Wsparcie w leczeniu - dla Lidii

Witajcie,

 Nazywam się Lidia i od wielu lat zmagam się z przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego o nieznanej przyczynie.

Moje leczenie i diagnostyka nadal trwa. Wypróbowałam każdy dostępny lek na spastykę, niestety żaden nie przynosi oczekiwanych rezultatów w postaci przynajmniej częściowego zmniejszenia objawów.

Lekarze nie są wstanie zdiagnozować dokładniej przyczyny, ponieważ zmiany deminilzacyjne w moim przypadku są niespecyficzne -a w płynie mózgowo rdzeniowym nie występują prążki oligoklonalne, co wskazywało by na 100 % potwierdzenie diagnozy -  w takim przypadku nie mogę być leczona terapią refundowaną przez NFZ z racji , że nie spełniam wytycznych programu lekowego, koszt miesięczny interferonu od 16000 -20000 zł miesięcznie i tak do końca życia. Zostaje mi tylko leczenie zachowawcze, które niestety również nie jest refundowane. Koszt nivalinu lub tiogamy thurbo set to 500 zł za 10 ampułek.  Potrzebuje ich 30 w ciągi miesiąca nie przynosi oczekiwanych efektów zmagam się z coraz większymi i częstszymi rzutami choroby - w tym roku jest to mój 3 rzut choroby (2022 lipiec )

 Czym to się objawia przede wszystkim problemami neurologicznymi: drżeniem mięśni, osłabieniem, przewlekłymi problemami z wzrokiem, częstymi zapaleniami nerwu wzrokowego, problemami z chodzeniem i równowagą, oraz największym moim wrogiem czyli spastyką (nadmierne napięcie mięśni), ale nie taką zwykłą spastyką tylko Mega spastyką która towarzyszy mi praktycznie 24 godziny na dobę- nie istotne czy jest to święto, dzień wolny od pracy, weekend, noc nie odpuszcza.

Dlaczego jest dla mnie największym wrogiem- ponieważ sprawia mi wiele ograniczeń, praktycznie od dobrych 7 lat nie poruszam palcami dłoni- są one całkowicie unieruchomione właśnie przez spastykę, na szczęście nauczyłam się funkcjonować z takimi dłońmi używając kciuków, kostek, nadgarstków i mało kto jest wstanie zauważyć fakt, że kompletnie nie używam całych dłoni. Niestety na co dzień taki stan moich dłoni jest dla mnie bardzo wyczerpujący, muszę włożyć w każdą drobną czynność, która normalnie zajmuje po kilka sekund o wiele więcej czasu i wysiłku- niektórych prostych czynności nie wykonam ktoś musi mi pomóc.

 Spastyka obejmuje mnie od stóp do głowy poruszam się o kulach i w specjalistycznych ortezach kolan i stóp – dzięki nim mogę w miarę swoich możliwości zrobić sobie mały spacer. Ciężko funkcjonować normalnie jeśli mięśnie są non stop napięte i proste czynności sprawiają ból. Cierpią na tym również stawy- tworzą się przykurcze z czym wiążą się późniejsze problemy ortopedyczne.

  Jedyną ulgę sprawią mi rehabilitacja, terapia w komorze normobarycznej , oraz zajęcia Wotsu na basenie. Właśnie tu pojawia się problem pomimo, iż pracuje nie jestem wstanie zapewnić sobie odpowiedniej ilości neurorehabilitacji ani pokryć kosztów leków oraz niezbędnego sprzętu medycznego w tym ortez. Koszty takiej terapii w moim przypadku są duże. Nie mówiąc tutaj o lekach i i normalnym życiu :) - na to staram się po prostu zarobić z pracy .

Tak specjalistyczna rehabilitacja, leki  jest praktycznie niedostępna na NFZ. Tylko dzięki specjalistycznej rehabilitacji i lekom  jestem wstanie funkcjonować w miarę aktywnie i bez większego bólu.

Comiesięczne koszty leków, konsultacji, badań znacznie przewyższają moje zarobki choć staram się podołać wszelkim kosztom związanym z leczeniem przychodzi mi to z coraz większą trudnością- ogranicza mnie coraz bardziej spastyka.

Na co zbieram: przede wszystkim na specjalistyczną rehabilitację (roczny koszt). Leki , Sprzęt medyczny i ortezy.

Resztę kosztów zakupu leków i wizyt u lekarza mam nadzieję , że uda mi się choć minimalnie pokryć z własnych środków finansowych.

Jeśli ktoś byłby wstanie wspomóc mnie w walce o lepsze jutro i jak najdłuższą możliwość poruszania się o własnych siłach będę bardzo wdzięczna.

POZDRAWIAM , oraz z góry wszystkim bardzo dziękuje

Lidia Kwietniewska