Leoś walczy z ostrą białaczką.

Edycja 16.08

Nasz długi weekend różni się od innych tylko tym, że na oddziale jest dużo spokojniej. Niestety stan zdrowia Leośka nie pozwala na przepustkę do domu.

Już w poniedziałek naszego małego wojownika czeka ponowna biopsja. Cały czas mamy nadzieję, że jednak wynik makroskopowy jest błędny i nie ma tam blastów. 

Leoś czuję się dość dobrze - ma dobry humor, dużo się bawi, maluje, wykleja i ogląda Strażaka Sama, który aktualnie jest jego ulubionym bohaterem. 

Zła wiadomość jest taka, że niestety, nadal nie znaleziono jego bliźniaka genetycznego. 😞 Bardzo prosimy o rejestrację jako dawca szpiku. Bo tylko przeszczep szpiku jest dla niego jedyną  szansą na wyleczenie.

Zarejestruj się jako dawca szpiku www.dkms.pl 

Zamów pakiet do wymazu ⬇️

Pobierz wymaz ⬇️

Odeślij na podany adres ⬇️

Poczekaj aż twój bliźniak genetyczny będzie Cię potrzebował ⬇️

Klinika skontaktuje się z Tobą i opłaci wszystkie procedury ⬇️

Zostaniesz gruntownie przebadany! 👍🏻 ⬇️

Szpik może być pobrany w znieczulenie ogólnym (zabieg jest bezbolesny i trwa ok 2h) 

LUB 

mogą być pobrane komórki macierzyste ( zabieg trwa ok 5h i wygląda jak standardowe oddanie np.  płytek krwi ) ⬇️

Żyj z ogromną satysfakcją uratowania komuś życia ❤️‍🩹

Edycja: 9 sierpnia 

Niestety. 

Chemioterapia ratunkowa nie zadziałała. Czwartkowa biopsja przyniosła bardzo złe wieści. W szpiku są nadal blasty i jest ich dużo. Czekamy jeszcze na potwierdzenie z Krakowa, ale tutejsi laboranci nie pozostawiają złudzeń. Białaczka po chwilowym wyciszeniu chemią znów wraca…Kończą się już możliwości wprowadzenia Leonarda w remisję, aby doprowadzić do przeszczepu. Ostatnia szansa to terapia lekami, które lekarze są w stanie dość szybko zdobyć, inhibitorami i lekką chemioterapią przyspieszającą wchłanianie tych leków. Leoś dostał już ponownie Sorafenib - lek działający na mutację FLT3-ITD, który wcześniej musiał być odstawiony ze względu na stan wątroby i trzustki. Od poniedziałku próbujemy wszystkimi siłami, przy użyciu kolejnych leków wprowadzić go w remisję. Jeśli jego organizm nie zareaguje na to leczenie, nie ma już w Europie nic innego, pośród tego co przez ostatnie miesiące starali się podawać nasi lekarze. A z jego historią niepowodzeń nie dostanie się do bezpłatnych badań klinicznych w EU. Białaczka, z którą mierzy się nasze dziecko jest bardzo lekooporna. Wiele dzieci z tą mutacją udaje się wprowadzić w remisję już po pierwszym cyklu chemii, a on dostał 2 cykle w 2 miesiące (w tym jeden ratunkowy), a ilość blastów nie chce się wygasić. W/w leczenie nie pozostanie też bez echa dla jego już wymęczonego organizmu. Nie wiadomo jak zareaguje i czy leczenie będzie mogło być kontynuowane. Może być bardzo źle. Serce, trzustka, wątroba już są mocno nadwyrężone. Do tego szalejące nadciśnienie i zaburzona gospodarka elektrolitowa.

Przed nim bardzo, bardzo ciężki tydzień.

Edycja 3 sierpnia 

59 dzień diagnozy. Wróciliśmy na oddział onkologiczny. Zmiana wyszła Leosiowi na dobre, bo znów zaczął jeść. I to jest wielki powód do świętowania. Niestety chyba dopada go jakiś wirus, zaczyna lecieć z nosa i nie omija go kichanie.Jest też większy problem, port Broviac, który miał rozwiązać wszystkie problemy z dostępem do żył też się niestety zapycha. Być może znów trzeba będzie go znieczulać i zakładać nowy, a przy jego wynikach to duże ryzyko. Nic mu nie przychodzi łatwo w tej podłej chorobie… Niestety trzeba też powtórzyć biopsję szpiku, poprzednie pobranie okazało się bezowocne - szpik był apalastyczny - niemożliwy do oceny. 

Bądźcie z nim.

Edycja 25 lipca 

Leoś dzielnie walczy. 

Udało się utrzymać płytki krwi na trochę wyższym poziomie i dzięki temu wczoraj wylądował na sali operacyjnej. W końcu udało się założyć mu Broviaca - cewnik centralny i od teraz będzie dużo łatwiej podawać mu leki i ewentualną chemioterapię, a ryzyko zakażenia spadnie. Ponieważ cały czas ma podrażnioną trzustkę, a do tego chemia działa na żołądek i przełyk - Leoś nie jadł. Ma podawane kroplówki odżywcze. Aby żołądek zaczął pracować, a Leoś mógł przyjmować leki doustne oraz pożywienie założono mu sondę. Teraz uczymy się jej obsługi a nasz dzielny wojownik uczy się z nią funkcjonować.Wczoraj też został pobrany szpik w celu oceny MRD po chemioterapii ratunkowej. Od tego wyniku wszystko zależy - czy uda się dojechać na przeszczep (o ile znajdzie się dawca) bez podawania kolejnych dawek wyniszczającej chemii? Wierzymy z całych sił że w szpiku nie ma tych paskudnych blastów i o to samo prosimy Was, o wiarę, nadzieję i modlitwę. 

Edycja 19 lipca

Leoś nadal w ciężkim stanie. Co dwa dni ma przetaczane płytki krwi, a co kilka dni również transfuzje krwi.
Zaczyna mieć takie same objawy jak po poprzedniej chemioterapii. Wtedy MRD czyli mierzalna choroba resztkowa wyniosła 42,5% blastów - białaczka nadal szalała w organizmie Leonarda.Bardzo się boimy, że ta jego mutacja NUP98::NSD1 FLT3 ITD znów nie pozwoli na remisję choroby białaczka się nie wycofała, a przeszczep nie może być wykonany na zaatakowany szpik. Wtedy w Polsce zostaje jeszcze jedna, ostatnia opcja chemioterapii, jeśli jednak i to nie zadziała będziemy musieli szukać pomocy za granicą.USA, Japonia i Chiny. W tych krajach prowadzone są badania kliniczne z wykorzystaniem innych leków oraz inhibitorów. Nie wiemy na jakie koszty musimy być przygotowani, dlatego już teraz prosimy Was o pomoc. 

Edycja: 15 lipca 

Szpik nadal stoi, nie odbudowuje się - brak wzrostu leukocytów. Silna neutropenia.Jeśli pojawi się jakaś infekcja on nie ma się jak bronić. Zapadnięte płuco, a w nim płyn. Lekarze boją się odbarczyć jamę płucną ze względu na stan płytek krwi i możliwe powikłania. A on ciągle puchnie… Leoś ma słabe próby wątrobowe i enzymy trzustkowe. Lek onkologiczny nadal zawieszony, a co za tym idzie maleją szanse na pełne wyleczenie  po przeszczepie. Znów rosną parametry zapalne.
Kolejne  pobrania krwi, posiewy… i szukanie przyczyn takiego stanu. Płacze że boli go buzia i brzuszek. Nadal nie ma apetytu. A duże dawki leków, także tych doustnych na ciśnienie, na krzepliwość powodują u niego wymioty. Doszły krwawienia z nosa i buzi i bóle głowy oraz uszu. Ma też ataki histerii i złości, które kieruje na nas, a my jako rodzice jesteśmy bezradni.
Nie jesteśmy w stanie pomóc własnemu dziecku. Ulżyć mu w cierpieniach. Co gorszego może spotkać rodzica??Nie wiemy jak potoczy się leczenie, choć narazie refundowane… już raz chemioterapia na niego nie zadziałała. Być może będziemy musieli szukać ratunku za granicą, leczenia eksperymentalnego.
Narazie walczymy, razem. Jeszcze mamy siebie… 

Edycja: 06 lipca 

Białaczka nie odpuszcza. Rozpacz, bezsilność, strach.Zaproponowano nam bardzo silną chemioterapię ratunkową. Przez 5 dni, codziennie, wraz z podaniem GO do OUN. Jeden dzień przerwy i kolejna silna dawka GO. Szukamy też dawcy szpiku, bo tylko przeszczep jest w stanie go uratować. Ale do tego przeszczepu trzeba dotrwać… Mimo, że lekarze unormowali zapalenie płuc i opanowali szalejące bakterie we krwi, to jego stan jest nadal ciężki. Teraz dodatkowo od wyniszczającej chemioterapii pogorszyły się parametry wątrobowe. Podawany lek w ramach chemioterapii często powoduje zapalenie trzustki, powiększenie wątroby. Leoś ma także słabe serce i wciąż wysokie ciśnienie. Bardzo wymiotuje, zmaga się też z silnymi biegunkami. Odmawia jedzenia, codziennie, je coraz mniej i słabnie. On się po prostu boi… Jest w silnej neutropenii, każdego dnia przechodzi transfuzję płytek krwi, aby choć trochę zwiększyć krzepliwość, bo ewentualny krwotok może być nie do opanowania. Bardzo się boimy, tego co się może wydarzyć.

Ta wojna  jest bezlitosna, ale z Wami mamy szansę na wygraną..

21 maja 2025 roku niewinna infekcja zamieniła się w koszmar… Ten dzień miał wyglądać zupełnie inaczej. Najpierw zabawa, potem chwila majsterkowania w ogrodzie z tatą, wieczorem zwyczajna rutyna- czytanie i błogi sen w ramionach mamy..

Niestety 21go maja nasz pełen ciepła dom, zamienił się w puste ściany - puste i przeszyte strachem. Bo czy jest coś gorszego niż paraliżujący strach o życie własnego dziecka?

Z Leosiem trafiliśmy nagle na oddział onkologii dziecięcej. Wszystko działo się tak szybko –badania, podejrzenia, aż w końcu druzgocąca diagnoza – ostra białaczka szpikowa.  Szok, to przecież niemożliwe! Jeszcze chwilę temu był zdrowy…

Od tamtego dnia naszym domem jest szpital. Obecnie przebywamy na Oddziale Intensywnej Terapii w CSK CKD w Łodzi.

W nocy budzą nas dźwięki maszyn, reagujemy na każdy nawet najmniejszy ruch.

Leoś opleciony jest kablami, podłączony do szeregu kroplówek, co kilka dni do badań jest znieczulany anestezjologicznie, nieustannie kłuty igłami. Czasami kilka razy dziennie ma pobieraną krew. Czy tak powinno wyglądać dzieciństwo?

Jednak, gdy patrzymy na naszego Leosia, w jego oczach widzimy nadzieję. Wiemy, że on to przetrwa, jest niesamowitym wojownikiem! Każdego dnia pokazuje nam, że nie możemy się poddać. On tak bardzo CHCE ŻYĆ!

Leoś przeszedł już pierwszy, niezwykle agresywny cykl chemioterapii. Dzielnie znosił wszystko to, czego nie powinno doświadczać żadne dziecko. Miał nadzieję w oczach, gdy trzymaliśmy go za rękę.

Ale choroba nie odpuszcza. Zamiast poprawy – dramatyczne pogorszenie. Sepsa. Grzybicze zapalenie płuc. Bakterie we krwi i jelitach. Zaburzenia rytmu serca, niemiarowość. Ciągłe transfuzje krwi oraz płytek krwi. Sterydy, po których bardzo źle się czuje.

A teraz – najgorsze wieści.

26 czerwca dowiedzieliśmy się, że leczenie nie działa, a nasz synek ma rzadką mutację genów białaczkowych.

Komórki nowotworowe wciąż atakują. Wciąż stanowią ponad 30% w jego szpiku.Zamiast leczenia standardowego – tylko ratunkowe.
Zamiast nadziei – rozpacz.

I wtedy stało się coś niesamowitego, to jedno spojrzenie, ciepły wzrok dwulatka, w którym widać.. ŻYCIE i nadzieję.

Dlatego chcemy dalej działać, bo wiemy, że on się nie podda, że Leoś ma w sobie tyle siły, że będzie dobrze, ale do tego potrzebujemy pomocy finansowej.

Codzienne przejazdy do szpitala, noclegi, leki, artykuły higieniczne, a także w przyszłości ciężka rehabilitacja, fizjoterapia będzie niesamowicie kosztowna, a to wszystko przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego każda złotówka dla nas jest na wagę złota.

Prosimy o pomoc dla niego – Leosia, który każdego dnia łapię nas za rękę, każdego dnia się próbuje się jeszcze uśmiechać. Dla nas już jest zwycięzcą, ale potrzebuje jeszcze trochę siły do walki. Nie pozwólcie by jego historia skończyła się za wcześnie.

W imieniu małego siłacza Leosia,

Jego rodzice- Aneta i Michał

This war is merciless, but with you we have a chance to win.

On 21 May 2025, a small, innocent infection turned into a nightmare...

That day was supposed to be completely different. First, fun and games, then a bit of gardening with dad, and in the evening, the usual routine – reading and blissful sleep in mum's arms...

Unfortunately, on 21 May, our warm and welcoming home turned into empty walls – empty and filled with fear. Is there anything worse than paralysing fear for the life of your own child?

Leo and I suddenly found ourselves in the Department of Pediatric Oncology and Hematology for Children. Everything happened so quickly – tests, suspicions, and finally the devastating diagnosis – acute myeloid leukaemia.  Shock, it's impossible! Just a moment ago he was fit as a fiddle...

Since that day, the hospital has turned into our home. We are currently in the Intensive Care Unit in one of the best hospitals in Łódź.

Every night the sounds of medical equipment wake us up, we react to even the slightest movement.

Leoś is tangled in cables, on a drip, desensitized for tests, constantly stuck by needles. Is this what childhood should look like?

However, when we look at our Leoś, we see hope in his eyes. We know that he will survive, he is an incredible fighter! Every day he shows us that we cannot give up. He WANTS TO LIVE so much!

Leoś has already undergone the first, extremely aggressive cycle of chemotherapy. He bravely endured everything that no child should ever have to experience. There was hope in his eyes as we were holding his hand.

But the disease is not letting up. Instead of improvement, there has been a dramatic deterioration. Sepsis. Fungal pneumonia. Bacteria in the blood and intestines. Heart rhythm disturbances, arrhythmia. Constant transfusions, steroids. And now – the worst news.

On 26 June, we learned that the treatment was not working and that our son had a rare mutation of leukaemia genes.

It doesn't stop. There are over 30% cancer cells in his bone marrow.

Instead of a standard treatment, only emergency treatment.

Instead of hope – despair.

And then something amazing happened, that one look, the warm gaze of a two-year-old, in which you can see... life.

That is why we want to continue, because we know that he will not give up, that Leoś has so much strength in him that everything has to be fine, but for that we need some financial help.

Daily commutes to the hospital, accommodation, medication, and in the future, a bone marrow transplant and intensive rehabilitation, which are incredibly expensive. All this exceeds our financial capacities, which is why every pound is like gold dust…

Please help Leo, who takes our hands every day and tries to smile. For us, he already is a winner, but he still needs a little strength to fight. Don't let his story end too soon.

On behalf of little Leo,

His parents, Aneta and Michał