Żyć bez BÓLU! Live without PAIN!

 WITAJ!  Dziękuję Ci za odwiedziny!  Rozgość się i przeczytaj, proszę, moją historię:

Hello, My name is Monika and I'm asking you for reading my story in English. The whole story is situated under Polish words.  Thank you!  

1. CHOROBA: 

Nazywam się Monika Dekowska i od urodzenia cierpię na bardzo rzadką genetyczną chorobę – Zespół Ehlersa Danlosa, który powoduje wady wszystkich narządów wewnętrznych, sprawia że jeżdżę na wózku inwalidzkim oraz powoduje tak SILNY BÓL całego ciała, że w ciągu dnia mogę tylko LEŻEĆ (!). Ten ból bardzo ogranicza moją samodzielność i wymaga stałej opieki, którą sprawuje moja dzielna mama. Zespół Ehlersa -Danlosa to choroba całego ciała, jeśli chcesz dowiedzieć się więcej - zajrzyj tutaj:  http://www.ehlers-danlos.pl ).

2. BÓL: 

Wyobraź sobie, że bardzo boli Cię ząb i pomyśl, że ten ból trwa całą dobę i że tak wygląda całe Twoje życie. Tak jest u mnie. Na skali bólu od 0-10 ja żyję na poziomie 7 lub 8. Kiedy mam atak to ból jest na 9-10 poziomie (!!!).

3. MOJE ŻYCIE : psychologia i malarstwo.

Mimo tych trudności ukończyłam PSYCHOLOGIĘ i z wyróżnieniem obroniłam z niej DOKTORAT. Musiałam leżeć, więc wymyśliłam leżak ogrodowy i to na nim leżałam słuchając wykładów i zdając egzaminy. Byłam pierwszą "leżącą" na zajęciach studentką w Polsce, która zamiast nauczania w domu - wybrała cudowne życie studenckie. 

W wolnych chwilach MALUJĘ obrazy i grafiki (leżąc w łóżku!), a dowodem na ich jakość są liczne wystawy w Polsce i za granicą. Niestety w moim stanie zdrowia normalna praca jest niemożliwa, dlatego jedynym środkiem utrzymania jest dla mnie podstawowa RENTA SOCJALNA. Nie pokrywa ona jednak wysokich KOSZTÓW LECZENIA, nie mówiąc już o  STAŁEJ  REHABILITACJI , której potrzebuję, aby ŻYĆ.4. CEL TEGO APELU: 

Rok temu mój stan zdrowia pogorszył się na tyle, że BÓL nie daje mi żyć. Moje chore mięśnie zanikają, kręgosłup skrzywił się tak bardzo, że wytworzyły się liczne PRZEPUKLINY, które uciskają nerwy wychodzące z rdzenia kręgowego oraz wchodzą na sam rdzeń! Oznacza to, że jeśli nie podejmę natychmiastowego leczenia operacyjnego - kręgi dosłownie "rozsypią się" (z powodu gigantycznej osteoroporozy), a mój rdzeń kręgowy zostanie ZMIAŻDŻONY (w wyniku KRĘGOZMYKU, czyli ześlizgiwania się jednych kręgów na drugie). 

Jaki tego skutek? Mogę przestać chodzić, czuć ciało od pasa w dół, przestać samodzielnie oddawać mocz i kał, a dodatkowo paradoksalnie BÓL nie minie!! Od roku żyję więc jak w jakimś koszmarze! Biorę najsilniejsze leki z grupy opiatów oraz sterydy, ale one NIE pomagają! 

Dowiedziałam się, że potrzebuję wysoko specjalistycznej OPERACJI KRĘGOSŁUPA, która będzie polegać na wszczepieniu wielu IMPLANTÓW usztywniających lędźwiowy odcinek pleców. Całe to rusztowanie zostanie śrubami przytwierdzone do moich bioder. Ponadto wszczepią mi sztuczne dyski międzykręgowe oraz spalą nerwy przewodzące ból (tzw. termolezja). Operacja odbędzie się w Polsce, w Gryficach, znalazłam bowiem odważnego neurochirurga, który zgodził się podjąć ryzyko i dokonać operacji ratującej moje życie.  

Na operację muszę poczekać jednak jeszcze min pół roku (kolejka wielu chorych), co jest straszne, ponieważ każdy dzień z tym okropnym bólem jest jak duszenie się pod wodą...

UWAGA nr 1- Dwa miesiące temu "posypał" mi się kręgosłup szyjny. Przestałam czuć palce prawej dłoni (dla rysownika to katastrofa!) + doszedł nowy BÓL. Stwierdzono wielopoziomową dyskopatię + duże przepukliny, z których jedna zaczyna uciskać na rdzeń. To niedobrze. Bardzo niedobrze. Zakupiłam specjalny gorset i walczę o szyję za pomocą rehabilitacji. 

UWAGA nr 2 - Moja kochana Mama, która opiekuje się mną - od kilku miesięcy walczy ze złośliwym nowotworem piersi. Była czerwona chemioterapia, były napromieniania, były 3 operacje. To 3 stopień na 4 stopniowej skali zaawansowania nowotworu. Tylko ktoś, kto miał styczność z osobą chorą onkologicznie - wie, z czym wiąże się ostra chemia. Jestem przerażona, ale walczymy dalej. Jestem jedyną osobą z rodziny, która towarzyszy mojej Mamie. Jeśli więc pomożesz mi - pomożesz także i Jej. Pomożesz NAM.

DZIĘKUJĘ Ci!

5. NA CO ZBIERAM? 

Żeby wszystko się udało - potrzebne mi są trzy rzeczy: 

Po pierwsze - termolezja lub kriolezja nerwów uciskanych przez przepukliny - czyli mały zabieg, który "znieczula" nerw na jakieś 1-3 miesiące, dzięki czemu mogłabym dotrwać do operacji z bólem, który dałoby się opanować lekami. Koszt termolezji jednego nerwu - 3.000 PLN (link: https://www.tourmedica.pl/ceny/leczenie-bolu-kregoslupa-termolezja/warszawa/).

Mam jednak min. 6 takich chorych nerwów, tzn. po 2 nerwy wychodzące spomiędzy 4 kręgów (koszt: 6 x 3.000 = 18.000 PLN)

Po drugie - muszę opłacić IMPLANTY, których szacowany koszt to ok. 40.000 PLN, a ich cena w zależy od tego, jak dużo metalu dostanie mój kręgosłup.

Po trzecie - zarówno przed jak i po operacji konieczna będzie codzienna REHABILITACJA W DOMU (szacowany koszt codziennej rehabilitacji to 40.000 PLN tylko na jeden rok!).

Na ten rok potrzebuję więc:  18.000 PLN + 40.000 PLN + 40.000 PLN= 98.000 PLN  

Jestem podopieczną FUNDACJI DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ, na której konto będą wpłacane środki, które tutaj zbiorę. Dzięki temu masz pewność, że Twoje wsparcie zostanie przeze mnie właściwie wykorzystane (tu link do mojego profilu we wspomnianej fundacji:  https://dzieciom.pl/podopieczni/1078 )                            

Nie mam tylu pieniędzy, moja rodzina ratuje mnie, jak może, ale to nie wystarcza! Dlatego z całego serca proszę Was o jakąkolwiek POMOC!  Każda Wasza złotówka przybliża mnie do szansy na nowe życie bez bólu!  Marzę o karierze psychologa, o malowaniu obrazów na siedząco, o spacerze na własnych nogach oraz o jedzeniu w pozycji siedzącej, a nie leżącej, jak do tej pory.  To są proste marzenia i wierzę, że właśnie TY przyczynisz się do ich realizacji!   Musi nam się udać!!!   

E N G L I S H     V E R S I O N:

Hello and welcome all of you who kindly decided to spend a couple of minutes to read about myself. My name is Monika and from birth I have been suffering from Ehlers-Danlos Syndrome (http://ehlers-danlos.com/what-is-eds/), which significantly affects my internal organs. The disease generates such drastic PAIN that during the day I can only lie in my bed and I am only able to move on a wheelchair. The pain I go through every day of my life significantly restricts my independence and makes me fully dependent from care provided by my lovely mum. 

Imagine the situation that you suffer from a horrible and unbearable tooth ache and the pain lasts throughout your life time.This is how I feel every day of my life. If on the scale of pain the highest level is 10 and the lowest is 0, I am constantly on 7 or 8. When I am going through a pain attack it reaches 9-10. 

Despite all these difficulties, I was able to complete my masters degree in psychology. I carried on with my education and I got distinction as a final mark for my PhD course also in psychology. Unfortunately, my illness makes me unable to work normally and the social pension is the only source offinancially income I receive. The pension does not cover medical expenses and I am desperate for help to carry on living.

Most recently (a year ago) the state of my health has got worse dramatically and I am at very serious risk of dying. I need a very serious spine neurosurgery which involves inputting extremely expensive implants and rehabilitation. The cost of operation and implants come to 10.000 EU. Once I have had my operation done, I will need to go through rehabilitation which will cost 15.000 EU per year. I am unable to pay for my operation and I would kindly like to ask you for any financial help you could generate to help me. Every little helps and it gives me a chance for a new life without pain. You can help me and I believe it is all possible. Thank you for reading and your generosity.