Justyna Kamińska
"23 listopada 2012 roku, Sejm Rzeczypospolitej Polskiej przyjął uchwałę w sprawie ustanowienia 18 kwietnia Dniem Pacjenta w Śpiączce. Celem obchodów jest zwrócenie uwagi na sytuację takich pacjentów i zrozumienie ich problemów."
Kochani, jak wiecie temat śpiączki jest już za nami. Mikuś uznany jest za wybudzonego ze śpiączki z dniem 19 listopada 2020 roku.
Wybudzenie to jednak pierwszy krok w kierunku sprawności. Wychodzenie ze skutków śpiączki, niedotlenienia, neurologicznych urazów mózgu to jednak praca na wiele miesięcy, a w większości przypadków na wiele lat. Samo określenie "wybudzony" brzmi krzepiąco, ale realny powrót do zdrowia to ciężka harówka pacjentów, ich rodzin, rehabilitantów, lekarzy . Sukces w dochodzeniu do zdrowia determinują wszystkie powyższe aspekty plus cierpliwość, nakłady finansowe i upór.
Dla systemu zdrowotnego w wielu kwestiach taki pacjent jest transparentny (np operacyjne leczenie oczu u Mikołaja czy rehabilitacja neurologiczna ). Prawie wszystko trzeba kombinować prywatnie. Przez te 3.5 roku mocno się o tym przekonaliśmy.
Ale to nie jedyne utrudnienie w życiu pacjenta z niepełnosprawnością . Chciałabym w tym poście zwrócić Waszą uwagę na problem funkcjonowania osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie. Tak jak w kwestii akceptacji wszelkiego rodzaju "inności" w naszym kraju jest naprawdę nieźle tak pozostajemy wciąż w pozycji "akceptuję, ale nie zbliżam się".
Od początku choroby Mikołajka mamy w swoim otoczeniu osoby, które się nas "boją" dlatego też niektóre znajomości po prostu porozchodzily się .
Jestem w stanie zrozumieć strach i obawy tych osób , ale też zapewniam, że takie rodziny jak my, tacy pacjenci jak Mikuś wewnętrznie przeżywają odrzucenie. Nasze życie to nie same zajęcia rehabilitacyjne.
Kilka miesięcy temu Mikołajek został zaproszony na urodziny do koleżanki z klasy.
Gwarantuje Wam, że nie jesteście w stanie wyobrazić sobie jak się ucieszył, jak chciał się przygotować, kupić prezent i kwiatki dla koleżanki, jak wielką radość sprawiło mu, że będzie mógł być wśród dzieci, które go akceptują i lubią .
Kochani nie bójcie się niepełnosprawnosci. Jeśli macie obawy jak zachować się przy osobie z niepełnosprawnością pytajcie śmiało np. :czy rozumie co się do niego mówi. Osoby z niepełnosprawnością w ogromnej większości potrzebują choćby minimum życia towarzyskiego. To też forma rehabilitacji. Chcemy troszczyć się nie tylko o ciało, ale i emocjonalny aspekt życia naszego dziecka. Jedno z drugim tworzy duet idealny w drodze do sprawności .
Serdecznie pozdrawiamy i dziękujemy 💚
Bez Was-Nic 💚
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Codziennie walczymy o zdrowie naszego dziecka (rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, leki) , jeśli chcesz i mozesz wesprzeć Mikołajka :
www.pomagam.pl/mikusudarmozgu
lub
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
1,5% ZWROT PODATKU :KRS 0000382243
Tytułem: “2428 pomoc dla Mikołaja Kamińskiego”
X Y Z
Wysyłam dużo ciepła 😇
Anonimowy Darczyńca
wszystkiego dobrego szanowni i kochani, z Panem Bogiem
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego najlepszego, Mikuś!
Anonimowy Darczyńca
na pohybel fajnopolactwu co tylko ukrom daje, a oni to pewnie rozkradają
Anonimowy Darczyńca
Zdrowia i siły w walce o powrót do normalności