Leczenie i komfort życia Leny

W grudniu 2020 roku zauważyłam u Córki ranę na pośladku.  Miała wtedy 4 lata...

Po wizycie u lekarza i leczeniu nie było poprawy. A wręcz odwrotnie.  Rany zaczęły się powiększać, powodując wiele problemów. Lena bała się załatwiać swoje potrzeby fizjologiczne z powodu bólu... wszystko jej wtedy pękało😔 Chodziliśmy od lekarza do lekarza szukając pomocy.

23.08. 2021 roku przyszlo pierwsze podejrzenie: LICHEN SCLEROSUS ( liszaj twardzinowy). Biopsja potwierdzila chorobę.  Wtedy jeszcze nie wiedzielismy z czym mamy doczynienia. Leny ciało zaczęło samo siebie "zjadać ".

Doszło do zaniku skóry,  bolesnych ran, a nastepnie deformacji ważnych dla dziewczynki,  w przyszłości  kobiety części ciała.  Pomóc może tylko operacja plastyczna,  gdy Lena bedzie dorosła. 

W 2022 roku choroba zaatakowala nogi...

Doszły kolejne maści,  leki, sterydy - bezskutecznie.  Wprowadzono leczenie Metotreksatem, które w rezultacie  zamiast pomóc,  spowodowało uszkodzenie wątroby i śledziony. 

Zdecydowano o leczeniu metodą Terapii Fotodynamicznej.

I tu serce matki patrzącej jak 10 letnie dziecko krzyczy z bólu,  błagając by wyłączyć lampę,  pęka ...😢 A to dopiero początek,  bo czeka Ją seria kilku - kilkunastu tak bolesnych zabiegów.  Tylko wypalenie tego może Jej pomóc...

Wychowujemy z mężem jeszcze dwie młodsze siostry Lenki. I choć oboje pracujemy, nie jest nam łatwo zapewnić dzieciom wszystkiego czego potrzebują.  Bez pomocy nie dalibyśmy rady.

Ciągłe wyjazdy do szpitala, leki, badania, terapię są dla nas bardzo kosztowne. Teraz doszła jeszcze specjalna dieta , by naprawić to co zniszczyły leki. Lena musi być pod stałą kontrolą kilku specjalistów w tym psychologa.  Z beztroskiego dziecka stała się osoba, która musi ciagle pamiętać o lekach, zakazach , rezygnować z zajęć,  które sprawiały jej przyjemność,  a teraz szkodzą. 

Dlatego po raz pierwszy w życiu proszę o pomoc.  Każda najmniejsza wpłata pomoże nam w walce z chorobą i tym by Córka mogła cieszyć się dzieciństwem. 

Życie nas nie rozpieszcza. Dwa lata temu walczyłam ze swoją chorobą,  przeszłam kilka operacji by żyć.  Udało się.  Ale Mąż nie poradził sobie z problemami... Przeszedł kilkukrotne załamanie nerwowe . Czeka Go długa droga do wyzdrowienia, co skutkuje niewielkimi zarobkami.

Dlatego z całego serca proszę Was o pomoc mi i mojej rodzinie. 

Mama Lenki.