Winda do nowego życia Michałka

Michałek urodził się we wrześniu 2016 r. Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Na szczęście regularna rehabilitacja sprawiła, że synek zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat  chodzić.

Radość z postępów jakie poczynił nie trwała długo. Pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej, koncentracji oraz zdiagnozowano opóźniony rozwój mowy.

Michałek, w wieku 2,5 roku zaczął chorować na padaczkę lekooporną. Niestety choroba nie dawała za wygraną a prowadzone leczenie farmakologiczne nie przynosiło pozytywnych rezultatów. Ataki, jakie występowały, nie tylko powodowały drgawki, ale nawet zaburzały znacząco pracę układu krążenia i zatrzymywały oddech. Do tego rozwój, który postępował do czasu choroby, zaczął się cofać. Synek przestał mówić, chodził niestabilnie, nie rozumiał co się do niego mówi, nie potrafił bawić się zabawkami, nie sygnalizował swoich potrzeb, często miało się wrażenie, że jest jakby nieobecny. W poszukiwaniu źródła choroby, Michałek w swoim krótkim życiu przeszedł już szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, badania EEG, wiele dni spędził w szpitalu, miał podawane wlewy ze sterydów czy immunoglobulin, kilkukrotnie był intubowany.

Brak postępów w leczeniu w Polsce zmobilizowało nas do szukania pomocy za granicą. Trafiliśmy do kliniki Schön w  miejscowości Vogtareuth w Niemczech. Klinika specjalizuje się w leczeniu różnych schorzeń neurologicznych, w tym różnego rodzaju padaczek. Diagnoza wystawiona przez niemieckich lekarzy dała nadzieję, że operacja usunięcia ogniska padaczki w mózgu może wyleczyć chorobę lub w najgorszym przypadku znacząco zmniejszyć liczbę ataków i dać szansę Michałkowi na w miarę normalne życie. W 2021 roku synek przeszedł wielogodzinną i skomplikowaną operację mózgu. Niestety, w badaniu histopatologicznym wyciętego odcinka, wykryto stany zapalne mózgu, które odpowiadają za przenoszenie nawet minimalnych wyładowań, stąd burza w jego mózgu trwa nadal. Ataki przychodzą niespodziewanie, „odcinają mu prąd” niejednokrotnie prowadząc do upadków i głębokich urazów, które kończą się na SOR-ze.

Przez pierwsze pół roku po operacji stan synka nieznacznie się poprawił, co dawało nadzieję na lepsze jutro. Niestety po upłynięciu owych 6 miesięcy choroba wróciła. Liczba ataków wzrosła z kilku na miesiąc do kilkudziesięciu na jedną dobę. Rozwój synka nie postępował a powtarzające się napady wyniszczały mózg naszego dziecka. Klinika w Niemczech, w czasie kontroli po roku od operacji, nie zostawiła złudzeń, sugerując jedynie próby leczenie sterydami lub immunoglobulinami. Leczenie takie podjęli polscy neurolodzy w Poznaniu, konsultując się ze specjalistami z Warszawy i Łodzi. Niestety także te metody nie dały zbyt znaczącego postępu w leczeniu.

W dniu dzisiejszym Michałek ma już 7 lat. W zależności od dnia, ma od kilku do nawet kilkudziesięciu napadów w ciągu doby z całkowitą utratą przytomności, drgawkami, ślinotokiem itd. Nie mówi, nie potrafi korzystać z toalety, nie potrafi sam się najeść. Mimo licznych i intensywnych rehabilitacji, jego rozwój jest bardzo opóźniony. Michaś cały czas jest pod opieką neurologa, laryngologa, endokrynologa, okulisty i neurologopedy. Każdy atak bardzo go wyniszcza, siejąc spustoszenie w jego małym organizmie. Jeszcze rok temu radośnie biegał, teraz nie potrafi przejść samodzielnie nawet metra. Porusza się na wózku inwalidzkim. Lewa strona ciała jest częściowo sparaliżowana, pojawiają się kłopoty także w prawej stronie. Każdy atak niesie zawsze ogromne ryzyko dla jego zdrowia i życia.

Nie ma praktycznie jednego roku, żeby Michałek nie był kilka razy w szpitalu. W samym 2023 r. na neurologii dziecięcej był już 3 razy. W obecnej chwili czeka na kolejny termin przyjęcia do szpitala.

Synek, mimo choroby rośnie jak każde dziecko. Jak na swój wiek jest bardzo wysokim chłopcem a leki, które zażywa powodują wzmożony apetyt, przez co nie jest szczuplutki.

Dom, w którym mieszkamy, ma wąskie korytarze i strome schody - żadne z dostępnych na rynku sprzętów do transportu nie spełniają tam swoich funkcji.

Codzienne kilkukrotne znoszenie Michałka na rękach to nie lada wyzwanie, synek kręci się, gdy go coś interesuje to po to sięga, przez co łatwo stracić równowagę i spaść ze schodów. By mógł brać udział w życiu codziennym – uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych, jeździć na wszystkie terapie, rehabilitacje, wychodzić na spacery, konieczne jest założenie windy. Zapewni mu to komfortowe opuszczanie domu.

Nadzieją na lepsze jutro naszego synka jest systematyczna rehabilitacja, kontynuowanie wprowadzania komunikacji alternatywnej a co najważniejsze poszukiwanie sposobu na zlikwidowanie stanów zapalnych w jego główce poprzez kolejne badania. Jednak bez windy uczestniczenie we wszystkim staje się coraz trudniejsze.

Chorobie syna podporządkowaliśmy całe nasze życie, jednak chęci i bezgraniczna miłość nie wystarczą, aby mu pomóc. Dlatego prosimy wszystkich ludzi z dobrymi serduszkami o wsparcie, aby na twarzy naszego synka znów zagościł uśmiech.

Wdzięczni rodzice Michałka