Przestaje chodzić pomóżcie...

AKTUALIZACJA STANU ZDROWIA

Trafiłem do szpitala i ledwo z niego wyszedłem.

Niestety okazało się, że miałem bardzo silny stan zapalny jelit, z objawami takimi jak krew, bóle po prawej stronie brzucha oraz pogrubienie ściany jelita widoczne w badaniach. A wszystko zaczęło się niewinnie od zwykłej biegunki. 

Ból był momentami niewyobrażalny – taki, że „chodziłem po suficie” – i realnie zagrażał mojemu zdrowiu, a nawet życiu, dlatego wymagał pilnej diagnostyki. Wyniki badań potwierdziły aktywny i ciężki proces chorobowy: kalprotektyna na poziomie około 800 (przy normie do 50) wskazuje na bardzo silny stan zapalny jelit. Taki poziom oznacza, że w organizmie toczy się intensywna reakcja zapalna, która nieleczona może prowadzić do poważnych powikłań.

Na tej podstawie lekarze podejrzewają chorobę zapalną jelit, głównie chorobę Leśniowskiego-Crohna, choć rozważane było też wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W dokumentacji pojawiło się wstępne rozpoznanie Crohna (postać nieokreślona), dlatego konieczna była kolonoskopia, aby dokładnie ocenić stan jelita, potwierdzić diagnozę i wdrożyć odpowiednie leczenie.

Dodatkowo pojawiły się objawy pozajelitowe – m.in. silny przykurcz ścięgna Achillesa, który w pewnym momencie praktycznie uniemożliwiał chodzenie. Po zastosowaniu leczenia nastąpiła poprawa, ale sprawność nadal nie wróciła w pełni do wcześniejszego poziomu.

Od września 2025 roku poszukuję nowej pracy, a od grudnia straciłem możliwość wykonywania mojej dotychczasowej pracy z powodu pogarszającego się stanu zdrowia. W wyniku choroby i osłabienia organizmu przytyłem do 58 kg, a w szpitalu schudłem 7 kg. Niska waga jest także konsekwencją mojej śmiertelnej choroby genetycznej – dystrofii mięśniowej Beckera – która wolno postępuje i dodatkowo komplikuje leczenie Crohna. Dodatkowo moja choroba trzewna – celiakia – utrudnia leczenie i utrzymanie masy ciała. Jestem bardzo osłabiony i mam problem z wykonywaniem podstawowych czynności domowych.

O MNIE I CODZIENNE ZMAGANIA

Nazywam się Karol. Od urodzenia żyję z dystrofią mięśniową Beckera – nieuleczalną i śmiertelną chorobą, która stopniowo odbiera mi siłę, sprawność i samodzielność. Z każdym dniem moje mięśnie słabną, a codzienne czynności stają się coraz trudniejsze.

Obecnie mam poważne trudności z poruszaniem się. Lekarz zalecił mi korzystanie z balkonika na dłuższych dystansach, ponieważ samodzielne chodzenie staje się dla mnie coraz bardziej niebezpieczne. Moje stawy, szczególnie kolano, są przeciążone, a postępujący zanik mięśni prowadzi do deformacji ciała. Coraz częściej tracę równowagę i potrzebuję pomocy drugiej osoby nawet podczas krótkich spacerów, czy załatwiania codziennych spraw.

Zmagam się także z dusznościami i przyśpieszoną akcją serca. Lewą nogę mogę używać jedynie jako podpórki, poruszam się na jej palcach z powodu silnego przykurczu ścięgna Achillesa. Wejście po schodach to dla mnie ogromny wysiłek, często przekraczający moje możliwości. Zbliża się moment, w którym będę musiał poruszać się na wózku.

Bardzo chciałbym tego uniknąć lub chociaż jak najdłużej zachować resztki samodzielności, jednak bez wsparcia nie mam na to szans.

Przy 178 cm wzrostu obecnie moja waga to 52 kg. Każdy dzień jest dla mnie walką – zarówno fizyczną, jak i psychiczną. Siłę do działania daje mi wiara w Boga oraz wsparcie mojej rodziny. Wierzę, że Bóg prowadzi mnie przez każdy dzień, nawet ten najtrudniejszy i że nigdy nie jestem sam w mojej chorobie.

To właśnie dzięki wierze mogę zachować nadzieję, walczyć o każdy kolejny dzień i nie poddawać się mimo ograniczeń, jakie narzuca mi choroba.

Dobro, które okazują mi ludzie, traktuję jako przejaw Bożej opatrzności i przypomnienie, że nawet w najtrudniejszych momentach Bóg działa przez innych.

CODZIENNE WYZWANIA I OBJAWY

Moja choroba oznacza codzienne zmaganie się z:

- Zanikiem mięśni obręczy biodrowej i ud przy względnym zachowaniu mięśni podudzi,

- Silnym przykurczem ścięgna Achillesa i funkcjonowaniem praktycznie tylko na prawej nodze,

- Trudnościami z podnoszeniem się z podłogi (objaw Gowersa),

- Dokuczliwym uciskiem i napięciem kręgosłupa,

- Niedowładem kończyn dolnych i obręczy barkowej oraz znacznymi zanikami mięśni ramion i klatki piersiowej,

- Brakiem możliwości wstania z pozycji kucznej,

- Narastającymi problemami z równowagą (z tego powodu i racji bólu muszę poruszać się przy pomocy chodzika),

- Skrajnym zmęczeniem, które sprawia, że zwykłe wstanie z łóżka bywa ogromnym wysiłkiem.

- Dodatkowe objawy związane z obecnym stanem moich jelit.

Od 9 lat próbuję wybudować dom parterowy, przystosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej. To miało być bezpieczne miejsce do życia bez barier, dostosowane do codziennych trudności, z którymi mierzymy się każdego dnia.

Niestety, przez ograniczenia związane z chorobą, jej kosztami oraz trudnościami ze znalezieniem stabilnej pracy, której wykonywanie nie pogarszałoby mojego stanu zdrowia psychicznego i fizycznego budowa utknęła.

Kilka lat temu przyszły wichury, które zniszczyły część tego, co już udało się zrobić wiatr zwalił szczyty do środka budynku. To był dla nas ogromny cios.

Od około 4 lat mamy betonową dachówkę, której nie jesteśmy w stanie wykorzystać.

Posiadamy też większość materiałów potrzebnych na dach oraz bloczki do postawienia ścian wewnętrznych. Brakuje jednak środków, sił i możliwości, by doprowadzić to do końca.

Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc. Każde wsparcie finansowe, udostępnienie czy dobre słowo przybliża nas do celu, jakim jest własny, bezpieczny dom.

Obecnie mieszkam na piętrze domu z żoną i naszymi dwiema córeczkami. One są moją największą motywacją i nadzieją. Chciałbym zapewnić im bezpieczeństwo i spokój, ale choroba odebrała mi możliwość stabilnej pracy. Rehabilitacja, leki i zwykłe koszty życia są bardzo obciążające.

Aby móc normalnie funkcjonować i nie narażać zdrowia, potrzebuję dokończyć budowę parterowego domu, dostosowanego do moich potrzeb. Dzięki temu będę mógł poruszać się bezpiecznie, uniknąć codziennej walki ze schodami i zachować choć odrobinę samodzielności. To rozwiązanie da także mojej rodzinie poczucie bezpieczeństwa i stabilności, szczególnie gdy mój stan zdrowia się pogorszy.

WSPARCIE I PRZEZNACZENIE ŚRODKÓW

Zebrane środki przeznaczę na:

- Dokończenie i dostosowanie domu do potrzeb osoby z niepełnosprawnością,

- Zakup wszystkich niezbędnych leków i suplementów,

- Rehabilitację, masaże i terapie spowalniające postęp choroby,

- Spłatę najpilniejszych zobowiązań, aby zapewnić rodzinie bezpieczeństwo,

- Moją regenerację i szybszy powrót do zdrowia, jeśli w ogóle będzie to możliwe.

Pisanie tych słów nie jest dla mnie łatwe. Każdy dzień to walka o ruch, oddech i nadzieję. Dlatego z pokorą proszę o pomoc każdą, nawet najmniejszą. Wasze wsparcie pozwoli mi skupić się na leczeniu, spowolnić postęp choroby i zapewnić mojej rodzinie bezpieczny dom. Z całego serca dziękuję każdemu, kto zechce mi pomóc, a zwłaszcza pamięta o nas w modlitwie.

MOJA POSTAWA I WIARA

Nie wszystko w życiu musi być łatwe, żeby było dobre.

Bóg i przekleństwo obraca w błogosławieństwo. Ostatnio miałem sporo badań, leczenie i kolejne kroki przede mną. Muszę zapisać się do Szpitala w Bydgoszczy Biziela na leczenie biologiczne, choć może to być bardzo skomplikowane przy mojej już istniejącej chorobie genetycznej.

Wiecie co? Jest we mnie spokój.

Nie dlatego, że to nic wielkiego, ale dlatego, że wiem, komu zaufałem. Nie traktuję tego jak problemu, tylko jak kolejny etap – coś, co ma mnie zatrzymać, uczyć i jeszcze bardziej zbliżyć do Boga. Może przyjdzie czas ulgi, może remisji – wierzę, że tak będzie.

Kompletnie jednak się tym nie przejmuję. Traktuję to jako kolejną rzecz, kolejny filar, by być bliżej Boga i jeszcze mocniej się Go trzymać. Dziękuję Mu za to ♥️

Ale niezależnie od tego, On jest ze mną teraz.

„Wystarczy ci mojej łaski, moc bowiem w słabości się doskonali.” (2 Kor 12:9)