Pomóż Mikusiowi po udarze mózgu

Kochani,

Poznajcie naszą historię...

27 września 2013 roku przyszedł na świat nasz syn Mikołaj. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród odbył się w terminie, a po narodzinach przyznano 10 punktów w skali Apgar.
Mikołaj rósł jako zdrowy chłopiec. Szybki, wysportowany , odporny , niezwykle zwinny , wręcz nieposkromiony. Wbiegający na drzewa, zawsze z roześmianą buzią. Od września miał zacząć trenować akrobatykę...
Nic nie wskazywało na to, że w wieku 5 lat wydarzy się w naszym życiu  tragedia ;( 

27 lipca 2019 roku zmieniło się wszystko.
To była sobota. Mój mąż z dziećmi odwoził mnie do pracy. Wysiadając z samochodu usłyszałam jak zwykle od Mikusia "mama, buziak" ...
Jak się okazało były to ostatnie słowa , które usłyszałam tego dnia z ust mojego dziecka ;(
Kilka godzin później, po skończonej pracy mieli mnie odebrać . Pamiętam tylko  jak  podjechal moj mąż z dziećmi ,a po chwili nerwowe slowa " wsiadaj szybko, coś jest nie tak z Mikusiem" ..
Widok prężącego się i opadającego po chwili z sił dziecka, okrutnie płaczącego , poza świadomością totalnie mną zdruzgotał . Pędziliśmy do najbliższego lekarza tak szybko jak tylko to było możliwe .
Podczas ekspresowej  konsultacji lekarskiej pan  doktor pilnie wysłał nas  do najbliższego szpitala dziecięcego-wybór padł na szpital w Dziekanowie Leśnym.  Tak szybko nie jechaliśmy nigdy wcześniej w życiu.
Po przybyciu na izbie przyjęć już po chwili lekarze dali nam do zrozumienia ,że stan jest poważny . Ze względu na drgawki i liczne prężenia pierwszy trop wskazywał na padaczkę . Objawy jednak nie ustawały pomimo podania maksymalnych dawek leków przeciwdrgawkowych.  Stan Mikusia poprawiał się tylko na moment. Wykonano tomografię głowy- o dziwo czysto. Ze względu na silne drgawki i niesamowicie szybkie tętno (prawie 200 uderzeń na minutę )  zapadła decyzja o wysłaniu karetki i przetransportowaniu Mikołaja  do szpitala dziecięcego przy ul.Niekłanskiej w Warszawie. Pamiętam ,że gdy opuszczaliśmy szpital w Dziekanowie usłyszałam od kogoś z personelu : " miejmy nadzieję,że to  tylko padaczka" . Zrozumiałam wtedy ,że stan jest bardzo poważny  .
Transport pędzącą karetką na sygnale z własnym dzieckiem, którego życie jest w ogromnym niebezpieczeństwie  to koszmar , którego nie da się wymazać z pamięci ;(
W szpitalu przy Nieklanskiej z sali resuscytacyjno-zabiegowej  Mikuś przeniesiony został na oddział Neurologii. Po kolejnych badaniach  i sprzecznych objawach padały podejrzenia głównie na zapalenie mózgu.  Lekarze szukali przyczyny , zlecali kolejne badania, naprawdę robili co mogli. Postanowiono, że najbezpieczniej będzie wprowadzić Mikusia w śpiączkę farmakologiczna,podłączyć respirator i przewieźć na OIOM.  Pierwsze godziny były koszmarem. Strach o własne dziecko, któremu tak naprawdę nie wiadomo co dolega jest paraliżujący. Lekarze robili, co w ich mocy, by zdiagnozować Mikusia .  Pamiętam słowa lekarza w pierwszych godzinach "leczymy go wszystkim na wszystko" , a po powtórnej tomografii  i po pobraniu płynu mózgowo- rdzeniowego usłyszeliśmy od pana doktora "wasz syn jest dla nas zagadką. Ma czystą tomografię, ale według mnie coś musi być w tej głowie ".
Kazali nam wracać do domu. Jechaliśmy w milczeniu. Nie da rady opisać co przeżywaliśmy w domu. Rozpacz to i tak za małe słowo. Wiedzieliśmy,że pierwsze godziny są kluczowe ...
Mikuś przeżył noc.
W południe mogliśmy go zobaczyć . Pierwszy raz w życiu widziałam OIOM.  A tam nasze małe dziecko podłączone do chyba każdej możliwej rurki . Pamiętam tylko czerwone serduszka Wośp na aparaturze ... I ten strach wymieszany z niedowierzaniem dlaczego to  nas spotkało.
Jeszcze kilka dni temu Mikuś wskakiwał na bramę przed naszym blokiem , podciągał się na drążku . A teraz leżał taki pokłuty, nieprzytomny, bezbronny , a my rodzice nic nie mogliśmy zrobić. Nie byliśmy w stanie wydusić z siebie słowa. Dławilismy się łzami. Wszędzie tylko odgłos aparatury.
Kolejnego dnia   usłyszeliśmy diagnozę.
"Wasze dziecko przeszło udar niedokrwienny pnia mózgu . Mamy też znalezisko w głowie : tętniak , który na szczęście nie pękł ."

Pierwsza moja myśl : udar u tak małego dziecka ? Przecież to choroba ludzi w podeszłym wieku.. Potem to sprawdziłam w internecie. Udary  dotykają średnio dwoje na 100 000 dzieci.  To była jedyna rzecz  jaką przeczytałam.
Diagnoza brzmiała dla nas jak wyrok.  A jednak Mikuś przeżył .   Miał szczęście w tym całym nieszczęściu . Do lekarzy, którzy podjęli dobre decyzje , do kierowcy karetki ,który przebił się przez zatłoczoną Warszawę . Mijały kolejne dni.  Wszystko wskazywało na to ,że sytuacja jest w miarę opanowana, niestety przyszedł kryzys.  Gorączka 40.1 stopni  i tragiczna wysypka.  Powiem szczerze ,że wtedy przeżyliśmy ten horror na nowo. Mikuś nie reagował na leki przeciwgorączkowe . Jedyne co nam zostało to modlitwa na szpitalnym korytarzu.  Mijały godziny , a stan Mikołaja nie poprawiał się.  Okazało się ,że to reakcja na kombinację leków . Decyzja o wycofaniu leków , podanie innych , zmiana wkłuć . Udało się , gorączka spadła po dwóch dniach.
Po niemal 3 tygodniach przeniesiono  Mikołaja z OIOM-u  na oddział Neurologii.  Nasz synek był już na własnym oddechu.

 Zostało tylko czekać ,aby oszacować wielkość deficytów po udarze.  A ten zabrał prawie wszystko...

Mikuś nie ruszał się, nie mówił , karmiony przez sondę . Buzia bez mimiki.

Po kilku dniach na Neurologii pani Pielęgniarka wchodzi do naszej sali z wiadomością "Pakujcie się , jedziecie do Kliniki Budzik " Możecie nie wierzyć ,ale 2 godziny ryczalam ze szczęścia.  Klinika Budzik - ośrodek rehabilitacyjny w Międzylesiu dla dzieci w śpiączce i po ciężkich urazach mózgu. Tylko 15 miejsc na całą Polskę. My jesteśmy w tej szczęśliwe piętnastce .
Pierwszy dzień w Budziku  był ciężki. Nagle zdaliśmy sobie sprawę ,że na rok  trzeba będzie odciąć się od normalnego życia . Rok - tyle trwa pobyt w Budziku, gdzie pacjent ma zapewnioną rehabilitację 5-6 dni w tygodniu. Mieliśmy ogromne szczęście  trafiając tu tak szybko, bo niecały miesiąc od urazu.  Podobno nie każdy ma tyle szczęścia.
Jesteśmy ogromnie wdzięczni ,że nasze dziecko jest otoczone tak wspaniałą opieką. 

Nasz Mikołajek przebywa w Budziku od 19 sierpnia.Poki co pozostaje w stanie minimalnej świadomości, jeszcze nie mówi, nie chwyta, nie chodzi,ale postępy już są ogromne. Pozbyliśmy się sondy -Mikołaj jest karmiony za pomocą łyżeczki i widelca. Wraca mimika , uśmiecha się . Najważniejsze jednak ,że  mamy kontakt pozawerbalny. Odpowiada oczami na nasze pytania . Myśli , pamięta, zna kolory, rozumie co się do niego mówi , śmieje się z żartów . Ruchowo nadal jest bardzo  bardzo ciężko. .Przed nami  długa droga. Choć usłyszeliśmy w szpitalu ,że udar był w "miejscu krytycznym " nazywanym "mało szczęśliwym " ,bo to pień mózgu  to my jesteśmy pełni nadziei. Wszyscy widzimy postępy pomimo piekielnie ciężkiego urazu. Nasz syn jest niezwykle zmotywowany, cieszy się z postępów,  wciąż nas zaskakuje nowymi umiejętnościami. Naprawdę wierzymy ,że się z tego jakoś wykaraska.
Jesteśmy ogromnie zdeterminowani , by Mikuś w jak największym stopniu wrócił do sprawnosci. Dołożymy wszelkich starań,   by nie zaprzepaścić tego, co udało się wypracować w Budziku. Jeśli zajdzie taka potrzeba nie wykluczamy dalszego leczenia poza granicami naszego kraju.
Póki jesteśmy w Klinice Budzik nie pokrywamy kosztów rehabilitacji, ale po wyjściu będziemy musieli sobie radzić sami. Na chwilę obecną miesięczny koszt rehabilitacji naszego syna szacowany jest na ok 26 tys złotych  . Dla nas to kwoty niewyobrażalne , nierealne do zarobienia czy odlożenia .

 Nie sądziłam ,że kiedykolwiek będę zmuszona prosić o pomoc finansową. Znacznie łatwiej było mi do tej pory jako osobie pomagającej przy tego typu problemach..

 Na chwilę obecną już wiemy ,że na Budziku nie koniec. Pierwsze lata po urazie są kluczowe.Porządna rehabilitacja, zwlaszcza przy tak rzadkim urazie jakim jest udar niedokrwienny  mózgu w wieku dziecięcym kosztuje kolosalne pieniądze.
Rehabilitacja jest i będzie trudna , intensywna , niejednokrotnie bolesna.
Marzymy , by Mikołaj  zaczął mówić. Bardzo za tym tęsknimy ;(
Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie naszej zbiórki . Za każdy grosz  z całego serca dziękujemy.  Wiemy ,że zwykłe "Dziękuję" to mało, ale nie mamy nic innego. Nie mamy słów, by wyrazić naszą wdzięczność.

Słowem zakończenia chcielibyśmy w tym miejscu podziękować.
A mamy za co. Panu Doktorowi Piotrowi Przekorze za czujność i szybką reakcję . Personelowi Szpitala dziecięcego w Dziekanowie Leśnym  za zaangażowanie i decyzyjność .
Personelowi szpitala przy ul.  Niekłańskiej w Warszawie  za to, że nie przekreśliliscie naszego dziecka i zrobiliście wszystko , by ratować naszego Mikusia . Dziękujemy za Wasze zaangażowanie , wiedzę , dobre serce. Za nie odbieranie nadziei. Dziękuję Sanitariuszom karetki , którą przewożony był nasz synek. Za to ,że  nie byłam zostawiona sama sobie . Mogłoby się wydawać ,że podanie chusteczek  ,powiedziane w biegu "wszystko będzie dobrze "i poklepanie po ramieniu to nic takiego. A jednak wtedy tylko to trzymało mnie przy zyciu.
Ogromnie dziękujemy paniom Pielęgniarkom  -Ciociom z Oiomu , które niejednokrotnie łatały  nasze serca opowieściami o sytuacjach beznadziejnych, które jednak miały swój szczęśliwy finał. Dziękujemy Personelowi Budzika za otoczenie nas ogromną troską i życzliwością. 

Dziękujemy Wam :
naszym Rodzinom ,Przyjaciołom  , Koleżankom i Kolegom, Znajomym  i Nieznajomym za dobre słowo , modlitwę, każdy gest , otuchę , wsparcie logistyczne przy naszej córce Anastazji. Za każde przytulenie , zrozumienie , odebrany telefon o północy, za każdą przywiezioną kanapkę czy miseczkę zupy.
Dziękuję ogromnie mojemu Mężowi, który stanął na wysokosci zadania i jest świetnym , troskliwym ojcem .

Zbiórka powstala dla naszego Synka o zdrowie którego będziemy walczyć na ile starczy sił i którego kochamy jak stąd do kosmosu i z powrotem ...i tak milion razy.
Dziekujemy za okazane serce.. 

Justyna Kamińska - mama Mikolaja

Link do profilu na fb:

https://www.facebook.com/Mikuś-i-jego-walka-o-zdrowie-po-udarze-mózgu-107067724063226/

Link do fundacji "Kawałek Nieba":

https://www.kawalek-nieba.pl/mikolaj-kaminski/