Kochani,
zwracam się do Was z prośbą o wsparcie w zbiórce pieniędzy dla córki na specjalistyczne badanie WES, które nie jest refundowane. Wykonanie tego badania może znacząco wpłynąć na przebieg leczenia i poprawić jakość życia córki. Utworzyliśmy ją , by sfinansować to badanie i zweryfikować problem, dzięki czemu będziemy mogli odpowiednio leczyć, bo narazie ,,kręcimy się w kółko,,.
Natalia to 6 letnia dziewczynka, u której zdiagnozowano zespół Dravet na podstawie panelu padaczkowego, natomiast brak skuteczności działania dotychczas podawanych leków zmusza nas do sprawdzenia czy nie istnieje jakas przeszkoda, choroba współistniejąca, nie pozwalająca powstrzymać rozwoju choroby.
Dravet to rzadka i ciężka postać padaczki, jest spowodowana mutacjami w genie SCN1A. Cechy to napady padaczkowe, opóźnienie rozwoju mowy, problemy z zachowaniem i funkcjonowaniem a także wysoka śmiertelność.
Niezbędne jest poszerzenie diagnostyki poprzez przeprowadzenie badania genetycznego WES w Warszawie.
Niestety nie stać nas na zrobienie tak kosztownych badań, będziemy wdzięczni za kazdą złotówkę
Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie ♥️
Rodzice
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Ania K
😍