Dla Roberta Smyczka NIE dla raka

Nazywam się Aleksandra Marcinkowska. Prowadzę organizację non profit w Wielkiej Brytanii od 2011 roku.  Wraz z moją rodziną postanowiliśmy wesprzeć przyjaciół mojego męża z dzieciństwa. Niedługo są moje urodziny. Nie chcę prezentów, tortów, imprez, wczasów, kwiatów. Proszę Was o wsparcie dla tej rodziny. 

Oto krótka historia Robeta oczami mamy Eli...

Robert mając 2,5-3 latka miewał bóle nogi (uda)prawej , po rtg stwierdzili że nic nie ma i to są bóle wzrostowe. Więc tylko maści i syrop przeciwbólowe brane jednoczesnie pomagały. Po 3 latach poszłam do innego lekarza zrobiła rtg , badanie izotopem i wyszło ze Robert ma torbiele na kości udowej i ubytki pomiedzy kością udowa a miednica (zapomnialam jak nazywa sie fachowo). Zalecona była obserwacja. W wieku 7-7,5 lat byliśmy na konsultacji w Warszawie , profesor poinformował nas że zaleca dalszą obserwację gdyż Robert jest teras w okresie dorastania i może wszystko się uzupełnić i wchłonąć. 2 obcja operacja po której trzeba by było usunąć kawał kości i Robert miał by krótsza nogę, lecz profesor doradzał aby dalej oserwowac a nie robić operacjie. Więc nadal obserwacja -czyli co 1-2 rtg i izotopia.

W międzyczasie przeplatała się moczówka prosta.

Robert zaczął nam bardzo dużo pić i wszystko od razu wydalał przez mocz-czyli wszystko przez niego przelatywalo jak przez "wężyk". Moczyl sie w nocy bo nie kontrolował tego w dzień -było to bardzo uciążliwe dla niego i dla mnie. Po kilku obserwacjach w szpitalu - (chyba 3) zlecili rezonans i wyszło że Robert ma MOCZÓWKE PROSTĄ czyli przysadka mózgowe która odpowiada za hormon moczu jest zablokowana . Robert do końca życie będzie brał leki MINIRIN MELT 120mg 3×1,5 a teraz bierze 3×2 bo chemia osłabia działanie leku, opakowanie na 4,5 dnia.

Przez 10 lat oberwacja i kontrolne wizyty u lekarzy.

Robert zaczął mieć problemy w szkole z nauką ,  koncentracją i zaczęły sie problemy z zachowaniem - martwilo mnie to bardzo bo widziałam że coś się z nim dzieje i nie wiedzialam co.

Chodzilismy do poradni psychologiczno-pedagogicznej i w szkołach miał spotkania z psychologiem. Lekarz psychiatra też go badal. Psychiatra stwierdzila ze brak mu dyscypliny,zaburzenia opozycyjno buntownicze. Psycholodzy ze ma objawy nadpobudliwości.

W roku 2016 Robert trafił na neurologie bo kontem oka widział cienie jakis postaci. Zrobili rezonans ,lekarka powiedziała że wszystko jest w porządku. Miesiąc lub 2  poźniej poszlam do przychodni aby dostać zaświadczenie od neurologa i lekarka zadała mi pytanie. A dodam że była to ta sama lekarka co w przychodni i w szpitalu na oddziale.

Czy Robert miał jakieś ubytki na kościach. Więc ja oburzona mówię jej że przecież wszystkie choroby wpisywalam w karcie przy przyjeciu na oddział -przeciez takie są procedury.

Bo radiolog na zabraniu przedstawił Roberta przypadek jako bardzo ciekawy,poniewaz z opisu obrazu po rezonansie wychodzi na to że powinien miec ubytki w kościach ,podejrzenie HISTIOCYTOZY

Wysłała mnie do ortopedy aby potwierdzić.

Ortopeda wysłał nas do szpitala na oddział pediatrii aby zrobić dodatkowe badania bo aby potwierdzic HISTIOCYTOZE trzeba zrobić kupe badań a nie popatrzeć na rtg czy zrobic badanie krwi.

I się zaczęło :

punkcja leńdźwiowa,

płyn mozgowo rdzeniowy

Rtg

Tk

Mr

Wysłali nas do Wroclawia do profesora na konsultacje, ten zlecił biopsje płuca

Wszystko przepowiadalo za HISTIOCYTOZĄ PŁUCNĄ Z KOMÓREK LANGERHANSA.

W lipcu 2016 zaczęliśmy leczenie onkologiczne we Wroclawiu.

Leczenie vinblastyna nie poskutkowalo a sterydy które przyjmowal przez 5 dni po podaniu chemi doprowadzily do czkawki 5dniowej(od rana po wieczór i noc) , trwalo to kilka miesiecy. Jak pytalam onkologow czemu tak się dzieje to niewiedzieli,nie ma to nic wspolnego z leczeniem.

W listopadzie 2017 roku Robert po kolejnych sterydach i towarzyszacej czkawce wyplukal wszystkie elekrolity a sód i potas byly w strasznym stanie co doprowadzilo do śpiaczki farmakologicznej ponieważ poziom sodu i reszty elektroników tego wymagał.

Ola obudzila nas w nocy w ostatnim momencie jeszcze 5-10 min poźniej i bylo by z Robertem źle o ile by nie było za późo- tak nam mówiła lekarka na ojonie.

Robert dostał niewydolnosci oddechowej,obrzęk mózgu, dusil się był sztywny oczy byly biale.

Razem z Rafalem posadzilismy go ,ja do Roberta mówiłam aby sie uspokoil i oddychal po malu ze jestem z nim i niech sie nie przejmuje ze sie slini ze scieka mu slina. Cala sie trzeslam i nie wiedzialam jak mu pomóc a on nie mogl nic powiedziec. Po 10 min zaczął cos stekac dalej nic nie mowil ,chcial watac to razem z Rafalem pomoglismy mu ale byl wiotki i zarazem sztywny.

Jak przyjechala karetka to mieli problem aby mu krew pobrac , szybko szpital i ojon.

Ola nasza bohaterka

Źle to zniosła ale byla dzielna w tamtej chwili.

Na ojonie jak podawali jemu sterydy pojawila sie czkawka i konsultacja z Wroclawiem czy moga odstawic sterydy bo ewidentnie one sa powodem czkawki.

Pod koniec listopada znow do wroclawia na kolejna chemie i znow czkawka po sterydach ,poziom elektrolotow znow spadl i znow szpital , lecz byla szybsza reakcja i juz nie bylo tak źle jak za pietwszym razem, ale obrzęk mózgu był po raz kolejny- wszystko przez bardzo niski poziom sodu.

Przetransportowali nas do Wroclawia i tam 3 tyg byliśmy ,badania konsultacje z innymi profesorami z innych miast. Zmiana chemi na cladrybine taka zapadla decyzja.

U Roberta w międzyczasie w roku 2017 w kwietniu pojawily sie ruchy mimowolne tułowia,nikt nie wie czemu take objawy sie pojawiły. Dostał leki  (bierze do tej pory )i było ok . Az do tego roku bo  znów nie wiadomo skąd na święta powróciły i nawet leki nie pomagały. Lecz nic nie wyszło po badaniach. Dalej nikt nic nie wie.

Teraz jedziemy do Wroclawia na kolejne badania i chemie- o ile bedzie chcial jechać. Robert ma dość wszystkiego , brak checi do zycia przez co tez bierze leki na swoje samopoczucie. Caly czas mi powtarza ze tylko czeka  do 18 i bedzie koniec.

Nie wiem czy tylko straszy czy mówi prawdę. Dwóch lekarzy mówi co innego.

1 że tylko tak mowi

2 że w koncu może to zrobić.

Koszty leków miesięcznie to około 200-300zl w zależności ile mi brakuje lub czy nie trzeba zmienić. Był tez czas że takie kwoty byly co 2-3tyg.

Do Wroclawia jeździlismy co tydziem z przerwami na choroby lub na pobyt w Opolu w szpitalach. Raz byliśmy w szpitalu we Wrocku 3 tyg po tej całej nieprzyjemnej sytuacji. Teraz jeździmy co 2 tygodnie na 5dni do Wrocka na chemie i badania jak wypadną w miedzy czasie. Więc ciężko powiedzieć jaki jest całkowity miesieczny  koszt:

 jedzenie

leki

dojazdy

wyżywienie.

Czasami pewnie wychodzi okolo 1000zl

Razem 1300-1500 zł na miesiąc. 

Bylo ciężko bo ja na chrobowym,wiec wyplata mała. Rachunki trzeba było opłacić a i mieszkanie wynamowalismy-wtedy duzo pomagala nam moja mama tak jak mogla.

Teraz na swoim bo mieszkanie z miasta dostałam wiec jest pare zl zaoszczedzone lecz wypadaja wyjazdy do Wrocka co 2 tyg i wszystko jest tak jak bylo wczesniej z finansami.

Ola roznie to wszystko znosi . Czasami jest zla na nas bo tylko Robert i Robert a czasami wszystko rozumie i sama troszczy sie o niego.

Robert bardzo czesto dokucza Oli wrecz jest bardzo agresywny w stosunku do niej do nas z reszta tez. Wiec jest ciezko.

Staram sie teraz o zamiane mieszkania na 3 pok bo chcę aby byli osobno .

Nie wiem czy to sie uda.

Ola nie może przyjmowac koleżanek tak czesto jak by chciala ze wzgledu na niego i znow problem.

Robert przez to ze uczy sie w domu i nie utrzymije kontaktów z rówieśnikami pewnie zachowanie ma takie jak ma. Szkoda ze nie ma jakis zainteresowan bo to by mu tez bardzo pomogło.

On nic nie chce robić i nie ma ochoty na nic....