwa (2 i 4 lata). Dzięki terapii Florian może pracować zaledwie kilka godzin, co znacznie obciąża jego sytuację finansową. Następują także zmiany strukturalne, które są niezbędne dla dobrego samopoczucia Maxi.

Rodzina osiągnęła już niesamowite rzeczy - także dzięki Waszemu wsparciu! Okażmy jeszcze raz tę solidarność, aby kłopoty finansowe nie musiały odgrywać roli. Maxi to silna wojowniczka, która po raz drugi pokona raka!

Liczy się każda złotówka… dlatego proszę o udostępnienie kampanii. Dziękuję!!

Ponieważ trudno mi szczegółowo opowiedzieć historię Maxi, oto szczegółowa wersja mamy:

Po kilku telefonach w końcu udało nam się dostać na rezonans magnetyczny przed długim weekendem. Wydawało się to prawie niemożliwe i nikt nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji. Maxi nie przeżyłaby tej nocy... później stało się to dla nas jasne.

Maxi od dwóch dni cierpiał na silne bóle głowy, przez co nawet z głębokiego snu budził się w nocy z krzykiem. Kiedy ból się nasilał, leki przeciwbólowe już nie pomagały. Bardzo szybko naszą pierwszą obawą było to, że może to być nawrót w głowie. Natychmiast skontaktowaliśmy się wówczas z kliniką, która zapewniła nas, że ze względu na wstępną diagnozę (neuroblastoma) prawie niemożliwe jest, aby doszło do wznowy w postaci guza mózgu. Zdaniem lekarzy w klinice zdarzyło się to raz w ciągu ostatnich 35 lat.

Po wstępnej ocenie pediatry i okulisty wszystko wydawało się w normie. Dlatego dla wyjaśnienia konieczne było wykonanie rezonansu magnetycznego głowy. Był długi weekend i wydawało się, że wykonanie rezonansu magnetycznego wcześniej będzie prawie niemożliwe.

Maxi walczyła z nowotworem (nerwiak wielopostaciowy, stopień 4, pacjent wysokiego ryzyka) już od 1,5 roku. Diagnoza pojawiła się znikąd w kwietniu 2022 roku, około 2 tygodnie po urodzeniu naszego trzeciego dziecka, Ludwiga. Wtedy i teraz świat się dla nas zawalił. Maxi otrzymał maksymalną terapię, najintensywniejszą formę terapii stosowaną w momencie zdiagnozowania tej choroby. Terapia obejmowała miesiące niezwykle ciężkiej chemioterapii, co wielokrotnie wiązało się z wielotygodniowymi pobytami w szpitalu, operację z wycięciem lewego nadnercza (w którym znajdował się guz pierwotny), autologiczny przeszczep komórek macierzystych (własny przeszczep komórek macierzystych) komórki macierzyste), a także 4 tygodnie radioterapii w Heidelbergu i końcowa miesięczna immunoterapia. Po ponad 1,5 roku w końcu powiedziano: „Maxi jest wolny od raka”. Podczas długiej terapii Florian nie mógł chodzić do pracy, gdyż musiał opiekować się Maxim na pełny etat i to z nim większość pobytów w szpitalu nadzorował, a ja opiekowałam się dwójką maluchów (Ludwig miał wtedy dopiero dwa tygodnie). czasu, a Moritz miał 1,5 roku).

We wrześniu 2023 roku Maxi po raz pierwszy w życiu mógł pójść do przedszkola. Radość była ogromna… w końcu mogłem żyć normalnie. Jednak droga do „normalnego życia” była bardzo trudna. W czerwcu 2024 Florian rozpoczął nową pracę, ja zaś z trójką małych dzieci radziłam sobie z codziennym życiem w domu i pracowałam na minipracę. Z utęsknieniem czekaliśmy na tę normalność, wolność robienia tego, na co mamy ochotę, i nadchodzące zmiany w kraju. Wydawało się, że wszystko wraca do normy… wszystko wydawało się idealne.

A potem przyszła porażka...

31.10.24...Halloween...jeden dzień przed długim weekendem wykonanie rezonansu magnetycznego było gigantycznym zadaniem. Nikt nie zdawał sobie sprawy z pilności i powagi sytuacji. Jednak my, rodzice, czuliśmy, że coś jest nie tak i nie mogliśmy już dłużej czekać… potrzebowaliśmy jasności. Wreszcie jeszcze tego samego dnia dostaliśmy potwierdzenie w klinice na rezonans magnetyczny głowy. Od razu pojechaliśmy na izbę przyjęć, żeby się w końcu upewnić. Mieliśmy nadzieję, że ta podróż nie będzie konieczna. Niestety nasze obawy potwierdziły się... w móżdżku stwierdzono masę wielkości piłki golfowej, która już blokowała komory mózgowe. Płyn mózgowy zgromadził się już w takiej ilości, że panował stan zagrożenia życia. Po pierwszej realizacji wszystko potoczyło się bardzo szybko. Aby uratować życie Maxiego, konieczna była natychmiastowa, doraźna operacja, podczas której założono dren komorowy zewnętrzny (EVD). Oznaczało to, że woda mózgowa mogła ponownie odpłynąć i można było uniknąć dalszego obrzęku mózgu i dalszego wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Dzięki temu zyskaliśmy czas na planową resekcję guza. Po 4 dniach silnych bólów głowy Maxi po raz pierwszy po założeniu EVD nie czuł bólu i czuł się lepiej.

Było już od 5 do 12... nikt nie ocenił prawidłowo tej sytuacji przed rezonansem magnetycznym. Patrząc wstecz, Florian i ja jesteśmy niesamowicie szczęśliwi, że posłuchaliśmy naszych przeczuć i w ten sposób uratowaliśmy życie Maxi.

Prawie straciliśmy Maxi.

1 listopada 2024 roku został przeniesiony do Szpitala Uniwersyteckiego w Großhadern, gdzie zespół neurochirurgów przez ponad 5 godzin przeprowadzał resekcję guza móżdżku. Zaledwie kilka dni po operacji Maxi znów poczuła się dobrze i mogła wrócić do domu. Potem trzeba było czekać na wyniki patologii... Minęły ponad 3 tygodnie, podczas których nie wiedzieliśmy, z czym walczymy. Czas, kiedy przeszliśmy przez piekło i nerwy były napięte. W dniu 20.11.2024 r. byliśmy umówieni na wizytę w klinice w celu sprawdzenia stanu rany. Tego dnia w końcu prawda wyszła na jaw.

Jest to nawrót pierwotnego guza.

Nawrót nerwiaka niedojrzałego jest niezwykle ryzykowny. Szanse na przeżycie nie są tym, co chciałbyś usłyszeć jako rodzic. W naszym przypadku przy pierwszej diagnozie wynosiły 60-70%.

W obecnym przypadku nawrotu szanse na przeżycie spadają znacznie poniżej 50%.

Skutki uboczne zbliżającej się terapii również są dla nas trudne do zniesienia i zaakceptowania. Jednak jedno jest dla nas pewne: Maxi jest silna i chce żyć! Poddawanie się nie wchodzi w grę... razem z naszym małym bohaterem walczymy z rakiem.

Poddanie się teraz byłoby dla Maxi pewnym wyrokiem śmierci.

Plan terapii ponownie obejmuje kilka bloków chemioterapii, 5-8 tygodni radioterapii w Heidelbergu w okresie świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku na całej osi nerwowej i całej głowie. Następnie nastąpi haploidentyczny przeszczep komórek macierzystych, podczas którego tym razem otrzyma komórki macierzyste od Floriana lub ode mnie. Dostępne są również dalsze opcje terapii, z których część musi być przeprowadzona w innych klinikach i krajach i finansowana ze środków prywatnych. Nowa droga terapeutyczna będzie trwać co najmniej 1 rok. W tym czasie Maxi musi być silny i ponownie walczyć. Jako rodzice musimy zaoferować dwójce mniejszego rodzeństwa (Ludwig 2 lata, Moritz 4 lata) pewnego rodzaju codzienność i znaleźć siłę, aby przejść tę trudną drogę z Maxi. Po pierwszej terapii nie mieliśmy już czasu na regenerację...

Na pełnym etacie, który rozpoczął w czerwcu, Florian może przepracować zaledwie kilka godzin, co dla nas oznacza znaczną utratę dochodów. Nie jesteśmy już w stanie pokryć naszych miesięcznych wydatków. Długoterminowe zwolnienie lekarskie nie jest możliwe, ponieważ dopiero od kilku miesięcy ponownie pracuje na pełen etat. Jeden z rodziców musi znów być przy Maxi 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i uczestniczyć z nim w terapii, podczas gdy drugi rodzic opiekuje się dwójką mniejszego rodzeństwa. Gigantyczne zadanie, które po prostu pozwala nam funkcjonować i często nas rozdziera. Planowane są również zmiany strukturalne mające na celu dobro Maxi. Bo ze skutkami ubocznymi terapii będzie musiał się zmagać do końca życia.

Dzięki pomocy wielu cudownych osób i świetnej zbiórce podczas pierwszej diagnozy udało nam się przejść terapię i pokryć nasze miesięczne koszty, a także być przy Maxi na pełny etat.

Prosimy, pomóż nam, abyśmy mogli po raz drugi walczyć z rakiem z Maxi. Pomóż nam, abyśmy mogli być przy Maxi 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i zapewnić mu dom dostosowany do jego potrzeb.

Maxi ma niesamowitą wolę życia i jest człowiekiem stand-upu. To, przez co musiał przejść w młodości i co jeszcze przed nim, po prostu nie daje ci spokoju. Jednak Maxi nigdy nie przestał się śmiać. Niestety, pozwolono mu jedynie żyć w remisji i cieszyć się wolnością przez 12 miesięcy, aż do momentu, w którym nadeszła gorzka porażka.

Maxi powiedziała mi kiedyś: „Mamo, nie boję się, nie muszę umierać… rak musi umrzeć!”

Każda złotówka i każde kolejne udostępnienie akcji pomaga! Skarbonka zostanie przekazana w 100% Monik Mitterer organizatorce zbiórki.

DZIĘKI !!!

Informacje o nerwiaku niedojrzałym:

W Niemczech co roku u około 2250 dzieci diagnozuje się choroby nowotworowe. Około 50% przypadków to białaczka i chłoniak, które zostały bardzo dobrze zbadane i charakteryzują się wysokim współczynnikiem wyleczeń. Reszta rozkłada się na różne choroby nowotworowe. Jedną z rzadszych chorób jest nerwiak niedojrzały, z około 120 nowymi przypadkami rocznie i bardzo wysokim wskaźnikiem nawrotów. Nawrót w mózgu jest niezwykle rzadki!