Walka Gabrysi z chorobą MoyaMoya

01.01.2023

Nowy Rok rozpoczęliśmy z osłabieniem organizmu i podwyższoną temperatura u Gabrysi. Wieczorem zauważyliśmy, że lewa rączka zaczyna słabnąć. Córka miała problem w najprostszych czynnościach. Z minuty na minutę stan się pogarszał. Wezwaliśmy pogotowie, po zbadaniu lekarz zdecydował, że konieczne jest zabranie córki do szpitala w celu szerszej diagnostyki. Przy przyjęciu w szpitalu lewa noga  również zaczęła słabnąć. Podczas wkłucia córka dostała drgawek i straciła przytomność.
Na porannym obchodzie lekarze  przekazali nam wiadomość, że stan dziecka jest ciężki, niedowład lewostronny, diagnoza zapalenie mózgu spowodowane przez wirus grypy. Jest to rzadkie, ale poważne powikłanie grypy, obarczone wysokim stopniem śmiertelności i powstaniem ubytków neurologicznych.
W jednej chwili czas dla nas się zatrzymał, gdzie dzień był kiedyś wypełniony śmiechem, zmienił  się w strach o życie naszego dziecka.
Wdrożone leczenie zaczęło wnosić zamierzone działanie. Z dnia na dzień niedowład zaczął ustępować. Po 3 tygodniach pobytu w szpitalu z pomocą rehabilitacji córka wróciła do sprawności, a my byliśmy przekonani, że będzie już tylko lepiej.  


23.03.2023

Nasz koszmar powrócił.
Gabrysia zmagała się z przeziębieniem. Po drzemce w ciągu dnia u córki wystąpiły objawy zaburzenia mowy oraz opadnięcie kącika ust. Po przyjęciu w szpitalu nastąpił niedowład lewostronny oraz zanik mowy.
Podejrzenie: udar.
Zostaliśmy przetransportowani do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Olsztynie. W nocy wykonano TK z kontrastem oraz Andio TK, pobrano również płyn rdzeniowo mózgowy.
Następnego dnia otrzymaliśmy informację, że stan dziecka jest krytyczny, a zmiany w mózgu obszerne.
Wznowiony strach o Gabrysię.
Zastosowane leczenie inicjowało polepszenie ogólnemu stanu, lecz nie tak dobrze jak w styczniu. Mowa była bardziej niewyraźna, a lewe kończyny słabe. Rozpoczęła się rehabilitacja oraz zajęcia z neurologopeda.
Przy wypisie padła diagnoza podejrzenie:  Trombofilia  określana także jako nadkrzepliwość.  To zaburzenie, które polega na nadmiernej tendencji krwi do krzepnięcia.
W tym kierunku rozpoczęliśmy również rozszerzenie diagnostyki u hematologa.


25.05.2023
Ta data zostanie w naszej pamięci na zawsze.
Stawiliśmy się do Olsztyna na kontrolne badania. Po otrzymaniu wyników z krwi, MR  głowy została przekazana wiadomość o podejrzeniu choroby Moyamoya.
To rzadka i postępująca choroba naczyń mózgowych, w której dochodzi do zamknięcia światła naczyń tworzących koło Willisa i naczyń które je odżywiają.
W celu potwierdzenia diagnozy, wyniki zostały przesłane do Kliniki Neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.


18.06.2023

Tego dnia diagnoza została potwierdzona.
Obraz kliniczny i radiologiczny (MRI mózgowia i angio-MRI + TWIST/MRI) wskazują na zespół Moya-Moya like.

Choroba dziecka, która niesie za sobą cierpienie.
Dlaczego nas to spotkało? - to pytanie będziemy zadawać do końca naszych dni.

Nasza córka kwalifikuje się do zabiegu rewaskularyzacji obustronnej półkuli mózgu.  

Gabrysia dotychczas była energiczna, radosna, wzorowo się uczyła. Choroba z każdym atakiem odbiera jej cząstkę normalnego życia i poróżnią z siostrą bliźniaczką.  Dziś walczy o zachowanie sprawności umysłowej i fizycznej.

Proszę pomóż nam w walce o nasze dziecko. W sierpniu operacja, a po niej rehabilitacja która, aby była skuteczna musi oddziaływać  na wiele obszarów i zostać podjęta natychmiast.